Más de mil millones de personas, alrededor del 15% de la población mundial, vive con algún tipo de discapacidad, un porcentaje creciente también debido al envejecimiento de la población y al aumento global de las enfermedades crónicas. De estos, al menos una quinta parte tiene que hacer frente a dificultades muy importantes todos los días. La discapacidad afecta especialmente a los más vulnerables: los países más expuestos son los de bajos ingresos y las personas más expuestas son las mujeres, los ancianos, los niños y los adultos en situación de pobreza.
La mitad de las personas con discapacidad del mundo no pueden pagar la atención médica, y las personas con discapacidad tienen el doble de probabilidades de encontrar habilidades inadecuadas en los proveedores de atención médica. Además, los discapacitados son cuatro veces más en riesgo de ser maltratado y casi tres veces más se les niega atención médica.
En muchos países, los servicios de rehabilitación son inadecuados: en cuatro países del sur de África, solo el 26-55% de los discapacitados recibió rehabilitación médica necesitaban y solo entre el 17% y el 37% obtuvieron las ayudas sanitarias necesarias (sillas de ruedas, prótesis, audífonos) (OMS y Banco Mundial, 2011).
Según el Istat, en Italia hay más de 3 millones de personas con discapacidades graves, y de estos sólo 1 millón 100 mil se benefician del subsidio de cuidador. Más de 200 adultos aún viven en instituciones y muchos otros están segregados en sus hogares, junto con sus familias, debido a la falta de apoyos, apoyos y oportunidades.
Teniendo en cuenta las familias italianas, los datos de Istat muestran que 11,4% tienen al menos un individuo no autosuficiente dentro de ellos, con picos del 15% en Puglia y Umbria. Una tendencia evolutiva de aumento especialmente significativa se registra en el campo de la enfermedad mental, para el que Istat informa del empeoramiento del índice de salud mental, especialmente entre los jóvenes y los extranjeros.
En Europa y en Italia se han realizado importantes esfuerzos en la dirección de mejorar el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud, mejorando la seguridad en el trabajo para reducir el riesgo de desarrollar discapacidades a lo largo de su vida profesional y mejorar la reinserción de los trabajadores discapacitados y la prevención de tales riesgos, sensibilizar sobre la discapacidad en las facultades de medicina e institutos de formación profesional del sector salud, mejorar el acceso a servicios de rehabilitación adecuados.
Pero a pesar de la alta presencia de personas con discapacidad, la política y, en particular, las políticas de bienestar en Italia, luchan por abordar adecuadamente el problema. El gasto público en discapacidad es uno de los más bajos entre las economías avanzadas europeas (gasto per cápita en discapacidad, euros corrientes en paridad de poder adquisitivo). El gasto público y privado en prestaciones por discapacidad y bajas por enfermedad pagadas, como porcentaje del PIB, es particularmente bajo en comparación con la media europea.
Solo el 0,6% se gasta en prestaciones por discapacidad, frente al 1,1 % de la media de la UE. Y para citar un ejemplo concreto cerca de nosotros, en Lazio con la presencia estimada de 12.000 ciegos o deficientes visuales severos, el instituto regional de asistencia a esta categoría -entre otras cosas entre los más protegidos-, el Centro S. Alessio no puede ayudar incluso a 1000 personas al año.
La consecuencia obvia es la de una carga muy pesada. que recae sobre las familias de los discapacitados, tanto desde el punto de vista financiero como social, y tanto con respecto a los costos directos (gastos realmente incurridos), los costos indirectos (recursos perdidos) y los costos intangibles (psicológicos, humanos y sociales).
La discapacidad plantea problemas de aceptación y actitud, no sólo en cuanto a políticas, apoyo económico, servicios dedicados, adecuación de los lugares para vivir, acceso a los servicios. La discapacidad plantea problemas sobre todo desde el punto de vista social y psicologico en el sentido que dice Kristova, pues nos confronta con temas que perturban nuestras conciencias, como la diferencia, el sufrimiento y la muerte.
Como escribe Julia Kristova “Su mirada atraviesa nuestras sombras”. Y nuevamente: "La minusvalía nos confronta con la muerte física y psíquica, con la mortalidad que opera dentro de cada uno de nosotros". Y otra vez: “Es un cambio de época lo que se requiere de nosotros, porque atañe a la idea misma de humanidad”.
Para muchas personas, relacionarse con una persona con discapacidad severa significa sentirse vacilante en lo más profundo de su identidad y reconociendo, reflejándose en el otro, la propia debilidad, el hecho de ser mortales y el riesgo que corremos continuamente de ser absorbidos por el sufrimiento. De ahí la larga historia de sustracciones de la realidad de la discapacidad, desde la Rupe Tarpea de la época romana hasta la segregación de nuestros días en estructuras separadas o en clases escolares diferenciales.
Se ha hecho muy poco esfuerzo especialmente con respecto a los prejuicios que aún existen hacia las personas con discapacidad. En la modernidad la cuestión ha alcanzado un nuevo punto crítico a raíz del desarrollo del bienestar generalizado y el crecimiento de las desigualdades sociales, lo que ha provocado lo que se puede definir como el drama del derroche material e inmaterial que provoca la sociedad moderna, el problema de los plásticos y la del agua limpia, sino también el problema de las "vidas desperdiciadas" de grupos marginados en ciudades y territorios. La discapacidad es a menudo parte de estas bandas de marginación.
La creciente difusión de enfermedades neurodegenerativas, como la demencia y el Alzheimer, junto con la supervivencia y longevidad que ahora caracteriza muchas discapacidades por las que en el pasado la gente moría prematuramente, han acentuado la contradicción entre la dimensión cuantitativa y la profundidad humana de la presencia de personas con discapacidad en nuestras familias, por un lado, y la dificultad de relacionarse positivamente con las personas con discapacidad, aceptando sus límites y encontrando el lenguaje adecuado y las compatibilidades factibles con respecto a la vida de los miembros "sanos", por el otro.
el ejemplo de trabajo realizado por asociaciones como Alzheimer United con los Alzheimer Cafés es emblemático desde este punto de vista.
La difusión, también creciente, de malestares psíquicos en forma de neurosis, depresión o inadaptación juvenil, encuentra a las familias desprevenidas y sociedad no equipada para acoger, ayudar e integrar. El trabajo que realiza la Fundación Di Liegro en Roma, con musicoterapia, arteterapia y asesoramiento familiar, es un ejemplo positivo de cómo debemos afrontar estas formas de malestar.
°°°°°El autor es presidente del CPS Istituto Regionale S.Alessio en Roma
