Mais de um bilhão de pessoas, cerca de 15% da população mundial, convive com algum tipo de deficiência, percentual crescente também devido ao envelhecimento da população e ao aumento global de doenças crônicas. Destes, pelo menos um quinto enfrenta diariamente dificuldades muito significativas. A deficiência afeta especialmente os mais vulneráveis: os países mais expostos são os de baixos rendimentos e as pessoas de maior risco são as mulheres, os idosos, as crianças e os adultos em situação de pobreza.
Metade das pessoas com deficiência do mundo não pode pagar pelos cuidados de saúde, e as pessoas com deficiência têm duas vezes mais chances de encontrar habilidades inadequadas nos profissionais de saúde. Além disso, os deficientes são quatro vezes mais em risco de ser maltratado e quase três vezes mais negaram cuidados de saúde.
Em muitos países, os serviços de reabilitação são inadequados: em quatro países da África Austral, apenas 26-55% dos deficientes recebeu reabilitação médica eles precisavam e apenas 17-37% obtiveram os recursos de saúde necessários (cadeiras de rodas, próteses, aparelhos auditivos) (OMS e Banco Mundial, 2011).
De acordo com o Istat, na Itália existem mais de 3 milhões de pessoas com deficiências graves, sendo que destes apenas 1 milhão e 100 mil beneficiam do subsídio de cuidador. Mais de 200 adultos ainda vivem em instituições e muitos outros estão segregados em casa, junto com suas famílias, por falta de apoios, suportes e oportunidades.
Considerando as famílias italianas, os dados do Istat mostram que 11,4% têm pelo menos um indivíduo não autossuficiente dentro de si, com picos de 15% em Puglia e Umbria. Regista-se uma tendência evolutiva de aumento particularmente significativa no domínio da doença mental, para o qual o Istat dá conta do agravamento do índice de saúde mental, sobretudo entre os jovens e os estrangeiros.
Na Europa e na Itália alguns esforços importantes foram feitos no sentido de melhorar o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde, melhorando a segurança no trabalho para reduzir o risco de desenvolver deficiências ao longo da sua vida profissional e melhorar a reintegração dos trabalhadores com deficiência e a prevenção desses riscos, sensibilizar para a deficiência nas faculdades de medicina e institutos de formação profissional do sector da saúde, melhorar o acesso a serviços de reabilitação adequados.
Mas, apesar da alta presença de pessoas com deficiência, a política e, em particular, as políticas de bem-estar na Itália, estão lutando para lidar adequadamente com o problema. A despesa pública com a deficiência é uma das mais baixas entre as economias avançadas europeias (despesa per capita com deficiência, euros correntes em paridade de poder de compra). A despesa pública e privada com prestações por invalidez e licença médica remunerada, em percentagem do PIB, é particularmente baixa em comparação com a média europeia.
Apenas 0,6% é gasto em benefícios por incapacidade, em comparação com 1,1% da média da UE. E para citar um exemplo concreto perto de nós, no Lazio com a presença estimada de 12.000 cegos ou deficientes visuais graves, o instituto regional de assistência a esta categoria - entre outras coisas entre os mais protegidos -, o Centro S. Alessio não pode atender até 1000 pessoas por ano.
A consequência óbvia é a de uma carga muito pesada que recai sobre as famílias dos deficientes, tanto do ponto de vista financeiro e social, como no que diz respeito aos custos diretos (despesas efetivamente incorridas), custos indiretos (recursos perdidos) e custos intangíveis (psicológicos, humanos e sociais).
A deficiência coloca problemas de aceitação e de atitude, não só no que diz respeito a políticas, apoio económico, serviços dedicados, adequação de locais para viver, acesso a serviços. A deficiência coloca problemas acima de tudo do ponto de vista social e psicológico no sentido que diz Kristova, pois nos confronta com questões que perturbam nossas consciências, como a diferença, o sofrimento e a morte.
Como Julia Kristova escreve “Seu olhar perfura nossas sombras”. E ainda: “A deficiência nos confronta com a morte física e mental, com a mortalidade que opera dentro de cada um de nós”. E ainda: “É uma mudança de época o que nos é exigido, porque diz respeito à própria ideia de humanidade”.
Para muitas pessoas, relacionar-se com uma pessoa com deficiência grave significa sentir-se vacilante nas profundezas da própria identidade e reconhecer, espelhar-se no outro, a própria fragilidade, o fato de sermos mortais e o risco que corremos continuamente de sermos sugados para o sofrimento. Daí a longa história de afastamentos da realidade da deficiência, desde o Rupe Tarpea da época romana até a segregação de nossos dias em estruturas separadas ou em turmas escolares diferenciadas.
Muito pouco esforço tem sido feito, especialmente no que diz respeito aos preconceitos que ainda existem em relação às pessoas com deficiência. Na modernidade, a questão atingiu um novo ponto crítico com o desenvolvimento do bem-estar generalizado e o crescimento das desigualdades sociais, que causaram o que pode ser definido como o drama do desperdício material e imaterial que a sociedade moderna provoca, o problema da poluição plástica e o da água limpa, mas também o problema das "vidas desperdiçadas" de grupos marginalizados em cidades e territórios. A deficiência muitas vezes faz parte dessas faixas de marginalização.
A crescente difusão de doenças neurodegenerativas, como a demência e a doença de Alzheimer, aliada à sobrevivência e longevidade que hoje caracterizam muitas deficiências pelas quais no passado as pessoas morriam cedo, acentuaram a contradição entre a dimensão quantitativa e a profundidade humana da presença de deficientes em nossas famílias, por um lado, e a dificuldade de relacionar-se positivamente com os deficientes, aceitando seus limites e encontrando a linguagem adequada e as compatibilidades viáveis com respeito à vida dos integrantes "saudáveis", de outro.
O exemplo de trabalho realizado por associações como Alzheimer United com os Alzheimer Cafés é emblemático deste ponto de vista.
A difusão, também crescente, de desconforto psíquico na forma de neuroses, depressão ou desajustes juvenis, encontra famílias despreparadas e sociedade despreparada para acolher, para ajudar e integrar. O trabalho realizado pela Fundação Di Liegro em Roma, com musicoterapia, arteterapia e aconselhamento familiar, é um exemplo positivo de como devemos lidar com essas formas de desconforto.
°°°°°O autor é Presidente do CPS Istituto Regionale S.Alessio em Roma
