Covid-19 entre cartographie génomique, profils génétiques et vie privée

La plateforme 23andMe 

Récemment sur le supplément week-end, La vie et l'art, du "Financial Times", une page entière était consacrée à Anne Wojcicki, co-fondatrice et PDG de 23andMe. Une entreprise de haute technologie avec un nom apparemment bizarre mais aujourd'hui très bien positionnée pour devenir l'une des plateformes les plus importantes pour la médecine prédictive et les soins personnels. 

La pandémie mondiale ne pouvait que braquer les projecteurs sur 23andMe et Anne Wojcicki. Pas tant pour le service qu'il offre, c'est-à-dire la cartographie du génome personnel ou la collecte spontanée de données génomiques, que pour les bases de données qu'il construit au cours de ce processus. Une activité assez délicate, on le comprend aisément, mais qui ne semble pas du tout inquiéter Wojcicki, qui dit se sentir "du bon côté de l'histoire". 

La technologie ne peut qu'aider les gens à en savoir plus sur leur biologie et les chercheurs à trouver les remèdes qui manquent aux maladies génétiques, a déclaré la journaliste du FT qui a interviewé Hannah Kuchlerl. 

Or il se trouve que les données, y compris les données génétiques, semblent être la clé de la lutte contre le coronavirus. Et 23andMe a des informations que personne d'autre n'a. Information sur les variations génétiques d'un très grand échantillon. Et, comme nous commençons à le comprendre, ce sont précisément ces variations qui font que Covid-19 frappe subtilement une personne durement, légèrement ou la laisse sans symptôme et donc un canon lâche. 

Cependant, 23andMe n'est pas une société à but non lucratif ni heureusement dédiée au soutien des recherches, mais une société de haute technologie avec des investisseurs tels que Google, Genentech et des fonds de capital-risque. Le modèle de collecte de données de 23and Me est basé sur le consentement, sur l'adhésion volontaire à une sorte de Wikipédia d'informations génomiques, il n'y a donc pas de modèle Google ou Facebook derrière. La question passe ensuite à l'utilisation des données par rapport aux raisons d'engager les donateurs de celles-ci. C'est ici qu'il faut enquêter. 

C'est précisément ce qu'ils font que trois professeurs de l'Université d'Amsterdam (Josf Van Dijck, Thomas Poell et Martijn De Waal) étudient dans leur beau livre Société de plate-forme. Valeurs publiques et société connectée, désormais également disponible en italien grâce à Guerini e Associati. 

Nous avons le plaisir de vous proposer, ci-dessous, l'extrait complet du livre qui traite de l'objectif des données et du modèle d'engagement de 23andMe. 

Rien de nouveau : la technologie est un Janus à double face. 

Une grande moyeu de données 

La plate-forme 23andMe a commencé à fonctionner en 2006 en tant que service d'analyse du génome personnel, offrant aux clients du monde entier une carte de leur ADN ; dix ans plus tard, la plate-forme était l'un des plus grands centres de données de cartographie du génome au monde, ayant collecté plus de "320 millions de données phénotypiques individuelles". 

Les données sont collectées à la fois hors ligne et en ligne. La méthode hors ligne consiste à commander un "kit de service de profilage génétique" auprès de 23andMe et à envoyer une petite quantité de salive ; Après avoir payé entre 99 $ et 199 $, les clients reçoivent un aperçu complet de leur constitution génétique, y compris un rapport de risque qui détaille la probabilité que chaque individu soit atteint d'un trouble ou d'une maladie génétique. 

En plus de la transaction commerciale hors ligne pour les tests de données génétiques, la société s'adresse également aux clients en ligne en les invitant à rendre les données phénotypiques disponibles via des questionnaires contextuels. Ces données supplémentaires aident probablement à composer un profil encore plus précis de l'état de santé d'un individu. 

Dès le début, 23andMe a voulu promouvoir son produit en tant que test médical de diagnostic, alors que les données qu'il collecte sont apparemment un sous-produit utilisé dans la recherche médico-scientifique. 

Problèmes avec les autorités de contrôle 

En 2013, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a interdit les kits de test ADN de 23andMe pour avoir fourni aux consommateurs des informations inexactes basées sur des algorithmes prédictifs qui se sont avérés défectueux. À la suite de ce moment de crise, la plateforme a archivé le volet médical et déplacé son attention du diagnostic vers l'identification de la généalogie des clients individuels. 

Suite à l'intervention de la FDA, 23andMe a développé une "application qui agit comme une boussole pour votre génome" pour le Google Play Store, dans le but de montrer aux clients "ce que l'ADN dit de vous et de votre famille". 

Malgré la nouvelle catégorie dans laquelle l'application a été incluse, le site Web de la plateforme faisait toujours allusion à l'objectif d'offrir des services personnalisés de médecine prédictive. En 2014, après avoir légèrement modifié la rhétorique de sa présentation, la société sollicite et obtient l'agrément de l'autorité sanitaire britannique, arguant que le kit n'est pas commercialisé comme un test de diagnostic mais comme un "produit d'information". 

Depuis le Royaume-Uni, 23andMe pourrait expédier le kit de test à des clients au Royaume-Uni et dans cinquante autres pays du monde. Puisqu'il n'existe pas de directives de normes mondiales permettant d'évaluer les spécifications d'un produit, toute entreprise peut rechercher les marchés régionaux ou nationaux dont les politiques réglementaires permettent sa distribution en tant qu'application médicale. 

En 2015, la FDA a approuvé le kit de test 23andMe, le limitant à quelques cas d'affections et de pathologies spécifiques, de sorte que la société a pu relancer la version modifiée de son produit aux États-Unis, bénéficiant désormais de l'approbation exprimée par la FDA. 

La narration de 23andMe 

Il est intéressant de voir comment 23andMe sollicite le transfert de données des clients sur la base d'un double argument étroitement lié : la promesse de recevoir un profil génétique personnalisé et la promesse de donner des données sur son génotype et son phénotype dans le but d'aider la recherche dans le domaine de la génétique et promouvoir le bien commun. 

Comme le rapporte le site, en envoyant un échantillon de votre ADN, 

« Vous n'apprenez pas seulement sur vous-même ; vous rejoignez une communauté d'individus motivés qui peuvent collectivement avoir un impact sur la recherche et la compréhension de la nature humaine fondamentale » (c'est nous qui soulignons). 

Ainsi, 23andMe fait appel au besoin des utilisateurs d'exprimer leur solidarité et leur sens de la communauté en évoquant une "communauté d'individus motivés" - un terme qui fait référence au fait que des patients actifs ou des groupes d'utilisateurs sont impliqués dans cet effort. 

Malgré les tentatives de l'entreprise d'acquérir des plateformes de patients déjà actives en ligne, 23andMe a montré moins d'intérêt pour les communautés de patients en tant que collectif et plus d'attention aux différentes catégories de patients en tant que porteurs de données précieuses. 

Comme le notent Harris, Wyatt et Kelly, la rhétorique de 23andMe 

"Il glisse en douceur des notions de soins de santé personnalisés à la célébration de la participation des consommateurs à la recherche en tant que forme d'"échange de cadeaux"." 

Utilisateurs participants 

Cependant, ce qui peut apparaître comme un échange de cadeaux est en fait un échange de données, dans lequel les données phénotypiques individuelles sont transformées en valeur économique. Lors de l'achat d'un kit de test ADN, chaque client est invité à donner son accord pour la mise à disposition de ses données génétiques à des fins de recherche, avec une demande formulée en termes d'altruisme et de bien commun : 

Pour que les scientifiques et les chercheurs accélèrent l'amélioration des normes de soins de santé, ils ont besoin de grands ensembles de données… de nous tous. Votre participation à la recherche pourrait contribuer à des percées scientifiques qui permettent la prévention des maladies, de meilleures thérapies médicamenteuses, de nouveaux traitements contre les maladies et, plus important encore, l'introduction de thérapies géniques. Une fois que vous avez acheté votre kit, vous pouvez choisir de rejoindre cette révolution de la recherche (c'est nous qui soulignons). 

Les utilisateurs sont abordés comme des "participants" à une "révolution de la recherche", qui peut ouvrir une perspective pour trouver des remèdes et des remèdes préventifs pour de nombreuses maladies. Comme nous l'avons appris de la fiche d'information, plus de 80 % des clients choisissent de participer à la recherche. 

Les termes « recherche » et « chercheurs » restent non qualifiés ; elles semblent faire référence à la fois à la recherche publique et à la recherche privée, comme si les données étaient mises à la disposition de tous les chercheurs sans aucune restriction. Mais les utilisateurs de 23andMe souscrivent aux conditions d'utilisation indiquant qu'il appartient à l'entreprise de décider avec quel tiers les données génétiques des clients seront partagées. 

La privatisation des données 

Déjà en mai 2012, il était apparu que 23andMe aurait privatisé les revenus des ressources de données acquises, puisqu'un brevet pour le "polymorphisme associé à la maladie de Parkinson" avait été attribué au propriétaire de la plateforme, suscitant des plaintes de clients. Les patients ont déclaré qu'ils se sentaient "trompés" pour avoir donné des informations à une entreprise qui a ensuite profité de leur don de données. 

En janvier 2015, la société pharmaceutique Genetech a payé 60 millions de dollars à 23andMe pour accéder à 23 XNUMX profils ADN de patients atteints de la maladie de Parkinson. Il n'a pas fallu longtemps aux grandes sociétés pharmaceutiques et aux développeurs de médicaments pour commencer à financer XNUMXandMe. 

Ceux qui ont investi dans l'entreprise prévoient un avenir où la combinaison de bases de données de santé sera la principale ressource pour développer des médicaments et des traitements brevetables. Lorsque 23andMe a annoncé qu'elle se lancerait dans la recherche et le développement de médicaments, ses propriétaires ont souligné que l'énorme base de données de "participants à la recherche" serait son plus grand atout face à la concurrence féroce des entreprises "big pharma". 

Le succès de 23andMe dans la création d'une base de données génomique générée par les utilisateurs ne peut être considéré comme un événement distinct de ce qui se passe dans l'écosystème plus large des plates-formes connectives, dans lequel l'intégration verticale et horizontale (plate-forme) rend possible l'expansion mondiale. 

L'écosystème de conjonctif plates-formes 

La stratégie pour trouver le modèle de retour sur investissement le plus efficace pour une seule application dans le secteur de la santé dépend en grande partie d'une intégration réussie dans l'écosystème. La distribution mondiale du kit de test génétique et de l'application de généalogie de 23andMe, malgré les goulots d'étranglement réglementaires, a été rendue possible par sa présence sur le Google Play Store. 

Le choix de Google n'est pas fortuit : Alphabet-Google est le premier et le plus important parmi les investisseurs financiers de 23andMe, principalement via sa filiale Google Ventures. Mais la plateforme ne se cantonne pas exclusivement aux chemins tracés par Google au sein de l'écosystème. 

En 2016, 23andMe a également lancé un module Apple ResearchKit pour aider les chercheurs à intégrer de manière transparente des informations génétiques dans des études basées sur des applications. Sur la base des résultats obtenus dans ces études, les chercheurs construiront des plateformes pour les patients souffrant d'asthme et de maladies cardiaques. 

Le projet est présenté comme un "cadre de collaboration" avec les applications Mount Sinai Asthma Health et MyHeartCounts de la Stanford Medical School ; de cette manière, les clients de 23andMe peuvent télécharger leurs informations génétiques directement via ces plateformes, à la suite d'un processus de consentement éclairé. 

Avec plus d'un million de clients dans le monde, dont 80 % ont consenti à participer à la recherche, 23andMe commercialise sa base de données comme une mine d'or pour les chercheurs. Les données ne sont pas gratuites, mais les chercheurs "auront un moyen simple et peu coûteux d'intégrer des données génétiques dans leurs études" (23andMe, 2016a, italiques nôtres). Il n'est pas précisé à quoi se réfère le faible coût, mais il est tout à fait clair que les chercheurs non inclus dans l'organisation privée devront payer pour les données données par les utilisateurs. 

Évolution dans une entreprise mondiale 

En tant que plate-forme industrielle, 23andMe a progressivement évolué pour devenir une société mondiale de données génétiques étroitement interconnectée avec le cœur de l'infrastructure de l'écosystème de la plate-forme. Grâce à l'interconnexion des appareils matériels, des services cloud et des systèmes logiciels, les bases de données pertinentes sont progressivement privatisées, malgré la promesse initiale d'utiliser les informations fournies par les patients à des fins collectives. 

L'élan idéal vers la communauté, qui s'exprime dans la demande aux patients de faire don de leurs données pour favoriser un plus grand bien comme la recherche, se transforme en un investissement dans la connectivité, qui aide des entreprises comme 23andMe à acquérir de la valeur en transformant les données des patients en biens échangeables. Comme le soutient Ajana, les données partagées sont « de plus en plus considérées comme un 'bien public', un type d'actif qui pourrait potentiellement profiter non seulement à l'individu mais aussi à la société dans son ensemble. 

Dans ce contexte, la solidarité devient presque synonyme de partage de données et de volonté de fournir des informations. Il y a une tournure ironique à cette « philanthropie des données » identifiée par Ajana : alors que les patients veulent contribuer leurs données au bien commun, les entreprises technologiques pourraient finir par privatiser massivement les ressources communes. 

Nous reviendrons sur cette ambiguïté plus loin dans le chapitre après avoir examiné plusieurs autres exemples de plateformes. 

JOSF VAN DIJCK est Professeur à l'Université d'Utrecht. Auparavant, elle a enseigné les études médiatiques et a été doyenne de la faculté des sciences humaines à l'Université d'Amsterdam. Elle a été présidente de l'Académie royale des arts et des sciences des Pays-Bas. Elle est l'auteur de La culture de la connectivité. Une histoire critique des médias sociaux (2013). 

THOMAS POELL est professeur associé de nouveaux médias et de cultures numériques à l'Université d'Amsterdam. Ses publications portent principalement sur les médias sociaux, les protestations populaires et le rôle joué par ces mêmes médias dans le développement de nouvelles formes de journalisme. Il est co-auteur de plusieurs livres, dont The Sage Handbook of Social Media (2018) et Global Cultures of Contestation (2017). 

MARTIJN DE WAAL est chercheur au sein du groupe de recherche Play & Civic Media de l'Université des sciences appliquées d'Amsterdam. Ses activités portent principalement sur l'étude des relations entre les médias numériques, la société et la culture urbaine, avec un intérêt particulier pour l'espace public et les médias civiques. Son texte Tla ville as interface. Comment sont les nouveaux médias Changer la ville il a été publié en 2012. En 2009, il a été chercheur invité au MIT, au Center for Civic Media.