Covid-19 entre mapeamento genômico, perfis genéticos e privacidade

A plataforma 23andMe 

Recentemente, no suplemento de fim de semana, Vida&Arte, do “Financial Times” havia uma página inteira dedicada a Anne Wojcicki, co-fundadora e CEO da 23andMe. Uma empresa de alta tecnologia com um nome aparentemente bizarro, mas hoje muito bem posicionada para se tornar uma das mais importantes plataformas de medicina preditiva e cuidados pessoais. 

A pandemia global só poderia direcionar os holofotes para 23andMe e Anne Wojcicki. Não tanto pelo serviço que oferece, ou seja, o mapeamento do genoma pessoal ou pela coleta espontânea de dados genômicos, quanto pelos bancos de dados que constrói durante esse processo. Uma atividade bastante delicada, como se compreende facilmente, mas que não parece preocupar minimamente Wojcicki, que diz sentir-se "do lado certo da história". 

A tecnologia só pode ajudar as pessoas a aprender mais sobre sua biologia e os pesquisadores a encontrar as curas que faltam para doenças genéticas, disse o jornalista do FT que entrevistou Hannah Kuchlerl. 

Agora acontece que os dados, incluindo dados genéticos, parecem ser a chave para a luta contra o coronavírus. E a 23andMe tem informações que ninguém mais tem. Informações sobre as variações genéticas de uma amostra muito grande. E, como começamos a entender, são justamente essas variações que fazem com que a Covid-19 atinja sutilmente uma pessoa com força, leveza ou a deixe livre de sintomas e, portanto, um canhão solto. 

No entanto, a 23andMe não é uma empresa sem fins lucrativos ou felizmente dedicada a apoiar pesquisas, mas uma empresa de alta tecnologia com investidores como Google, Genentech e fundos de capital de risco. O modelo de coleta de dados da 23and Me é baseado no consentimento, na adesão voluntária a uma espécie de Wikipédia de informações genômicas, portanto não há nenhum modelo do Google ou do Facebook por trás disso. A questão passa então para a utilização dos dados em relação aos motivos de engajamento dos doadores dos mesmos. Aqui é onde investigar. 

É justamente o que eles fazem que três professores da Universidade de Amsterdã (Josf Van Dijck, Thomas Poell e Martijn De Waal) investigam em seu belo livro Plataforma Sociedade. Valores públicos e sociedade conectada, agora também disponível em italiano graças a Guerini e Associati. 

Temos o prazer de oferecer a você, abaixo, o trecho completo do livro que discute o propósito dos dados e o modelo de engajamento da 23andMe. 

Nada de novo: a tecnologia é um Janus de duas caras. 

Um ótimo hub De dados 

A plataforma 23andMe começou a operar em 2006 como um serviço de análise de genoma pessoal, oferecendo aos clientes em todo o mundo um mapa de seu DNA; dez anos depois, a plataforma era um dos maiores hubs de dados de mapeamento do genoma do mundo, tendo coletado mais de "320 milhões de dados fenotípicos individuais". 

Os dados são coletados offline e online. O método off-line é solicitar um "kit de serviço de perfil genético" da 23andMe e enviar uma pequena quantidade de saliva; Depois de pagar entre US$ 99 e US$ 199, os clientes recebem uma visão geral abrangente de sua composição genética, incluindo um relatório de risco que detalha a probabilidade de cada indivíduo ter um distúrbio ou doença genética. 

Além da transação comercial off-line para testes de dados genéticos, a empresa também alcança os clientes on-line, convidando-os a disponibilizar dados fenotípicos por meio de questionários pop-up. Esses dados complementares provavelmente ajudam a compor um perfil ainda mais preciso do estado de saúde de um indivíduo. 

Desde o início, a 23andMe quis promover seu produto como um teste médico de diagnóstico, enquanto os dados coletados são aparentemente um subproduto usado em pesquisas médico-científicas. 

Problemas com autoridades de supervisão 

Em 2013, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA proibiu os kits de teste de DNA da 23andMe por fornecer aos consumidores informações imprecisas com base em algoritmos preditivos que se revelaram falhos. Fruto deste momento de crise, a plataforma arquivou a componente médica e deslocou a sua atenção do diagnóstico para a identificação da genealogia de clientes individuais. 

Na sequência da intervenção da FDA, a 23andMe desenvolveu uma “aplicação que funciona como uma bússola para o seu genoma” para a Google Play Store, com o objetivo de mostrar aos clientes “o que o ADN diz sobre si e sobre a sua família”. 

Apesar da nova categoria em que o aplicativo foi incluído, o site da plataforma ainda aludiu ao propósito de oferecer serviços personalizados de medicina preditiva. Em 2014, depois de modificar ligeiramente a retórica da sua apresentação, a empresa procurou e obteve a aprovação da autoridade sanitária britânica, argumentando que o kit era comercializado não como um teste de diagnóstico mas como um “produto de informação”. 

Do Reino Unido, a 23andMe poderia enviar o kit de teste para clientes no Reino Unido e cinquenta outros países ao redor do mundo. Como não há diretrizes de padrões globais que permitam a avaliação das especificações de um produto, qualquer empresa pode procurar os mercados regionais ou nacionais cujas políticas regulatórias permitem que ele seja distribuído como um aplicativo médico. 

Em 2015, o FDA aprovou o kit de teste 23andMe, limitando-o a alguns casos de doenças e patologias específicas, para que a empresa pudesse relançar a versão modificada de seu produto nos Estados Unidos, agora desfrutando da aprovação expressa pelo FDA . 

A narração de 23andMe 

É interessante ver como a 23andMe solicita a transferência de dados dos clientes com base em um argumento duplo e intimamente relacionado: a promessa de receber um perfil genético personalizado e a promessa de doar dados sobre o genótipo e fenótipo de alguém com o objetivo de ajudar na pesquisa no campo da genética e promover o bem comum. 

Como informa o site, enviando uma amostra de seu DNA, 

“Você não está apenas aprendendo sobre si mesmo; você está se juntando a uma comunidade de indivíduos motivados que podem impactar coletivamente a pesquisa e a compreensão da natureza humana básica» (ênfase nossa). 

Assim, o 23andMe apela à necessidade dos usuários de expressar solidariedade e senso de comunidade, evocando uma "comunidade de indivíduos motivados" - um termo que se refere ao fato de que pacientes ativos ou grupos de usuários estão envolvidos nesse esforço. 

Apesar das tentativas da empresa de adquirir plataformas de pacientes já ativas online, a 23andMe demonstrou menos interesse nas comunidades de pacientes como um coletivo e mais atenção a diferentes categorias de pacientes como portadores de dados valiosos. 

Como observam Harris, Wyatt e Kelly, a retórica da 23andMe 

"Desliza suavemente de noções de cuidados de saúde personalizados para celebrar a participação do consumidor na pesquisa como uma forma de 'troca de presentes'." 

Usuários participantes 

No entanto, o que pode parecer uma troca de presentes é, na verdade, uma troca de dados, na qual os dados fenotípicos individuais são transformados em valor econômico. Ao adquirir um kit de teste de ADN, cada cliente é exortado a conceder a sua autorização para disponibilizar os seus dados genéticos para fins de investigação, com um pedido formulado em termos de altruísmo e bem comum: 

Para cientistas e pesquisadores acelerarem as melhorias nos padrões de assistência médica, eles precisam de grandes conjuntos de dados… de todos nós. Sua participação na pesquisa pode ajudar a trazer avanços científicos que permitem a prevenção de doenças, melhores terapias medicamentosas, novos tratamentos de doenças e, o mais importante, a introdução de terapias genéticas. Depois de adquirir seu kit, você pode optar por ingressar nessa revolução da pesquisa (grifo nosso). 

Os usuários são tratados como "participantes" de uma "revolução da pesquisa", que pode abrir uma perspectiva de cura e prevenção de muitas doenças. Como aprendemos com a ficha técnica, mais de 80% dos clientes optam por participar da pesquisa. 

Os termos 'pesquisa' e 'pesquisadores' permanecem sem ressalvas; parecem referir-se tanto a pesquisas públicas quanto privadas, como se os dados fossem disponibilizados sem restrições a todos os pesquisadores. Mas os usuários do 23andMe assinam termos de serviço declarando que cabe à empresa decidir com quais dados genéticos de clientes terceirizados serão compartilhados. 

A privatização dos dados 

Já em maio de 2012 havia surgido que a 23andMe teria privatizado as receitas dos recursos de dados adquiridos, uma vez que uma patente do "polimorfismo associado à doença de Parkinson" havia sido atribuída ao proprietário da plataforma, gerando reclamações de clientes. Os pacientes disseram que se sentiram "enganados" por doar informações a uma empresa que posteriormente lucrou com a doação de dados. 

Em janeiro de 2015, a empresa farmacêutica Genetech pagou 60 milhões de dólares à 23andMe para acessar 23 perfis de DNA de pacientes com doença de Parkinson. Não demorou muito para grandes empresas farmacêuticas e desenvolvedores de produtos farmacêuticos começarem a financiar a XNUMXandMe. 

Quem investiu na empresa vislumbra um futuro em que a combinação de bancos de dados de saúde será o principal recurso para o desenvolvimento de medicamentos e tratamentos patenteáveis. Quando a 23andMe anunciou que entraria em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos, seus proprietários apontaram que o enorme banco de dados de "participantes de pesquisa" seria seu maior patrimônio diante da forte concorrência das empresas "big pharma". 

O sucesso da 23andMe na construção de um banco de dados genômico gerado pelo usuário não pode ser considerado um evento separado do que acontece no ecossistema maior de plataformas conectivas, no qual a integração vertical e horizontal (plataforma) possibilita a expansão global. 

O ecossistema de conectivo plataformas 

A estratégia para encontrar o modelo de retorno de investimento mais eficaz para um único aplicativo no setor de saúde depende em grande parte de uma integração bem-sucedida no ecossistema. A distribuição mundial do kit de testes genéticos e do aplicativo de genealogia da 23andMe, apesar dos gargalos regulatórios, foi possível graças à sua presença na Google Play Store. 

A escolha do Google não é acidental: a Alphabet-Google é a primeira e maior investidora financeira da 23andMe, principalmente por meio de sua afiliada Google Ventures. Mas a plataforma não se limita exclusivamente aos caminhos traçados pelo Google dentro do ecossistema. 

Em 2016, a 23andMe também lançou um módulo Apple ResearchKit para ajudar os pesquisadores a integrar informações genéticas em estudos baseados em aplicativos. Com base nos resultados obtidos nesses estudos, os pesquisadores vão construir plataformas para pacientes que sofrem de asma e doenças cardíacas. 

O projeto está sendo apresentado como uma "estrutura colaborativa" com os aplicativos Mount Sinai Asthma Health e MyHeartCounts da Stanford Medical School; desta forma, os clientes 23andMe podem carregar a sua informação genética diretamente através destas plataformas, seguindo um processo de consentimento informado. 

Com mais de um milhão de clientes em todo o mundo, 80% dos quais consentiram em participar de pesquisas, a 23andMe comercializa comercialmente seu banco de dados como uma mina de ouro para pesquisadores. Os dados não são gratuitos, mas os pesquisadores “terão uma maneira simples e de baixo custo de incorporar dados genéticos em seus estudos” (23andMe, 2016a, grifo nosso). Não está especificado a que se refere o baixo custo, mas é bastante claro que os pesquisadores não incluídos na organização privada terão que pagar pelos dados doados pelos usuários. 

Evolução em uma empresa global 

Como uma plataforma do setor, a 23andMe evoluiu gradualmente para uma empresa global de dados genéticos fortemente interconectada com o núcleo de infraestrutura do ecossistema da plataforma. Por meio da interconexão de dispositivos de hardware, serviços em nuvem e sistemas de software, bancos de dados relevantes são gradativamente privatizados, apesar da promessa original de usar informações doadas por pacientes para fins coletivos. 

O impulso ideal para a comunidade, que se expressa na solicitação aos pacientes de doar seus dados para favorecer um bem maior como a pesquisa, se transforma em um investimento em conectividade, que ajuda empresas como a 23andMe a adquirir valor ao transformar dados de pacientes em bens negociáveis. Como Ajana argumenta, os dados compartilhados são “cada vez mais vistos como um 'bem público', um tipo de ativo que pode potencialmente beneficiar não apenas o indivíduo, mas também a sociedade como um todo. 

Nesse contexto, a solidariedade torna-se quase sinônimo de compartilhamento de dados e disposição para fornecer informações. Há uma reviravolta irônica nessa "filantropia de dados" identificada por Ajana: enquanto os pacientes desejam contribuir com seus dados para o bem comum, as empresas de tecnologia podem acabar privatizando amplamente os recursos comuns. 

Voltaremos a essa ambigüidade mais adiante neste capítulo, depois de examinar vários outros exemplos de plataformas. 

JOSF VAN DIJCK é professor da Universidade de Utrecht. Anteriormente, ela lecionou Estudos de Mídia e foi reitora do corpo docente de Humanidades da Universidade de Amsterdã. Ela foi presidente da Academia Real Holandesa de Artes e Ciências. Ela é autora de The Culture of Connectivity. Uma História Crítica das Mídias Sociais (2013). 

THOMAS POELL é Professor Associado de Novas Mídias e Culturas Digitais na Universidade de Amsterdã. Suas publicações se concentram principalmente nas mídias sociais, protestos populares e o papel desempenhado por essas mesmas mídias no desenvolvimento de novas formas de jornalismo. Ele é coautor de vários livros, incluindo The Sage Handbook of Social Media (2018) e Global Cultures of Contestation (2017). 

MARTIJN DE WAAL é pesquisador do grupo de pesquisa Play & Civic Media da Amsterdam University of Applied Sciences. As suas atividades centram-se principalmente no estudo das relações entre os media digitais, a sociedade e a cultura urbana, com um interesse específico no espaço público e nos media cívicos. Seu texto Tele cidade as interface. Como são as novas mídias Mudar a cidade foi publicado em 2012. Em 2009 foi professor visitante no MIT, no Center for Civic Media.