ゲノムマッピング、遺伝子プロファイル、プライバシーの間の Covid-19

23andMe プラットフォーム 

最近、週末の補足で、 ライフ＆アート、「Financial Times」の 23andMe の共同創設者兼 CEO である Anne Wojcicki に捧げられたページ全体がありました。 一見奇妙な名前のハイテク企業ですが、今日では、予測医療とパーソナルケアの最も重要なプラットフォームの XNUMX つになるのに非常に適した位置にあります。 

世界的なパンデミックは、23andMe と Anne Wojcicki にしかスポットライトを当てることができませんでした。 それが提供するサービス、つまり、個人のゲノムのマッピングまたはゲノムデータの自発的な収集については、このプロセス中に構築されるデータベースについてはそれほど重要ではありません. 簡単に理解できるように、かなりデリケートな活動ですが、「歴史の正しい側にいる」と感じていると言うウォジッキを少しも心配していないようです。 

テクノロジーは、人々が生物学についてさらに学び、研究者が遺伝病に欠けている治療法を見つけるのに役立つだけだと、Hannah Kuchlerl にインタビューした FT のジャーナリストは語った. 

現在、遺伝子データを含むデータがコロナウイルスとの戦いの鍵を握っているようです。 そして23andMeには、他の誰も持っていない情報があります。 非常に大きなサンプルの遺伝的変異に関する情報。 そして、私たちが理解し始めているように、Covid-19が人を微妙に強く、軽く叩いたり、無症状のままにして大砲を緩めたりするのは、まさにこれらの変化です. 

ただし、23andMe は非営利の会社でもなく、喜んで検索のサポートに専念する会社でもなく、Google、Genentech、ベンチャー キャピタル ファンドなどの投資家がいるハイテク企業です。 23and Me のデータ収集モデルは同意に基づいており、一種のゲノム情報ウィキペディアへの自発的な遵守に基づいているため、その背後に Google や Facebook のモデルはありません。 次に問題は、データの提供者を関与させる理由に関連するデータの使用に移ります。 ここは調べるところです。 

アムステルダム大学の XNUMX 人の教授 (Josf Van Dijck、Thomas Poell、Martijn De Waal) が美しい本で調査しているのは、まさに彼らがしていることです。 プラットフォーム社会。 公共の価値観とつながる社会、Guerini e Associati のおかげでイタリア語でも利用できるようになりました。 

以下は、23andMe のデータの目的とエンゲージメント モデルについて説明している本からの完全な抜粋です。 

新しいことはありません。テクノロジーは両面のヤヌスです。 

大 ハブ データの 

23andMe プラットフォームは、個人のゲノム解析サービスとして 2006 年に運用を開始し、世界中の顧客に自分の DNA マップを提供しています。 320 年後、このプラットフォームは世界最大のゲノム マッピング データ ハブの XNUMX つであり、「XNUMX 億 XNUMX 万を超える個々の表現型データ」を収集しました。 

データはオフラインとオンラインの両方で収集されます。 オフラインの方法は、23andMeに「遺伝子プロファイリングサービスキット」を注文し、少量の唾液を送る方法です。 99 ドルから 199 ドルの間で支払うと、顧客は遺伝子構成の包括的な概要を受け取ることができます。これには、各個人が遺伝性疾患または病気にかかる可能性を詳述するリスク レポートが含まれます。 

遺伝子データ検査のためのオフラインの商取引に加えて、同社はまた、ポップアップアンケートを通じて表現型データを利用できるようにするよう顧客に勧めることで、オンラインで顧客に働きかけます。 これらの補足データは、個人の健康状態のさらに正確なプロファイルを作成するのに役立つ可能性があります。 

当初から、23andMe は自社の製品を診断医療検査として宣伝したいと考えていましたが、XNUMXandMe が収集するデータは明らかに医療科学研究で使用される副産物です。 

監督当局の問題 

2013 年、米国食品医薬品局 (FDA) は、欠陥があることが判明した予測アルゴリズムに基づく不正確な情報を消費者に提供したとして、23andMe の DNA テストキットを禁止しました。 この危機の瞬間の結果として、プラットフォームは医療コンポーネントをアーカイブし、その注意を診断から個々の顧客の系図の特定に移しました。 

FDA の介入を受けて、23andMe は Google Play ストア向けに「ゲノムのコンパスとして機能するアプリ」を開発しました。これは、「DNA があなたとあなたの家族について何を語っているか」を顧客に示すことを目的としています。 

アプリが含まれていた新しいカテゴリにもかかわらず、プラットフォームのウェブサイトは、パーソナライズされた予測医療サービスを提供する目的をほのめかしていました. 2014年、プレゼンテーションのレトリックをわずかに変更した後、同社はキットが診断テストではなく「情報製品」として販売されていると主張して、英国の保健当局の承認を求めて取得しました. 

23andMe は英国から、英国および世界 XNUMX か国の顧客にテスト キットを出荷できます。 製品の仕様の評価を可能にする世界標準のガイドラインがないため、どの企業も、規制ポリシーによって医療アプリとしての配布が許可されている地域または国内市場を探すことができます。 

2015 年、FDA は 23andMe テスト キットを承認し、特定の病気や病状のいくつかのケースに限定したため、同社は米国で製品の修正版を再発売することができ、現在は FDA によって表明された承認を享受しています。 

23andMeのナレーション 

23andMe が、相互に密接に関連した二重の議論に基づいて、顧客からデータの転送をどのように求めているかを見るのは興味深いことです。つまり、パーソナライズされた遺伝子プロファイルを受け取るという約束と、研究を支援する目的で自分の遺伝子型と表現型に関するデータを寄付するという約束です。遺伝学の分野で、共通の利益を促進します。 

サイトが報告しているように、あなたの DNA のサンプルを送ることによって、 

あなたは自分自身について学んでいるだけではありません。 あなたは、基本的な人間性の研究と理解に集合的に影響を与えることができる意欲的な個人のコミュニティに参加しています»（私たちのものを強調してください）. 

このように、23andMe は、「やる気のある個人のコミュニティ」を呼び起こすことで、連帯と共同体の感覚を表現したいというユーザーのニーズに訴えます。 

すでにオンラインで活動している患者プラットフォームを買収しようとする同社の試みにもかかわらず、23andMe は集団としての患者コミュニティへの関心が低くなり、貴重なデータの担い手としてのさまざまなカテゴリーの患者により多くの関心を示しています。 

ハリス、ワイアット、ケリーが指摘するように、23andMe のレトリックは 

「パーソナライズされたヘルスケアの概念から、『ギフト交換』の一形態としての研究への消費者の参加を祝うことへとスムーズに移行します。」 

参加ユーザー 

しかし、ギフト交換のように見えるのは、実際にはデータ交換であり、個々の表現型データが経済的価値に変換されます。 DNA検査キットを購入する際、各顧客は、利他主義と公益の観点から定式化された要求で、研究目的で自分の遺伝子データを利用できるようにする許可を与えるよう求められます。 

科学者や研究者がヘルスケア基準の改善を加速するには、私たち全員からのビッグ データ セットが必要です。 研究への参加は、病気の予防、より良い薬物療法、新しい病気の治療、そして最も重要な遺伝子治療の導入を可能にする科学的ブレークスルーをもたらすのに役立ちます. キットを購入したら、この研究革命に参加することを選択できます (強調してください)。 

ユーザーは「研究革命」の「参加者」として扱われ、多くの病気の治療法や予防法を見つけるための展望を開くことができます。 ファクト シートからわかったように、顧客の 80% 以上が調査への参加を選択しています。 

「研究者」および「研究者」という用語は依然として不適格です。 それらは公的研究と私的研究の両方に言及しているように見え、あたかもすべての研究者が何の制限もなくデータを利用できるようになったかのように見えます。 しかし、23andMe のユーザーは、顧客の遺伝子データをどのサードパーティと共有するかを決定するのは会社次第であるというサービス条件にサインアップします。 

データの私物化 

2012 年 23 月には、「パーキンソン病に関連する多型」の特許がプラットフォームの所有者に割り当てられていたため、XNUMXandMe が取得したデータ リソースからの収益を民営化することが明らかになり、顧客からの苦情が発生しました。 患者は、企業に情報を提供したことで「だまされた」と感じたと述べ、その企業はその後、データの提供によって利益を得ました。 

2015 年 60 月、製薬会社の Genetech は 23andMe に 23 万ドルを支払い、パーキンソン病患者の XNUMX 件の DNA プロファイルにアクセスしました。 大手製薬会社や医薬品開発会社が XNUMXandMe に資金を提供し始めるまでに、それほど時間はかかりませんでした。 

同社に投資した人々は、健康データベースの組み合わせが、特許可能な医薬品や治療法を開発するための主要なリソースになる未来を予見しています. 23andMe が医薬品の研究開発に参入すると発表したとき、その所有者は、企業「大手製薬会社」との激しい競争に直面した場合、「研究参加者」の膨大なデータベースが最大の資産になると指摘しました。 

ユーザー生成のゲノム データベースの構築における 23andMe の成功は、垂直および水平 (プラットフォーム) 統合がグローバルな拡大を可能にする接続プラットフォームのより大きなエコシステムで起こっていることとは別のイベントと見なすことはできません。 

のエコシステム 結合 プラットフォーム 

ヘルス セクターの 23 つのアプリに対して最も効果的な投資収益率モデルを見つけるための戦略は、エコシステムへの統合の成功に大きく依存します。 XNUMXandMe の遺伝子検査キットと家系図アプリの世界的な配布は、規制上のボトルネックにもかかわらず、Google Play ストアでの存在によって可能になりました。 

Google の選択は偶然ではありません。Alphabet-Google は、主に関連会社の Google Ventures を通じて、23andMe の金融投資家の中で最初かつ最大の投資家です。 しかし、このプラットフォームは、エコシステム内で Google がたどった道だけに限定されているわけではありません。 

2016 年に 23andMe は、研究者が遺伝子情報をアプリベースの研究にシームレスに統合するのに役立つ Apple ResearchKit モジュールも立ち上げました。 これらの研究で得られた結果に基づいて、研究者は喘息や心臓病に苦しむ患者のためのプラットフォームを構築します。 

このプロジェクトは、スタンフォード医科大学の Mount Sinai Asthma Health および MyHeartCounts アプリとの「共同フレームワーク」として提示されています。 このようにして、23andMe の顧客は、インフォームド コンセントのプロセスに従って、これらのプラットフォームを通じて遺伝子情報を直接アップロードできます。 

世界中に 80 万人を超える顧客がおり、その 23% が研究への参加に同意している 23andMe は、研究者の金鉱としてデータベースを商業的に販売しています。 データは無料ではありませんが、研究者は「遺伝子データを研究に組み込む簡単で低コストの方法を手に入れることができます」(2016andMe、XNUMXa、イタリック体は私たちのもの)。 低コストが何を意味するのかは特定されていませんが、民間組織に含まれていない研究者がユーザーから提供されたデータに対して支払う必要があることは明らかです。 

グローバル企業での進化 

業界プラットフォームとして、23andMe はプラットフォーム エコシステムのインフラストラクチャ コアと緊密に相互接続されたグローバルな遺伝子データ企業へと徐々に進化してきました。 ハードウェア デバイス、クラウド サービス、およびソフトウェア システムの相互接続を通じて、患者から提供された情報を全体的な目標のために使用するという当初の約束にもかかわらず、関連するデータベースは徐々に民営化されています。 

コミュニティへの理想的な推進力は、研究などのより大きな利益のためにデータを寄付するように患者に求めることで表現されますが、接続性への投資に変換され、23andMe のような企業が患者データを取引可能な商品。 Ajana が主張するように、共有データは「個人だけでなく社会全体に利益をもたらす可能性のある一種の資産である「公共財」としてますます見られています。 

この文脈では、連帯は、データ共有と情報提供への意欲とほぼ同義語になります。 Ajana が特定したこの「データ慈善活動」には皮肉なひねりがあります。患者は自分のデータを公益に貢献したいと考えていますが、テクノロジー企業は共有リソースを大幅に民営化する可能性があります。 

他のいくつかのプラットフォームの例を見た後、この章の後半でこのあいまいさに戻ります。 

JOSF VAN DIJCK は、ユトレヒト大学の教授です。 以前は、アムステルダム大学でメディア研究を教え、人文科学学部長を務めていました。 彼女はオランダ王立芸術科学アカデミーの会長を務めました。 彼女は『The Culture of Connectivity』の著者です。 ソーシャル メディアの重要な歴史 (2013)。 

THOMAS POELL は、アムステルダム大学のニュー メディアおよびデジタル文化の准教授です。 彼の出版物は、主にソーシャル メディア、大衆の抗議活動、および新しい形態のジャーナリズムの発展においてこれらの同じメディアが果たす役割に焦点を当てています。 彼は、The Sage Handbook of Social Media (2018) や Global Cultures of Contestation (2017) など、いくつかの本の共著者です。 

MARTIJN DE WAAL は、アムステルダム応用科学大学の Play & Civic Media 研究グループの研究者です。 彼の活動は主に、デジタル メディア、社会、都市文化の関係の研究に焦点を当てており、特に公共空間と市民メディアに関心があります。 彼のテキスト T彼の市 as インターフェース。 ニューメディアとは を変える、 都市 2012 年に出版されました。2009 年には、MIT の Center for Civic Media で客員研究員を務めました。