Peste un miliard de oameni, aproximativ 15% din populația lumii, trăiește cu o formă de handicap, procent în creștere și datorită îmbătrânirii populației și creșterii globale a bolilor cronice. Dintre aceștia, cel puțin o cincime trebuie să se confrunte cu dificultăți foarte semnificative în fiecare zi. Dizabilitatea îi afectează în special pe cei mai vulnerabili: țările cele mai expuse sunt cele cu venituri mici, iar persoanele cele mai expuse riscului sunt femeile, bătrânii, copiii și adulții aflați în sărăcie.
Jumătate dintre persoanele cu dizabilități din lume nu își pot permite asistența medicală, iar persoanele cu dizabilități au șanse de două ori mai mari de a găsi abilități inadecvate la furnizorii de asistență medicală. De asemenea, persoanele cu handicap sunt de patru ori mai expus riscul de a fi maltratat și aproape de trei ori mai multe asistență medicală refuzată.
În multe țări, serviciile de reabilitare sunt inadecvate: în patru țări din Africa de Sud, doar 26-55% dintre persoanele cu dizabilități a primit reabilitare medicală aveau nevoie și doar 17-37% au obținut ajutoarele de sănătate necesare (scaune cu rotile, proteze, aparate auditive) (OMS și Banca Mondială, 2011).
Potrivit Istat, în Italia există peste 3 milioane de persoane cu dizabilități grave, iar dintre aceștia doar 1 milion și 100 de mii beneficiază de indemnizație de îngrijitor. Peste 200 de adulți încă locuiesc în instituții și mulți alții sunt segregați acasă, împreună cu familiile lor, din cauza lipsei de sprijin, sprijin și oportunități.
Luând în considerare familiile italiene, datele Istat arată că 11,4% au cel puțin o persoană neautosuficientă în interiorul lor, cu vârfuri de 15% în Puglia și Umbria. O tendință evolutivă de creștere deosebit de semnificativă se înregistrează în domeniul bolilor mintale, pentru care Istat raportează înrăutățirea indicelui de sănătate mintală, în special în rândul tinerilor și străinilor.
În Europa și în Italia au fost depuse unele eforturi importante în direcția îmbunătățirii accesului persoanelor cu dizabilități la serviciile de sănătate, îmbunătățirea securității la locul de muncă pentru reduce riscul de a dezvolta dizabilități de-a lungul vieții lor profesionale și pentru a îmbunătăți reintegrarea lucrătorilor cu dizabilități și prevenirea unor astfel de riscuri, conștientizarea dizabilităților în facultățile de medicină și institutele de formare profesională din sectorul sănătății, îmbunătățirea accesului la servicii de reabilitare adecvate.
Dar, în ciuda prezenței mari a persoanelor cu dizabilități, politica și, în special, politicile de bunăstare în Italia, se luptă să facă față în mod adecvat acestei probleme. Cheltuielile publice cu handicap sunt una dintre cele mai mici în rândul economiilor avansate europene (cheltuieli pe cap de locuitor cu handicap, euro curent la paritatea puterii de cumpărare). Cheltuielile publice și private pentru prestațiile de invaliditate și concediile medicale plătite, ca procent din PIB, sunt deosebit de scăzute în comparație cu media europeană.
Doar 0,6% este cheltuit pentru prestații de invaliditate, comparativ cu 1,1% din media UE. Și pentru a cita un exemplu concret în apropierea noastră, în Lazio cu prezența estimată a 12.000 de persoane nevăzătoare sau cu deficiențe de vedere severă, institutul regional de asistență pentru această categorie - printre altele printre cele mai protejate -, Centro S. Alessio nu este în măsură să ajuta chiar si 1000 de oameni pe an.
Consecința evidentă este aceea a unei încărcături foarte grele care cade asupra familiilor persoanelor cu handicap, atât din punct de vedere financiar, cât și social, cât și în ceea ce privește costurile directe (cheltuielile efectiv suportate), costurile indirecte (resurse pierdute) și costurile intangibile (psihologice, umane și sociale).
Dizabilitatea pune probleme de acceptare și atitudine, nu numai în ceea ce privește politicile, sprijinul economic, serviciile dedicate, adecvarea locurilor de locuit, accesul la servicii. Dizabilitatea pune probleme mai presus de toate din punct de vedere social și psihologic în sensul pe care îl spune Kristova, deoarece ne confruntă cu probleme care ne tulbură conștiința, precum diferența, suferința și moartea.
După cum scrie Julia Kristova, „Privirea lor străpunge umbrele noastre”. Și din nou: „Handizapul ne confruntă cu moartea fizică și psihică, cu mortalitatea care operează în fiecare dintre noi”. Și din nou: „Este o schimbare de epoca ceea ce ni se cere, pentru că se referă la însăși ideea de umanitate”.
Pentru mulți oameni, relaționarea cu o persoană cu dizabilități severe înseamnă să vă simțiți oscilant în profunzimea identității și recunoscând, oglindindu-se în celălalt, propria slăbiciune, faptul de a fi muritori și riscul pe care îl curmăm continuu de a fi absorbiți de suferință. De aici și istoria îndelungată a eliminării realității dizabilității, de la Rupea Tarpea din epoca romană până la segregarea zilelor noastre în structuri separate sau în clase școlare diferențiate.
S-au depus foarte puține eforturi în special în ceea ce privește prejudecățile care încă există față de persoanele cu dizabilități. În modernitate, întrebarea a atins un alt punct critic în urma dezvoltării bunăstării pe scară largă și a creșterii inegalităților sociale, ceea ce a provocat ceea ce poate fi definit drept drama deșeurilor materiale și imateriale pe care societatea modernă o provoacă, problema plasticului și cea a apei curate, dar si problema „risipă de vieți” a grupurilor marginalizate din orașe și teritorii. Dizabilitatea face adesea parte din aceste benzi de marginalizare.
Difuzarea tot mai mare a bolilor neurodegenerative, cum ar fi demența și Alzheimer, împreună cu supraviețuirea și longevitatea care caracterizează acum multe dizabilități pentru care în trecut oamenii au murit devreme, au accentuat contradicția dintre dimensiunea cantitativă și profunzimea umană a prezenței persoanelor cu dizabilități în familiile noastre, pe de o parte, și dificultatea de a relaționa pozitiv cu persoanele cu dizabilități, acceptând limitele acestora și găsind limbajul potrivit și compatibilitățile fezabile cu respect pentru viața membrilor „sănătoși”, pe de altă parte.
Exemplul de munca desfasurata de asociatii precum Alzheimer United with the Alzheimer Cafés este emblematic din acest punct de vedere.
Difuzarea, tot în creștere, a disconfortului psihic sub formă de nevroze, depresie sau inadaptare juvenilă, găsește familiile nepregătite și societatea nu este pregătită să primească, pentru a ajuta și a integra. Munca desfășurată de Fundația Di Liegro din Roma, cu terapie prin muzică, terapie prin artă și consiliere familială, este un exemplu pozitiv al modului în care ar trebui să ne confruntăm cu aceste forme de disconfort.
°°°°°Autorul este președintele CPS Istituto Regionale S.Alessio din Roma
