Covid-19 între cartografierea genomică, profiluri genetice și confidențialitate

Platforma 23andMe 

Recent, la suplimentul de weekend, Viața și arta, din „Financial Times” a existat o întreagă pagină dedicată Annei Wojcicki, co-fondatoare și CEO 23andMe. O companie de înaltă tehnologie cu un nume aparent bizar, dar astăzi foarte bine poziționată pentru a deveni una dintre cele mai importante platforme de medicină predictivă și îngrijire personală. 

Pandemia globală a putut doar să îndrepte atenția asupra 23andMe și Anne Wojcicki. Nu atât pentru serviciul pe care îl oferă, adică cartografierea genomului personal sau colectarea spontană de date genomice, cât pentru bazele de date pe care le construiește în timpul acestui proces. O activitate destul de delicată, așa cum poate fi ușor de înțeles, dar care nu pare să o îngrijoreze câtuși de puțin pe Wojcicki, care spune că se simte „pe partea dreaptă a istoriei”. 

Tehnologia nu poate decât să ajute oamenii să învețe mai multe despre biologia lor și cercetătorii să găsească remediile care lipsesc pentru bolile genetice, a declarat jurnalistul FT care a intervievat-o pe Hannah Kuchlerl. 

Acum se întâmplă că datele, inclusiv datele genetice, par să fie cheia luptei împotriva coronavirusului. Și 23andMe are informații pe care nimeni altcineva nu le are. Informații despre variațiile genetice ale unui eșantion foarte mare. Și, așa cum începem să înțelegem, tocmai aceste variații fac ca Covid-19 să lovească subtil o persoană cu putere, ușor sau să o lase fără simptome și, prin urmare, un tun liber. 

Cu toate acestea, 23andMe nu este o companie non-profit sau dedicată cu bucurie susținerii căutărilor, ci o companie de înaltă tehnologie cu investitori precum Google, Genentech și fonduri de capital de risc. Modelul de colectare a datelor lui 23and Me se bazează pe consimțământ, pe aderarea voluntară la un fel de Wikipedia de informații genomice, deci nu există un model Google sau Facebook în spate. Întrebarea trece apoi la utilizarea datelor în legătură cu motivele angajării donatorilor acestora. Aici trebuie investigat. 

Tocmai ceea ce fac ei cercetează trei profesori de la Universitatea din Amsterdam (Josf Van Dijck, Thomas Poell și Martijn De Waal) în frumoasa lor carte Societatea Platformei. Valori publice și societate conectată, acum disponibil și în italiană datorită Guerini e Associati. 

Ne face plăcere să vă oferim, mai jos, fragmentul complet din carte care discută despre scopul datelor și modelul de implicare al 23andMe. 

Nimic nou: tehnologia este un Janus cu două fețe. 

Un grozav butuc de date 

Platforma 23andMe a început să funcționeze în 2006 ca un serviciu personal de analiză a genomului, oferind clienților din întreaga lume o hartă a ADN-ului lor; zece ani mai târziu, platforma a fost unul dintre cele mai mari centre de date de cartografiere a genomului din lume, care a colectat mai mult de „320 de milioane de date fenotipice individuale”. 

Datele sunt colectate atât offline, cât și online. Metoda offline este să comandați un „kit de servicii de profilare genetică” de la 23andMe și să trimiteți o cantitate mică de salivă; După ce plătesc între 99 USD și 199 USD, clienții primesc o imagine de ansamblu cuprinzătoare a structurii lor genetice, inclusiv un raport de risc care detaliază cât de probabil este ca fiecare individ să aibă o tulburare sau o boală genetică. 

Pe lângă tranzacția comercială offline pentru testarea datelor genetice, compania se adresează și clienților online, invitându-i să pună la dispoziție datele fenotipice prin chestionare pop-up. Aceste date suplimentare contribuie probabil la elaborarea unui profil și mai precis al stării de sănătate a unei persoane. 

De la început, 23andMe și-a dorit să-și promoveze produsul ca test medical de diagnostic, în timp ce datele pe care le colectează sunt aparent un produs secundar folosit în cercetarea medico-științifică. 

Probleme cu autoritățile de supraveghere 

În 2013, Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) a interzis kiturile de testare ADN de la 23andMe pentru a oferi consumatorilor informații inexacte bazate pe algoritmi predictivi care s-au dovedit a fi viciați. Ca urmare a acestui moment de criză, platforma și-a arhivat componenta medicală și și-a mutat atenția de la diagnosticare la identificarea genealogiei clienților individuali. 

În urma intervenției FDA, 23andMe a dezvoltat o „aplicație care acționează ca o busolă pentru genomul tău” pentru Google Play Store, cu scopul de a arăta clienților „ce spune ADN-ul despre tine și familia ta” . 

În ciuda noii categorii în care a fost inclusă aplicația, site-ul platformei încă face aluzie la scopul de a oferi servicii personalizate de medicină predictivă. În 2014, după ce a modificat ușor retorica prezentării sale, compania a căutat și a obținut aprobarea autorității sanitare britanice, argumentând că trusa a fost comercializată nu ca test de diagnostic, ci ca „produs de informare”. 

Din Marea Britanie, 23andMe ar putea expedia kitul de testare clienților din Marea Britanie și din alte cincizeci de țări din întreaga lume. Deoarece nu există linii directoare de standarde globale care să permită evaluarea specificațiilor unui produs, orice companie poate căuta acele piețe regionale sau naționale ale căror politici de reglementare permit ca acesta să fie distribuit ca aplicație medicală. 

În 2015, FDA a aprobat kitul de testare 23andMe, limitându-l la câteva cazuri de afecțiuni și patologii specifice, astfel încât compania a reușit să relanseze versiunea modificată a produsului său în Statele Unite, bucurându-se acum de aprobarea exprimată de FDA. 

Narațiunea lui 23andMe 

Este interesant de văzut cum 23andMe solicită transferul de date de la clienți pe baza unui argument dublu, strâns interconectat: promisiunea de a primi un profil genetic personalizat și promisiunea de a dona date despre genotipul și fenotipul cuiva cu scopul de a ajuta cercetarea. în domeniul geneticii şi promovarea binelui comun. 

După cum raportează site-ul, trimițând o mostră din ADN-ul dvs., 

„Nu doar înveți despre tine; vă alăturați unei comunități de indivizi motivați care pot avea un impact colectiv asupra cercetării și înțelegerii naturii umane de bază» (sublinierea noastră). 

Astfel, 23andMe face apel la nevoia utilizatorilor de a-și exprima solidaritatea și un sentiment de comunitate evocând o „comunitate de indivizi motivați” – termen care se referă la faptul că în acest efort sunt implicați pacienți activi sau grupuri de utilizatori. 

În ciuda încercărilor companiei de a achiziționa platforme de pacienți deja active online, 23andMe și-a arătat mai puțin interes față de comunitățile de pacienți ca grup colectiv și mai multă atenție acordată diferitelor categorii de pacienți ca purtători de date valoroase. 

După cum notează Harris, Wyatt și Kelly, retorica lui 23andMe 

„Alunecă fără probleme de la noțiunile de îngrijire personalizată a sănătății la celebrarea participării consumatorilor la cercetare ca o formă de „schimb de cadouri”. 

Utilizatori participanți 

Totuși, ceea ce poate părea a fi un schimb de cadouri este de fapt un schimb de date, în care datele fenotipice individuale sunt transformate în valoare economică. La achiziționarea unui kit de testare ADN, fiecare client este îndemnat să-și acorde permisiunea de a-și pune la dispoziție datele genetice în scop de cercetare, cu o cerere formulată din punct de vedere al altruismului și al binelui comun: 

Pentru ca oamenii de știință și cercetătorii să accelereze îmbunătățirea standardelor de îngrijire a sănătății, au nevoie de seturi de date mari... de la noi toți. Participarea dumneavoastră la cercetare ar putea ajuta la realizarea unor descoperiri științifice care permit prevenirea bolilor, terapii medicamentoase mai bune, tratamente noi pentru boli și, cel mai important, introducerea terapiilor genetice. Odată ce ați achiziționat trusa, puteți alege să vă alăturați acestei revoluții de cercetare (sublinierea noastră). 

Utilizatorii sunt adresați ca „participanți” la o „revoluție a cercetării”, care poate deschide o perspectivă pentru găsirea de remedii și remedii preventive pentru multe boli. După cum am aflat din fișa informativă, mai mult de 80% dintre clienți aleg să participe la cercetare. 

Termenii „cercetare” și „cercetători” rămân necalificați; par să se refere atât la cercetări publice, cât și la cele private, ca și cum datele ar fi puse la dispoziție fără nicio restricție pentru toți cercetătorii. Dar utilizatorii 23andMe se înscriu la termenii și condițiile care declară că este la latitudinea companiei să decidă cu care datele genetice ale clienților terți vor fi partajate. 

Privatizarea datelor 

Deja în mai 2012 a reieșit că 23andMe ar fi privatizat veniturile din resursele de date achiziționate, deoarece proprietarului platformei i-a fost atribuit un brevet pentru „polimorfismul asociat cu boala Parkinson”, stârnind plângeri din partea clienților. Pacienții au spus că s-au simțit „înșelați” pentru că au donat informații unei companii care a profitat ulterior de pe urma donației lor de date. 

În ianuarie 2015, compania farmaceutică Genetech a plătit 60andMe 23 de milioane de dolari pentru a accesa 23 de profiluri ADN ale pacienților cu boala Parkinson. Nu a durat mult până când marile companii farmaceutice și dezvoltatorii de produse medicamentoase au început să finanțeze XNUMXandMe. 

Cei care au investit în companie prevăd un viitor în care combinarea bazelor de date de sănătate va fi principala resursă pentru dezvoltarea medicamentelor și tratamentelor brevetabile. Când 23andMe a anunțat că va intra în cercetarea și dezvoltarea de medicamente, proprietarii săi au subliniat că baza de date uriașă de „participanți la cercetare” ar fi cele mai mari active ale sale în fața concurenței acerbe din partea companiilor „mare farmaceutică”. 

Succesul 23andMe în construirea unei baze de date genomice generată de utilizatori nu poate fi considerat un eveniment separat de ceea ce se întâmplă în ecosistemul mai mare de platforme conective, în care integrarea verticală și orizontală (platformă) face posibilă expansiunea globală. 

Ecosistemul de conectiv platforme 

Strategia pentru găsirea celui mai eficient model de rentabilitate a investiției pentru o singură aplicație din sectorul sănătății depinde în mare parte de o integrare cu succes în ecosistem. Distribuția la nivel mondial a trusei de testare genetică și a aplicației de genealogie 23andMe, în ciuda blocajelor de reglementare, a fost posibilă prin prezența sa pe Google Play Store. 

Alegerea Google nu este întâmplătoare: Alphabet-Google este primul și cel mai mare dintre investitorii financiari ai 23andMe, în principal prin intermediul afiliatului său Google Ventures. Dar platforma nu se limitează exclusiv la căile trasate de Google în cadrul ecosistemului. 

În 2016, 23andMe a lansat și un modul Apple ResearchKit pentru a ajuta cercetătorii să integreze fără probleme informațiile genetice în studiile bazate pe aplicații. Pe baza rezultatelor obținute în aceste studii, cercetătorii vor construi platforme pentru pacienții care suferă de astm și boli de inimă. 

Proiectul este prezentat ca un „cadru de colaborare” cu aplicațiile Mount Sinai Asthma Health și MyHeartCounts de la Stanford Medical School; în acest fel clienții 23andMe își pot încărca informațiile genetice direct prin aceste platforme, în urma unui proces de consimțământ informat. 

Cu mai mult de un milion de clienți din întreaga lume, dintre care 80% au consimțit să participe la cercetare, 23andMe își comercializează baza de date ca o mină de aur pentru cercetători. Datele nu sunt gratuite, dar cercetătorii „vor avea o modalitate simplă și ieftină de a încorpora datele genetice în studiile lor” (23andMe, 2016a, cursive ale noastre). Nu este specificat la ce se referă low cost, dar este destul de clar că cercetătorii neincluși în organizația privată vor trebui să plătească pentru datele donate de utilizatori. 

Evoluție într-o companie globală 

Ca platformă industrială, 23andMe a evoluat treptat într-o companie globală de date genetice, care este strâns interconectată cu nucleul infrastructurii ecosistemului platformei. Prin interconectarea dispozitivelor hardware, a serviciilor cloud și a sistemelor software, bazele de date relevante sunt privatizate treptat, în ciuda promisiunii inițiale de a folosi informațiile donate de pacienți pentru scopuri colective. 

Motivația ideală către comunitate, care se exprimă în solicitarea pacienților de a-și dona datele pentru a favoriza un bine mai mare precum cercetarea, se transformă într-o investiție în conectivitate, care ajută companii precum 23andMe să dobândească valoare, deoarece transformă datele pacienților în bunuri comercializabile. După cum susține Ajana, datele partajate sunt „din ce în ce mai văzute ca un „bun public”, un tip de activ care ar putea beneficia nu numai individului, ci și societății în ansamblu. 

În acest context, solidaritatea devine aproape sinonimă cu schimbul de date și disponibilitatea de a oferi informații. Există o întorsătură ironică a acestei „filantropie a datelor” identificată de Ajana: în timp ce pacienții doresc să contribuie cu datele lor la binele comun, companiile de tehnologie ar putea ajunge să privatizeze în mare măsură resursele comune. 

Vom reveni la această ambiguitate mai târziu în capitol, după ce vom analiza alte câteva exemple de platforme. 

JOSF VAN DIJCK este profesor la Universitatea din Utrecht. Anterior, ea a predat Studii Media și a fost decan al Facultății de Științe Umaniste de la Universitatea din Amsterdam. A fost președinte al Academiei Regale de Arte și Științe din Țările de Jos. Ea este autoarea cărții The Culture of Connectivity. O istorie critică a social media (2013). 

THOMAS POELL este profesor asociat de New Media și Culturi Digitale la Universitatea din Amsterdam. Publicațiile sale se concentrează în principal pe rețelele sociale, protestele populare și rolul jucat de aceleași mass-media în dezvoltarea noilor forme de jurnalism. Este coautor al mai multor cărți, inclusiv The Sage Handbook of Social Media (2018) și Global Cultures of Contestation (2017). 

MARTIJN DE WAAL este cercetător la grupul de cercetare Play & Civic Media de la Universitatea de Științe Aplicate din Amsterdam. Activitățile sale se concentrează în principal pe studiul relațiilor dintre media digitală, societate și cultura urbană, cu un interes specific pentru spațiul public și media civică. Textul său Tel Orașul as interfata. Cum sunt New Media Schimbarea orașul a fost publicat în 2012. În 2009 a fost visiting scholar la MIT, la Center for Civic Media.