Le concept même de patient est en discussion
La nature de certaines mutations génétiques. En cette ère saturée d'informations, que se passe-t-il lorsque le « droit de savoir » se heurte au « droit de ne pas savoir » ? C'est ce que se demandait The Economist ces derniers jours et, de fait, l'accessibilité des tests génétiques a rendu cette question très actuelle. Le patrimoine génétique, où des mutations pathogènes peuvent être cachées, est quelque chose de partagé au sein des familles. Ce qui signifie une chose très importante.
Les résultats d'un test génétique concernent inévitablement de nombreuses personnes et pas seulement la personne qui l'a effectué. En Allemagne et en Grande-Bretagne, il y a eu deux affaires judiciaires concernant précisément cette question délicate du partage des résultats d'un test génétique dans la famille.
La question sous-jacente à ces cas est fondamentale puisqu'elle concerne l'identité même du patient et la relation médecin-malade, fondamentale dans la pratique médicale.
La maladie de Huntington. Les deux cas impliquent la maladie de Huntington (MH), une maladie neurodégénérative héréditaire. C'est une mutation génétique unique qui cause la maladie. Ce qui signifie que chaque enfant d'un parent affecté par cette mutation a 50% de chances d'en hériter.
Les symptômes, qui comprennent la perte de coordination motrice, les sautes d'humeur et le déclin cognitif, ont tendance à se développer entre 30 et 50 ans. La maladie est mortelle. Le diagnostic peut résulter d'un simple test sanguin, et bien qu'il existe des traitements pour les symptômes les plus évidents, aucun remède n'est connu.
Le cas anglais. Dans l'affaire anglaise, qui devrait être entendue par la Haute Cour de Londres en novembre 2019, une femme connue sous les initiales ABC - pour protéger l'identité de sa fille mineure - a intenté une action en justice contre un hôpital londonien qui fait partie du NHS (NHS). La femme a accusé l'hôpital de ne pas lui avoir communiqué le diagnostic de MH de son père.
En 2009, ABC était enceinte au moment du diagnostic du parent et affirme donc que, si elle avait été informée de ce test, elle aurait interrompu la grossesse. En fait, elle ne l'a appris qu'après avoir donné naissance à sa fille.
Lors d'un test ultérieur, elle-même a été testée positive pour la mutation qui cause la maladie de Huntington. Ce qui signifie que la fille a également 50% de chances de le développer.
Vers le processus. Dans un premier temps, l'affaire a été annulée au motif qu'une action en justice aurait risqué de compromettre la confidentialité de la relation médecin-patient. Mais en 2017, cette décision a été révisée.
La cour d'appel a conclu qu'il peut y avoir certaines situations où le médecin a l'obligation d'informer les proches d'un patient. De plus, ne pas aller en procès n'aurait pas été dans l'intérêt public.
Au Royaume-Uni, les médecins ont l'obligation de droit commun de protéger la confidentialité d'un patient et ne sont relevés de cette obligation qu'avec le consentement du patient.
Cependant, les organisations professionnelles, telles que le Conseil médical général, reconnaissent qu'une renonciation à la confidentialité peut parfois être nécessaire, dans des circonstances où ne pas le faire pourrait entraîner la mort ou un préjudice grave du patient. L'identification de telles situations est laissée au jugement des médecins.
Le cas allemand. Le cas allemand est l'image miroir du cas anglais. Contrairement au Royaume-Uni, en Allemagne, le droit de ne pas donner d'informations génétiques à des proches est protégé par la loi. Cependant, en 2011, un médecin a informé une femme de Coblence que son mari divorcé, patient d'un médecin, avait été testé positif à la MH. Cela signifiait que leurs deux enfants étaient à risque de contracter la maladie.
La dame a poursuivi le médecin, qui avait agi avec le consentement de son patient. Les deux enfants, en tant que mineurs, ne pouvaient pas légalement être testés pour la maladie, qui, comme l'ont souligné les avocats de la femme, est incurable. La femme se trouvait donc dans la position de ne pas pouvoir agir sur l'information et, par conséquent, souffrait d'une dépression réactive qui l'empêchait de travailler.
Un tribunal de district a initialement rejeté le cas de la femme, mais cette décision a ensuite été annulée. La Cour fédérale de justice allemande a par la suite rendu une décision définitive, rejetant à nouveau l'affaire.
Une zone grise du droit. Les deux affaires font donc ressortir une zone grise du droit. Les résultats seront suivis avec intérêt par les avocats des autres juridictions. Si le « droit de savoir » est légalement reconnu au Royaume-Uni d'ici la fin de l'année, cette décision pourrait éliminer certaines lacunes de la législation, mais elle pourrait également en créer de nouvelles.
Par exemple, dans quelle mesure les médecins devraient-ils essayer de retrouver et d'informer les membres de la famille ? La relation de confiance entre patients et médecins sera-t-elle rompue si la confidentialité n'est plus garantie ?
Il est du devoir de la loi de bien équilibrer ces droits. Certains pensent qu'il s'agit d'une tâche presque impossible, mais essayez-la néanmoins.
Lorsque la loi est en retard sur la technologie, quelqu'un paie le prix de ce désalignement et ce quelqu'un est le médecin. Comme le démontrent ces deux cas, nous sommes dans une sorte de virgule 22 : les deux alternatives sont sacrément difficiles.
