Plus d'un milliard de personnes, environ 15% de la population mondiale, vit avec une forme de handicap, un pourcentage croissant également en raison du vieillissement de la population et de l'augmentation mondiale des maladies chroniques. Parmi ceux-ci, au moins un cinquième doit faire face chaque jour à des difficultés très importantes. Le handicap touche particulièrement les plus vulnérables: les pays les plus exposés sont ceux à faibles revenus et les personnes les plus à risque sont les femmes, les personnes âgées, les enfants et les adultes en situation de pauvreté.
La moitié des personnes handicapées dans le monde n'ont pas les moyens de payer les soins de santé, et les personnes handicapées sont deux fois plus susceptibles de trouver des compétences inadéquates chez les prestataires de soins de santé. De plus, les handicapés sont quatre fois plus à risque d'être maltraité et presque trois fois plus privés de soins de santé.
Dans de nombreux pays, les services de réadaptation sont inadéquats : dans quatre pays d'Afrique australe, seuls 26 à 55 % des personnes handicapées reçu une réadaptation médicale dont ils avaient besoin et seuls 17 à 37 % ont obtenu les aides médicales nécessaires (fauteuils roulants, prothèses, appareils auditifs) (OMS et Banque mondiale, 2011).
Selon l'Istat, en Italie, il y a plus de 3 millions de personnes gravement handicapées, et parmi eux seuls 1 million 100 200 bénéficient de l'allocation de soignant. Plus de XNUMX XNUMX adultes vivent encore dans des institutions et de nombreux autres sont isolés à la maison, avec leurs familles, en raison d'un manque de soutien, de soutien et d'opportunités.
Si l'on considère les familles italiennes, les données de l'Istat montrent que 11,4% ont au moins un individu non autonome en leur sein, avec des pics de 15 % dans les Pouilles et l'Ombrie. Une tendance évolutive à la hausse particulièrement significative est enregistrée dans le domaine de la maladie mentale, pour lequel l'Istat signale l'aggravation de l'indice de santé mentale, notamment chez les jeunes et les étrangers.
En Europe et en Italie, d'importants efforts ont été faits en vue d'améliorer l'accès des personnes handicapées aux services de santé, d'améliorer la sécurité au travail des réduire le risque de développer des handicaps tout au long de leur vie professionnelle et pour améliorer la réinsertion des travailleurs handicapés et la prévention de ces risques, sensibiliser au handicap les facultés de médecine et les instituts de formation professionnelle du secteur de la santé, améliorer l'accès à des services de réadaptation adéquats.
Mais malgré la forte présence de personnes handicapées, la politique, et en particulier les politiques sociales en Italie, peinent à traiter le problème de manière adéquate. Les dépenses publiques consacrées au handicap sont parmi les plus faibles parmi les économies avancées européennes (dépenses par habitant consacrées au handicap, euros courants à parité de pouvoir d'achat). Les dépenses publiques et privées consacrées aux prestations d'invalidité et aux congés de maladie payés, en pourcentage du PIB, sont particulièrement faibles par rapport à la moyenne européenne.
Seulement 0,6 % est dépensé en prestations d'invalidité, contre 1,1 % de la moyenne de l'UE. Et pour citer un exemple concret près de chez nous, dans le Latium avec la présence estimée de 12.000 1000 personnes aveugles ou malvoyantes sévères, l'institut régional d'assistance à cette catégorie - entre autres parmi les plus protégés -, le Centro S. Alessio n'est pas en mesure de aider même XNUMX personnes par an.
La conséquence évidente est celle d'une charge très lourde qui incombe aux familles des handicapés, à la fois d'un point de vue financier et social, et à la fois en ce qui concerne les coûts directs (dépenses réellement encourues), les coûts indirects (ressources perdues) et les coûts immatériels (psychologiques, humains et sociaux).
Le handicap pose des problèmes d'acceptation et d'attitude, pas seulement en matière de politiques, de soutien économique, de services dédiés, d'adéquation des lieux de vie, d'accès aux services. Le handicap pose avant tout des problèmes d'un point de vue social et psychologique au sens où dit Kristova, car elle nous confronte à des questions qui dérangent nos consciences, comme la différence, la souffrance et la mort.
Comme l'écrit Julia Kristova « Leur regard perce nos ombres ». Et encore : « Le handicap nous confronte à la mort physique et psychique, à la mortalité qui s'opère en chacun de nous ». Et encore : « C'est un changement d'époque ce qui nous est demandé, car cela concerne l'idée même d'humanité ».
Pour beaucoup, entretenir une relation avec une personne gravement handicapée signifie se sentir vacillant au plus profond de son identité et reconnaître, se refléter dans l'autre, sa propre faiblesse, le fait d'être mortel et le risque que nous courons continuellement d'être nous-mêmes aspirés dans la souffrance. D'où la longue histoire des éloignements de la réalité du handicap, de la Rupe Tarpea de l'époque romaine à la ségrégation de nos jours dans des structures séparées ou dans des classes scolaires différenciées.
Très peu d'efforts ont été faits notamment en ce qui concerne les préjugés qui existent encore envers les personnes handicapées. Dans la modernité, la question a atteint un nouveau point critique suite au développement d'un bien-être généralisé et à la croissance des inégalités sociales, qui a provoqué ce que l'on peut définir comme le drame du gaspillage matériel et immatériel que provoque la société moderne, le problème des déchets plastiques et celui de l'eau propre, mais aussi le problème des "vies gaspillées" des groupes marginalisés dans les villes et les territoires. Le handicap fait souvent partie de ces bandes de marginalisation.
La diffusion croissante des maladies neurodégénératives, telles que la démence et la maladie d'Alzheimer, ainsi que la survie et la longévité qui caractérisent aujourd'hui de nombreux handicaps pour lesquels, dans le passé, les gens mouraient prématurément, ont accentué la contradiction entre la dimension quantitative et la profondeur humaine de la présence des personnes handicapées dans nos familles, d'une part, et la difficulté de se rapporter positivement aux personnes handicapées, d'accepter leurs limites et de trouver le bon langage et les compatibilités possibles avec respect à la vie des membres "sains", d'autre part.
L'exemple de travaux menés par des associations comme Alzheimer United avec les Cafés Alzheimer est emblématique de ce point de vue.
La diffusion, également grandissante, des malaises psychiques sous forme de névroses, de dépression ou d'inadaptation juvénile, trouve les familles mal préparées et la société n'est pas équipée pour accueillir, d'aider et de s'intégrer. Le travail réalisé par la Fondation Di Liegro à Rome, avec la musicothérapie, l'art-thérapie et le conseil familial, est un exemple positif de la manière dont nous devons faire face à ces formes d'inconfort.
°°°°°L'auteur est président du CPS Istituto Regionale S.Alessio à Rome
