23andMe मंच
हाल ही में सप्ताहांत के पूरक पर, जीवन और कला, "फाइनेंशियल टाइम्स" में 23andMe के सह-संस्थापक और सीईओ ऐनी वोजसिकी को समर्पित एक पूरा पृष्ठ था। एक हाई-टेक कंपनी जिसका नाम विचित्र प्रतीत होता है लेकिन आज भविष्य कहनेवाला दवा और व्यक्तिगत देखभाल के लिए सबसे महत्वपूर्ण प्लेटफार्मों में से एक बनने के लिए बहुत अच्छी स्थिति में है।
वैश्विक महामारी केवल 23andMe और ऐनी वोजिकी पर स्पॉटलाइट बदल सकती है। यह सेवा प्रदान करने के लिए इतना नहीं है, अर्थात, व्यक्तिगत जीनोम की मैपिंग या जीनोमिक डेटा का स्वतःस्फूर्त संग्रह, जितना कि इस प्रक्रिया के दौरान बनने वाले डेटाबेस के लिए। एक बल्कि नाजुक गतिविधि, जिसे आसानी से समझा जा सकता है, लेकिन जो वोज्स्की को जरा भी चिंतित नहीं करती है, जो कहती है कि वह "इतिहास के दाईं ओर" महसूस करती है।
हन्ना कुचलरल का साक्षात्कार करने वाले एफटी पत्रकार ने बताया कि प्रौद्योगिकी केवल लोगों को उनके जीव विज्ञान और शोधकर्ताओं के बारे में अधिक जानने में मदद कर सकती है जो अनुवांशिक बीमारियों के लिए गायब हैं।
अब ऐसा होता है कि जेनेटिक डेटा सहित डेटा, कोरोनवायरस के खिलाफ लड़ाई की कुंजी प्रतीत होता है। और 23andMe के पास ऐसी जानकारी है जो किसी और के पास नहीं है। एक बहुत बड़े नमूने के अनुवांशिक विविधताओं पर जानकारी। और, जैसा कि हम समझना शुरू करते हैं, यह ठीक यही भिन्नताएं हैं जो कोविद -19 को किसी व्यक्ति को सूक्ष्म रूप से, हल्के ढंग से मारने या उन्हें लक्षण-मुक्त और इसलिए एक ढीली तोप छोड़ने का कारण बनती हैं।
हालांकि, 23andMe एक गैर-लाभकारी कंपनी नहीं है या खुशी से सहायक खोजों के लिए समर्पित है, लेकिन Google, जेनेंटेक और उद्यम पूंजी निधि जैसे निवेशकों के साथ एक उच्च तकनीक कंपनी है। 23and Me का डेटा संग्रह मॉडल सहमति पर आधारित है, जीनोमिक जानकारी के एक प्रकार के विकिपीडिया के स्वैच्छिक पालन पर, इसलिए इसके पीछे कोई Google या Facebook मॉडल नहीं है। इसके बाद प्रश्न डेटा के दाताओं को शामिल करने के कारणों के संबंध में डेटा के उपयोग पर आगे बढ़ता है। यहीं जांच करनी है।
यह वही है जो वे करते हैं कि एम्स्टर्डम विश्वविद्यालय के तीन प्रोफेसर (जोसफ वैन डिज्क, थॉमस पॉवेल और मार्टिज़न डी वाल) अपनी खूबसूरत किताब में जांच करते हैं प्लेटफार्म सोसायटी। सार्वजनिक मूल्य और जुड़ा हुआ समाज, अब गुएरिनी ई एसोसिएटी के लिए इतालवी धन्यवाद में भी उपलब्ध है।
हम आपको नीचे, 23andMe के डेटा उद्देश्य और सहभागिता मॉडल पर चर्चा करने वाली पुस्तक के पूर्ण अंश की पेशकश करते हुए प्रसन्न हैं।
कुछ भी नया नहीं: तकनीक दो-मुंह वाला जानूस है।
एक महान हब आंकड़े का
23andMe प्लेटफॉर्म ने 2006 में एक व्यक्तिगत जीनोम विश्लेषण सेवा के रूप में काम करना शुरू किया, जो दुनिया भर के ग्राहकों को उनके डीएनए का नक्शा पेश करता है; दस साल बाद, प्लेटफ़ॉर्म दुनिया के सबसे बड़े जीनोम मैपिंग डेटा हब में से एक था, जिसने "320 मिलियन व्यक्तिगत फेनोटाइपिक डेटा" से अधिक एकत्र किया था।
डेटा ऑफलाइन और ऑनलाइन दोनों तरह से एकत्र किया जाता है। ऑफ़लाइन विधि 23andMe से "जेनेटिक प्रोफाइलिंग सर्विस किट" ऑर्डर करना और थोड़ी मात्रा में लार भेजना है; $ 99 और $ 199 के बीच भुगतान करने के बाद, ग्राहकों को उनके आनुवंशिक मेकअप का एक व्यापक अवलोकन प्राप्त होता है, जिसमें एक जोखिम रिपोर्ट भी शामिल होती है जो बताती है कि प्रत्येक व्यक्ति को आनुवंशिक विकार या बीमारी होने की कितनी संभावना है।
जेनेटिक डेटा परीक्षण के लिए ऑफ़लाइन वाणिज्यिक लेनदेन के अलावा, कंपनी पॉप-अप प्रश्नावली के माध्यम से फेनोटाइपिक डेटा उपलब्ध कराने के लिए ग्राहकों को आमंत्रित करके ऑनलाइन भी पहुंचती है। ये पूरक डेटा संभवतः किसी व्यक्ति की स्वास्थ्य स्थिति की एक और सटीक प्रोफ़ाइल बनाने में सहायता करते हैं।
शुरुआत से, 23andMe अपने उत्पाद को नैदानिक चिकित्सा परीक्षण के रूप में प्रचारित करना चाहता है, जबकि यह जो डेटा एकत्र करता है वह स्पष्ट रूप से चिकित्सा-वैज्ञानिक अनुसंधान में उपयोग किया जाने वाला उप-उत्पाद है।
पर्यवेक्षी अधिकारियों के साथ समस्याएं
2013 में, यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) ने 23andMe के डीएनए टेस्ट किट पर प्रतिबंध लगा दिया था, जो भविष्य कहनेवाला एल्गोरिदम के आधार पर उपभोक्ताओं को गलत जानकारी प्रदान करता था, जो त्रुटिपूर्ण निकला। संकट के इस क्षण के परिणामस्वरूप, मंच ने चिकित्सा घटक को संग्रहीत किया है और व्यक्तिगत ग्राहकों की वंशावली की पहचान करने के लिए निदान से अपना ध्यान स्थानांतरित कर दिया है।
FDA के हस्तक्षेप के बाद, 23andMe ने ग्राहकों को "डीएनए आपके और आपके परिवार के बारे में क्या कहता है" दिखाने के उद्देश्य से Google Play Store के लिए एक "ऐप जो आपके जीनोम के लिए एक कंपास के रूप में कार्य करता है" विकसित किया।
नई श्रेणी जिसमें ऐप को शामिल किया गया था, के बावजूद प्लेटफॉर्म की वेबसाइट ने अभी भी वैयक्तिकृत भविष्य कहनेवाला दवा सेवाओं की पेशकश के उद्देश्य की ओर इशारा किया। 2014 में, अपनी प्रस्तुति के बयानबाजी को थोड़ा संशोधित करने के बाद, कंपनी ने यह तर्क देते हुए कि किट को नैदानिक परीक्षण के रूप में नहीं बल्कि "सूचना उत्पाद" के रूप में विपणन किया गया था, ब्रिटिश स्वास्थ्य प्राधिकरण की स्वीकृति मांगी और प्राप्त की।
यूके से, 23andMe यूके और दुनिया भर के पचास अन्य देशों में ग्राहकों को परीक्षण किट भेज सकता है। चूंकि कोई वैश्विक मानक दिशानिर्देश नहीं हैं जो किसी उत्पाद के विनिर्देशों के मूल्यांकन की अनुमति देते हैं, कोई भी कंपनी उन क्षेत्रीय या राष्ट्रीय बाजारों की तलाश कर सकती है जिनकी नियामक नीतियां इसे एक चिकित्सा ऐप के रूप में वितरित करने की अनुमति देती हैं।
2015 में, FDA ने 23andMe परीक्षण किट को मंजूरी दी, इसे विशिष्ट बीमारियों और विकृति के कुछ मामलों तक सीमित कर दिया, इसलिए कंपनी संयुक्त राज्य अमेरिका में अपने उत्पाद के संशोधित संस्करण को फिर से लॉन्च करने में सक्षम थी, अब FDA द्वारा व्यक्त किए गए अनुमोदन का आनंद ले रही है।
23andMe का कथन
यह देखना दिलचस्प है कि कैसे 23andMe एक दोहरे, बारीकी से परस्पर जुड़े तर्क के आधार पर ग्राहकों से डेटा के हस्तांतरण की मांग करता है: एक व्यक्तिगत आनुवंशिक प्रोफ़ाइल प्राप्त करने का वादा और शोध में मदद करने के उद्देश्य से किसी के जीनोटाइप और फ़िनोटाइप पर डेटा दान करने का वादा आनुवंशिकी के क्षेत्र में और आम अच्छे को बढ़ावा देना।
जैसा कि साइट रिपोर्ट करती है, आपके डीएनए का एक नमूना भेजकर,
“आप केवल अपने बारे में ही नहीं सीख रहे हैं; आप प्रेरित व्यक्तियों के समुदाय में शामिल हो रहे हैं जो सामूहिक रूप से बुनियादी मानव प्रकृति के अनुसंधान और समझ को प्रभावित कर सकते हैं» (हमारा जोर)।
इस प्रकार, 23andMe ने "प्रेरित व्यक्तियों के समुदाय" को उद्घाटित करके उपयोगकर्ताओं की एकजुटता और समुदाय की भावना व्यक्त करने की अपील की - एक शब्द जो इस तथ्य को संदर्भित करता है कि सक्रिय रोगियों या उपयोगकर्ताओं के समूह इस प्रयास में शामिल हैं।
पहले से ही ऑनलाइन सक्रिय मरीज प्लेटफॉर्म हासिल करने के कंपनी के प्रयासों के बावजूद, 23andMe ने सामूहिक रूप से रोगी समुदायों में कम रुचि दिखाई है और मूल्यवान डेटा के वाहक के रूप में रोगियों की विभिन्न श्रेणियों पर अधिक ध्यान दिया है।
जैसा कि हैरिस, वायट और केली नोट करते हैं, 23andMe की बयानबाजी
"यह 'उपहार विनिमय' के रूप में अनुसंधान में उपभोक्ता भागीदारी का जश्न मनाने के लिए व्यक्तिगत स्वास्थ्य देखभाल की धारणाओं से आसानी से ग्लाइड होता है।"
भाग लेने वाले उपयोगकर्ता
हालांकि, जो उपहार विनिमय प्रतीत हो सकता है वह वास्तव में डेटा एक्सचेंज है, जिसमें व्यक्तिगत फेनोटाइपिक डेटा आर्थिक मूल्य में परिवर्तित हो जाता है। डीएनए परीक्षण किट खरीदते समय, प्रत्येक ग्राहक से आग्रह किया जाता है कि वे अपने आनुवंशिक डेटा को अनुसंधान उद्देश्यों के लिए उपलब्ध कराने की अनुमति दें, जिसमें परोपकारिता और सामान्य भलाई के संदर्भ में अनुरोध किया गया हो:
वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं को स्वास्थ्य देखभाल मानकों में सुधार में तेजी लाने के लिए, उन्हें बड़े डेटा सेट की आवश्यकता है... हम सभी से। अनुसंधान में आपकी भागीदारी वैज्ञानिक सफलताओं को लाने में मदद कर सकती है जो रोग की रोकथाम, बेहतर दवा उपचार, नए रोग उपचार, और सबसे महत्वपूर्ण रूप से जीन थेरेपी की शुरूआत को सक्षम बनाती है। एक बार जब आप अपनी किट खरीद लेते हैं, तो आप इस शोध क्रांति में शामिल होना चुन सकते हैं (जोर हमारा)।
उपयोगकर्ताओं को "अनुसंधान क्रांति" में "प्रतिभागियों" के रूप में संबोधित किया जाता है, जो कई बीमारियों के इलाज और निवारक उपचार खोजने के लिए एक परिप्रेक्ष्य खोल सकता है। जैसा कि हमने फैक्ट शीट से सीखा, 80% से अधिक ग्राहक शोध में भाग लेने का विकल्प चुनते हैं।
शब्द 'अनुसंधान' और 'शोधकर्ता' अयोग्य बने हुए हैं; वे सार्वजनिक और निजी दोनों शोधों को संदर्भित करते प्रतीत होते हैं, जैसे कि डेटा सभी शोधकर्ताओं को बिना किसी प्रतिबंध के उपलब्ध कराया गया हो। लेकिन 23andMe उपयोगकर्ता यह कहते हुए सेवा की शर्तों पर साइन अप करते हैं कि यह तय करना कंपनी पर निर्भर है कि किस तीसरे पक्ष के ग्राहकों के आनुवंशिक डेटा को साझा किया जाएगा।
डेटा का निजीकरण
पहले से ही मई 2012 में यह सामने आया था कि 23andMe ने अधिग्रहीत डेटा संसाधनों से राजस्व का निजीकरण कर दिया होगा, क्योंकि "पार्किंसंस रोग से जुड़े बहुरूपता" के लिए एक पेटेंट प्लेटफॉर्म के मालिक को सौंपा गया था, जिससे ग्राहकों की शिकायतें बढ़ गईं। मरीजों ने कहा कि उन्होंने एक कंपनी को जानकारी दान करने के लिए "धोखा" महसूस किया जो बाद में उनके डेटा दान से लाभान्वित हुई।
जनवरी 2015 में, फार्मास्युटिकल कंपनी जेनेटेक ने पार्किंसंस रोग रोगियों के 60 डीएनए प्रोफाइल तक पहुंचने के लिए 23andMe $23 मिलियन का भुगतान किया। प्रमुख फार्मास्युटिकल कंपनियों और ड्रग उत्पाद डेवलपर्स को XNUMXandMe को फंडिंग शुरू करने में देर नहीं लगी।
जिन लोगों ने कंपनी में निवेश किया है, वे भविष्य की उम्मीद करते हैं जहां स्वास्थ्य डेटाबेस का संयोजन पेटेंट योग्य दवाओं और उपचारों के विकास के लिए मुख्य संसाधन होगा। जब 23andMe ने घोषणा की कि यह दवा अनुसंधान और विकास में प्रवेश करेगा, तो इसके मालिकों ने बताया कि "अनुसंधान प्रतिभागियों" का विशाल डेटाबेस "बड़ी फार्मा" कंपनियों से कड़ी प्रतिस्पर्धा के सामने इसकी सबसे बड़ी संपत्ति होगी।
उपयोगकर्ता-जनित जीनोमिक डेटाबेस के निर्माण में 23andMe की सफलता को संयोजी प्लेटफार्मों के बड़े पारिस्थितिकी तंत्र में होने वाली घटनाओं से अलग घटना नहीं माना जा सकता है, जिसमें ऊर्ध्वाधर और क्षैतिज (प्लेटफ़ॉर्म) एकीकरण वैश्विक विस्तार को संभव बनाता है।
का पारिस्थितिकी तंत्र संयोजी प्लेटफार्मों
स्वास्थ्य क्षेत्र में एकल ऐप के लिए निवेश मॉडल पर सबसे प्रभावी रिटर्न खोजने की रणनीति काफी हद तक पारिस्थितिकी तंत्र में एक सफल एकीकरण पर निर्भर करती है। 23andMe की जेनेटिक टेस्टिंग किट और वंशावली ऐप का दुनिया भर में वितरण, विनियामक अड़चनों के बावजूद, Google Play Store पर इसकी उपस्थिति से संभव हुआ।
Google की पसंद आकस्मिक नहीं है: Alphabet-Google 23andMe के वित्तीय निवेशकों में सबसे पहला और सबसे बड़ा है, मुख्य रूप से अपने संबद्ध Google वेंचर्स के माध्यम से। लेकिन प्लेटफ़ॉर्म विशेष रूप से Google द्वारा पारिस्थितिकी तंत्र के भीतर खोजे गए रास्तों तक ही सीमित नहीं है।
2016 में, 23andMe ने ऐप-आधारित अध्ययनों में आनुवंशिक जानकारी को मूल रूप से एकीकृत करने में शोधकर्ताओं की मदद करने के लिए एक Apple ResearchKit मॉड्यूल भी लॉन्च किया। इन अध्ययनों में प्राप्त परिणामों के आधार पर शोधकर्ता अस्थमा और हृदय रोग से पीड़ित रोगियों के लिए मंच तैयार करेंगे।
परियोजना को स्टैनफोर्ड मेडिकल स्कूल के माउंट सिनाई अस्थमा हेल्थ और MyHeartCounts ऐप्स के साथ "सहयोगी ढांचे" के रूप में प्रस्तुत किया जा रहा है; इस तरह से 23andMe के ग्राहक सूचित सहमति प्रक्रिया का पालन करते हुए अपनी आनुवंशिक जानकारी सीधे इन प्लेटफार्मों के माध्यम से अपलोड कर सकते हैं।
दुनिया भर में दस लाख से अधिक ग्राहकों के साथ, जिनमें से 80 प्रतिशत ने अनुसंधान में भाग लेने के लिए सहमति दी है, 23andMe व्यावसायिक रूप से शोधकर्ताओं के लिए सोने की खान के रूप में अपने डेटाबेस का विपणन करता है। डेटा मुफ्त नहीं है, लेकिन शोधकर्ताओं के पास "जेनेटिक डेटा को अपने अध्ययन में शामिल करने का एक सरल और कम लागत वाला तरीका होगा" (23andMe, 2016a, italics ours)। यह निर्दिष्ट नहीं है कि कम लागत का क्या मतलब है, लेकिन यह बिल्कुल स्पष्ट है कि निजी संगठन में शामिल नहीं होने वाले शोधकर्ताओं को उपयोगकर्ताओं द्वारा दान किए गए डेटा के लिए भुगतान करना होगा।
एक वैश्विक कंपनी में विकास
एक उद्योग मंच के रूप में, 23andMe धीरे-धीरे एक वैश्विक आनुवंशिक डेटा कंपनी के रूप में विकसित हुआ है जो प्लेटफ़ॉर्म पारिस्थितिकी तंत्र के बुनियादी ढांचे के साथ कसकर जुड़ा हुआ है। सामूहिक लक्ष्यों के लिए रोगी-दान की गई जानकारी का उपयोग करने के मूल वादे के बावजूद, हार्डवेयर उपकरणों, क्लाउड सेवाओं और सॉफ़्टवेयर सिस्टम के इंटरकनेक्शन के माध्यम से, संबंधित डेटाबेस का धीरे-धीरे निजीकरण किया जाता है।
समुदाय के प्रति आदर्श अभियान, जो रोगियों से अपने डेटा को दान करने के अनुरोध में व्यक्त किया जाता है, जैसे कि अनुसंधान, कनेक्टिविटी में एक निवेश में बदल जाता है, जो 23andMe जैसी कंपनियों को मूल्य प्राप्त करने में मदद करता है क्योंकि यह रोगी डेटा को रूपांतरित करता है। व्यापार योग्य सामान। जैसा कि अजाना का तर्क है, साझा डेटा "तेजी से एक 'सार्वजनिक अच्छा' के रूप में देखा जाता है, एक प्रकार की संपत्ति जो संभावित रूप से न केवल व्यक्ति को बल्कि पूरे समाज को भी लाभान्वित कर सकती है।
इस संदर्भ में, एकजुटता डेटा साझा करने और जानकारी प्रदान करने की इच्छा का लगभग पर्याय बन जाती है। अजाना द्वारा पहचाने गए इस "डेटा परोपकार" के लिए एक विडंबनापूर्ण मोड़ है: जबकि मरीज़ अपने डेटा को आम अच्छे में योगदान देना चाहते हैं, तकनीकी कंपनियां आम संसाधनों का निजीकरण कर सकती हैं।
हम प्लेटफॉर्म के कई अन्य उदाहरणों को देखने के बाद इस अध्याय में बाद में इस अस्पष्टता पर लौटेंगे।
JOSF VAN DIJCK यूट्रेक्ट विश्वविद्यालय में प्रोफेसर हैं। पहले, वह मीडिया स्टडीज पढ़ाती थीं और एम्स्टर्डम विश्वविद्यालय में मानविकी संकाय की डीन थीं। वह रॉयल नीदरलैंड्स एकेडमी ऑफ आर्ट्स एंड साइंसेज की अध्यक्ष थीं। वह द कल्चर ऑफ कनेक्टिविटी की लेखिका हैं। सोशल मीडिया का एक महत्वपूर्ण इतिहास (2013)।
थॉमस पॉल एम्स्टर्डम विश्वविद्यालय में न्यू मीडिया और डिजिटल कल्चर के एसोसिएट प्रोफेसर हैं। उनके प्रकाशन मुख्य रूप से सोशल मीडिया, लोकप्रिय विरोध और पत्रकारिता के नए रूपों के विकास में इन्हीं मीडिया द्वारा निभाई गई भूमिका पर केंद्रित हैं। वह कई किताबों के सह-लेखक हैं, जिनमें द सेज हैंडबुक ऑफ सोशल मीडिया (2018) और ग्लोबल कल्चर ऑफ कॉन्टेस्टेशन (2017) शामिल हैं।
MARTIJN DE WAAL एम्स्टर्डम यूनिवर्सिटी ऑफ़ एप्लाइड साइंसेज में प्ले एंड सिविक मीडिया रिसर्च ग्रुप में शोधकर्ता हैं। उनकी गतिविधियाँ मुख्य रूप से डिजिटल मीडिया, समाज और शहरी संस्कृति के बीच संबंधों के अध्ययन पर केंद्रित हैं, सार्वजनिक स्थान और नागरिक मीडिया में विशेष रुचि के साथ। उनका पाठ टीवह शहर as इंटरफेस। न्यू मीडिया कैसे हैं बदलना शहर यह 2012 में प्रकाशित हुआ था। 2009 में वह एमआईटी, सेंटर फॉर सिविक मीडिया में विजिटिंग स्कॉलर थे।
आजकल कई प्रतियां, माता-पिता बनने की विभिन्न कठिनाइयों वाले पति-पत्नी खुद से एक ही सवाल पूछते हैं: - क्या सरोगेसी कानूनी है? आज संयोग से मुझे एक बहुत ही दिलचस्प लेख मिला जिसे मैं साझा करना चाहूंगा - सरोगेसी कानून का इतालवी भाषा में अनुवाद: https://maternita-surrogata-centro.it/maternita_surrogata.pdf. पढ़ने का आनंद लें!