Das eigentliche Konzept des Patienten wird diskutiert
Die Natur einiger genetischer Mutationen. Was passiert in diesem informationsgesättigten Zeitalter, wenn das „Recht auf Wissen“ mit dem „Recht auf Nichtwissen“ kollidiert? Das hat The Economist in den letzten Tagen gefragt, und tatsächlich hat die Zugänglichkeit von Gentests diese Frage sehr aktuell gemacht. Das genetische Erbe, in dem krankheitsverursachende Mutationen verborgen sein können, ist etwas, das innerhalb von Familien geteilt wird. Was eine sehr wichtige Sache bedeutet.
Die Ergebnisse eines Gentests betreffen zwangsläufig viele Menschen und nicht nur die Person, die ihn durchgeführt hat. In Deutschland und Großbritannien gab es zwei Gerichtsverfahren zu genau dieser heiklen Frage der Weitergabe von Gentestergebnissen in der Familie.
Die Frage, die diesen Fällen zugrunde liegt, ist von grundlegender Bedeutung, da sie die Identität des Patienten selbst und die Beziehung zwischen Arzt und Patient betrifft, die in der medizinischen Praxis von grundlegender Bedeutung ist.
Huntington-Krankheit. In beiden Fällen handelt es sich um die Huntington-Krankheit (HD), eine erbliche neurodegenerative Erkrankung. Es ist eine einzelne genetische Mutation, die die Krankheit verursacht. Das bedeutet, dass jedes Kind eines Elternteils, das von dieser Mutation betroffen ist, eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit hat, sie zu erben.
Symptome, zu denen der Verlust der motorischen Koordination, Stimmungsschwankungen und kognitiver Verfall gehören, entwickeln sich in der Regel zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Die Krankheit ist tödlich. Die Diagnose kann aus einem einfachen Bluttest resultieren, und obwohl es Behandlungen für die offensichtlicheren Symptome gibt, ist keine Heilung bekannt.
Der englische Fall. In dem englischen Fall, der voraussichtlich im November 2019 vor dem High Court of London verhandelt werden soll, reichte eine Frau, die unter den Initialen ABC bekannt ist – um die Identität ihrer minderjährigen Tochter zu schützen – eine Klage gegen ein Londoner Krankenhaus ein, das Teil des ist NHS (NHS). Die Frau beschuldigte das Krankenhaus, ihr die Huntington-Diagnose ihres Vaters nicht mitgeteilt zu haben.
Im Jahr 2009 war ABC zum Zeitpunkt der Diagnose des Elternteils schwanger und behauptet daher, dass es die Schwangerschaft abgebrochen hätte, wenn es über diesen Test informiert worden wäre. Tatsächlich erfuhr sie davon erst nach der Geburt ihrer Tochter.
In einem anschließenden Test wurde sie selbst positiv auf die Mutation getestet, die die Huntington-Krankheit verursacht. Das bedeutet, dass auch die Tochter eine 50-prozentige Chance hat, es zu entwickeln.
Zum Prozess. Zunächst wurde der Fall mit der Begründung eingestellt, dass ein Gerichtsverfahren die Vertraulichkeit der Arzt-Patienten-Beziehung gefährdet hätte. 2017 wurde diese Entscheidung jedoch revidiert.
Das Berufungsgericht kam zu dem Schluss, dass es bestimmte Situationen geben kann, in denen der Arzt verpflichtet ist, die Angehörigen eines Patienten zu informieren. Außerdem wäre es nicht im öffentlichen Interesse gewesen, nicht vor Gericht zu gehen.
Im Vereinigten Königreich sind Ärzte nach dem Common Law verpflichtet, die Vertraulichkeit eines Patienten zu wahren, und werden von dieser Pflicht nur mit Zustimmung des Patienten entbunden.
Berufsverbände wie der General Medical Council erkennen jedoch an, dass ein Verzicht auf die Vertraulichkeit manchmal erforderlich sein kann, wenn dies nicht zum Tod oder zu ernsthaften Schäden des Patienten führen könnte. Die Identifizierung solcher Situationen bleibt dem Ermessen der Ärzte überlassen.
Der deutsche Fall. Der deutsche Fall ist das Spiegelbild des englischen. Anders als in Großbritannien ist in Deutschland das Recht, genetische Informationen nicht an Angehörige weiterzugeben, gesetzlich geschützt. Im Jahr 2011 teilte ein Arzt einer Frau in Koblenz jedoch mit, dass ihr geschiedener Ehemann, ein Arztpatient, positiv auf HD getestet worden sei. Dies bedeutete, dass ihre beiden Kinder von der Krankheit bedroht waren.
Die Dame verklagte den Arzt, der mit Zustimmung ihrer Patientin gehandelt hatte. Beide Kinder konnten als Minderjährige nicht legal auf die Krankheit getestet werden, die, wie die Anwälte der Frau betonten, unheilbar ist. Die Frau war daher in der Lage, auf die Informationen nicht zu reagieren und litt infolgedessen an einer reaktiven Depression, die sie arbeitsunfähig machte.
Ein Bezirksgericht lehnte den Fall der Frau zunächst ab, diese Entscheidung wurde jedoch später aufgehoben. Der Bundesgerichtshof entschied daraufhin endgültig und wies die Klage erneut ab.
Eine Grauzone des Rechts. Beide Fälle bringen also eine rechtliche Grauzone zum Vorschein. Die Ergebnisse werden von Anwälten anderer Jurisdiktionen mit Interesse verfolgt. Wenn das „Recht auf Information“ bis Ende des Jahres im Vereinigten Königreich gesetzlich anerkannt wird, könnte diese Entscheidung einige Schlupflöcher in der Gesetzgebung schließen, aber auch neue schaffen.
Inwieweit sollten Ärzte beispielsweise versuchen, Familienmitglieder aufzuspüren und zu informieren? Zerbricht das Vertrauensverhältnis zwischen Patienten und Ärzten, wenn die Vertraulichkeit nicht mehr gewährleistet ist?
Es ist die Pflicht des Gesetzes, diese Rechte gut auszubalancieren. Einige halten dies für eine grenzwertig unmögliche Aufgabe, versuchen es aber trotzdem.
Wenn das Gesetz hinter der Technologie zurückbleibt, zahlt jemand den Preis für diese Fehlausrichtung, und dieser Jemand ist der Arzt. Wie diese beiden Fälle zeigen, befinden wir uns in einer Art Komma 22: Beide Alternativen sind verdammt schwierig.
