Covid-19 基因组作图、遗传图谱和隐私之间的关系

感谢出版商，我们出版了《平台社会》一书的节选。公共价值观和互联社会》，由 Guerini 以意大利语出版，由阿姆斯特丹大学的三位教授撰写，主题是大流行病使人们更加关注的话题

23andMe平台

最近周末补档， 生活与艺术, 在《金融时报》中有一整版专门介绍 23andMe 的联合创始人兼首席执行官 Anne Wojcicki。一家名字看似奇怪的高科技公司，但如今已完全有能力成为预测医学和个人护理领域最重要的平台之一。

全球大流行只会让 23andMe 和 Anne Wojcicki 成为焦点。它提供的服务与其说是个人基因组的映射或基因组数据的自发收集，不如说是它在此过程中建立的数据库。一项相当微妙的活动，很容易理解，但似乎丝毫没有让 Wojcicki 担心，她说她觉得“站在历史的正确一边”。

技术只能帮助人们更多地了解他们的生物学，帮助研究人员找到治疗遗传疾病的方法，采访汉娜库赫勒尔的英国《金融时报》记者告诉记者。

现在碰巧，包括基因数据在内的数据似乎是抗击冠状病毒的关键。 23andMe 拥有其他人所没有的信息。有关非常大样本的遗传变异的信息。而且，正如我们开始理解的那样，正是这些变化导致 Covid-19 巧妙地重击、轻击一个人，或者让他们没有症状，因此是一门松散的大炮。

然而，23andMe 不是一家非营利性公司，也不是乐于支持搜索的公司，而是一家拥有谷歌、基因泰克和风险投资基金等投资者的高科技公司。 23and Me 的数据收集模型基于同意，自愿遵守某种基因组信息维基百科，因此其背后没有谷歌或 Facebook 模型。然后，问题转向与让捐助者参与的原因有关的数据使用。这是调查的地方。

阿姆斯特丹大学的三位教授（Josf Van Dijck、Thomas Poell 和 Martijn De Waal）在他们美丽的书中调查的正是他们所做的 平台社会。公共价值观和互联社会，感谢 Guerini e Associati，现在也有意大利语版本。

我们很高兴在下面为您提供本书的完整摘录，该书讨论了 23andMe 的数据目的和参与模型。

没什么新鲜事：技术是双面人。

一个伟大的 枢纽 数据的

23andMe 平台于 2006 年开始运营，作为个人基因组分析服务，为世界各地的客户提供他们的 DNA 图谱；十年后，该平台已成为世界上最大的基因组作图数据中心之一，收集了超过“320 亿个体表型数据”。

数据是离线和在线收集的。线下方式是向23andMe订购“基因画像服务包”，送少量唾液；支付 99 至 199 美元后，客户将收到有关其基因构成的全面概览，包括一份风险报告，详细说明每个人患遗传障碍或疾病的可能性。

除了基因数据检测的线下商业交易，该公司还通过弹出式问卷邀请客户提供表型数据，从而在线上接触客户。这些补充数据可能有助于更准确地描述个人的健康状况。

从一开始，23andMe 就想将其产品作为一种医学诊断测试来推广，而它收集的数据显然是用于医学科学研究的副产品。

监管机构的问题

2013 年，美国食品和药物管理局 (FDA) 禁止 23andMe 的 DNA 检测试剂盒基于被证明有缺陷的预测算法向消费者提供不准确的信息。由于这一危机时刻，该平台已将医疗部分存档，并将注意力从诊断转移到识别个人客户的家谱上。

在 FDA 的干预下，23andMe 为 Google Play 商店开发了一款“充当基因组指南针的应用程序”，旨在向客户展示“DNA 对你和你家人的看法”。

尽管该应用程序被包含在新类别中，但该平台的网站仍然暗示提供个性化预测医学服务的目的。 2014 年，在略微修改其介绍的措辞后，该公司寻求并获得了英国卫生当局的批准，称该试剂盒不是作为诊断测试而是作为“信息产品”销售的。

23andMe 可以从英国向英国和全球其他五十个国家/地区的客户运送测试套件。由于没有允许评估产品规格的全球标准指南，任何公司都可以寻找监管政策允许将其作为医疗应用程序分发的区域或国家市场。

2015 年，FDA 批准了 23andMe 测试套件，将其限制在少数特定疾病和病理情况下，因此该公司能够在美国重新推出其产品的修改版本，目前正在享受 FDA 表示的批准。

23andMe的讲述

有趣的是，看看 23andMe 如何基于一个双重的、密切相关的论点征求客户的数据传输：承诺获得个性化的基因图谱，以及承诺捐赠关于一个人的基因型和表型的数据，以帮助研究在遗传学领域促进共同利益。

正如该网站报道的那样，通过发送您的 DNA 样本，

“你不仅仅是在了解自己；您正在加入一个由积极进取的个人组成的社区，他们可以共同影响对基本人性的研究和理解»（强调我们的）。

因此，23andMe 通过唤起“有积极性的个人社区”来满足用户表达团结和社区意识的需求——这个术语指的是活跃的患者或用户群体参与了这项工作。

尽管该公司试图收购已经在线上活跃的患者平台，但 23andMe 对作为一个集体的患者社区表现出较少的兴趣，而是更多地关注不同类别的患者作为有价值数据的承载者。

正如哈里斯、怀亚特和凯利所指出的，23andMe 的言论

“它从个性化医疗保健的概念顺利过渡到以‘礼物交换’的形式庆祝消费者参与研究。”

参与用户

然而，看似礼物交换实际上是数据交换，其中个体表型数据被转化为经济价值。在购买 DNA 检测试剂盒时，敦促每位客户同意将其基因数据用于研究目的，并根据利他主义和共同利益提出要求：

为了让科学家和研究人员加速提高医疗保健标准，他们需要大数据集……来自我们所有人。您参与研究可能有助于实现科学突破，从而实现疾病预防、更好的药物治疗、新的疾病治疗，最重要的是，引入基因疗法。购买套件后，您可以选择加入这场研究革命（强调我们的）。

用户被称为“研究革命”的“参与者”，这可以为寻找许多疾病的治疗方法和预防措施开辟前景。正如我们从情况说明书中了解到的那样，超过 80% 的客户选择参与研究。

“研究”和“研究人员”这两个词仍然没有保留；它们似乎既指公共研究也指私人研究，就好像所有研究人员都可以不受任何限制地获取数据一样。但 23andMe 用户签署了服务条款，声明由公司决定与哪些第三方客户共享基因数据。

数据私有化

早在 2012 年 23 月，就有消息称 XNUMXandMe 会将所收购数据资源的收入私有化，因为“与帕金森病相关的多态性”的专利已转让给平台所有者，引发了客户的投诉。患者表示，他们将信息捐赠给一家随后从他们的数据捐赠中获利的公司感到“受骗”。

2015 年 60 月，制药公司 Genetech 向 23andMe 支付了 23 万美元，以获取 XNUMX 名帕金森病患者的 DNA 图谱。没过多久，大型制药公司和药品开发商就开始资助 XNUMXandMe。

那些投资该公司的人预见到未来，健康数据库的组合将成为开发可专利药物和治疗的主要资源。当23andMe宣布进军药物研发时，其所有者指出，面对来自“大制药”公司的激烈竞争，庞大的“研究参与者”数据库将是其最大的资产。

23andMe 在构建用户生成的基因组数据库方面的成功不能被视为与连接平台的更大生态系统中发生的事情分开的事件，其中垂直和水平（平台）集成使全球扩张成为可能。

的生态系统 连接的 防水台高跟鞋

为卫生部门的单个应用程序寻找最有效的投资回报模型的策略在很大程度上取决于能否成功融入生态系统。尽管存在监管瓶颈，23andMe 的基因检测工具包和家谱应用程序在全球范围内的分发还是通过其在 Google Play 商店中的存在而成为可能。

Google 的选择并非偶然：Alphabet-Google 是 23andMe 的第一家也是最大的金融投资者，主要通过其附属公司 Google Ventures 投资。但该平台并不仅限于谷歌在生态系统中追踪的路径。

2016 年，23andMe 还推出了 Apple ResearchKit 模块，帮助研究人员将遗传信息无缝整合到基于应用程序的研究中。根据这些研究获得的结果，研究人员将为患有哮喘和心脏病的患者搭建平台。

该项目作为与斯坦福医学院的 Mount Sinai Asthma Health 和 MyHeartCounts 应用程序的“协作框架”呈现；通过这种方式，23andMe 客户可以按照知情同意程序直接通过这些平台上传他们的基因信息。

80andMe 在全球拥有超过 23 万客户，其中 23% 同意参与研究，将其数据库作为研究人员的金矿进行商业营销。数据不是免费的，但研究人员“将有一种简单且低成本的方法将遗传数据纳入他们的研究”（2016andMe，XNUMXa，斜体为我们的）。没有具体说明低成本是指什么，但很明显，不属于私人组织的研究人员将不得不为用户捐赠的数据付费。

全球化公司的演变

23andMe作为一个产业平台，已逐步发展成为与平台生态基础设施核心紧密相连的全球化基因数据公司。通过硬件设备、云服务和软件系统的互连，相关数据库逐渐私有化，尽管最初承诺将患者捐赠的信息用于集体目标。

向社区的理想驱动力，表现为要求患者捐赠他们的数据以支持更大的利益，例如研究，转化为对连接的投资，这有助于像 23andMe 这样的公司获得价值，因为它将患者数据转化为可交易的商品。正如 Ajana 所说，共享数据“越来越多地被视为一种‘公共产品’，一种可能不仅有利于个人而且有利于整个社会的资产。

在这种情况下，团结几乎成为数据共享和提供信息意愿的代名词。 Ajana 指出的这种“数据慈善”有一个讽刺意味的转折：虽然患者希望为公共利益贡献他们的数据，但科技公司最终可能会大量私有化公共资源。

在查看了其他几个平台示例后，我们将在本章后面回到这种歧义。

JOSF VAN DIJCK 是乌得勒支大学的教授。此前，她在阿姆斯特丹大学教授媒体研究，并担任人文学院院长。她曾任荷兰皇家艺术与科学院院长。她是《连接文化》一书的作者。社交媒体的批判历史（2013 年）。

THOMAS POELL 是阿姆斯特丹大学新媒体和数字文化副教授。他的出版物主要关注社交媒体、民众抗议以及这些媒体在新新闻形式发展中所扮演的角色。他是多本书的合著者，包括《社交媒体圣人手册》（2018 年）和《全球竞争文化》（2017 年）。

MARTIJN DE WAAL 是阿姆斯特丹应用科学大学游戏与公民媒体研究小组的研究员。他的活动主要集中于研究数字媒体、社会和城市文化之间的关系，尤其关注公共空间和公民媒体。他的文字T他市 as 界面。新媒体如何改变城市它于 2012 年出版。2009 年，他在麻省理工学院公民媒体中心担任访问学者。