مفهوم المريض ذاته قيد المناقشة
طبيعة بعض الطفرات الجينية. في هذا العصر المشبع بالمعلومات ، ماذا يحدث عندما يتعارض "الحق في المعرفة" مع "الحق في عدم المعرفة"؟ هذا ما سألته مجلة الإيكونوميست في الأيام الأخيرة ، وفي الواقع ، جعلت إمكانية الوصول إلى الاختبارات الجينية هذا السؤال موضوعًا الساعة للغاية. التراث الجيني ، حيث يمكن إخفاء الطفرات المسببة للأمراض ، هو شيء مشترك داخل العائلات. مما يعني شيئًا مهمًا للغاية.
نتائج الاختبار الجيني تهم الكثير من الناس وليس فقط الشخص الذي أجرى الاختبار. في ألمانيا وبريطانيا العظمى ، كانت هناك حالتان قضائيتان تتعلقان على وجه التحديد بهذه القضية الحساسة المتمثلة في مشاركة نتائج الاختبار الجيني في الأسرة.
السؤال الكامن وراء هذه الحالات أساسي لأنه يتعلق بهوية المريض والعلاقة بين الطبيب والمريض ، وهو أمر أساسي في الممارسة الطبية.
مرض هنتنغتون. تتضمن كلتا الحالتين مرض هنتنغتون (HD) ، وهو مرض تنكسي عصبي وراثي. إنها طفرة جينية واحدة تسبب المرض. مما يعني أن كل طفل من والديه مصاب بهذه الطفرة لديه فرصة بنسبة 50٪ لوراثة هذه الطفرة.
تميل الأعراض ، التي تشمل فقدان التنسيق الحركي وتقلب المزاج والتدهور المعرفي ، إلى التطور بين سن 30 و 50. المرض قاتل. يمكن أن ينتج التشخيص من فحص دم بسيط ، وعلى الرغم من وجود علاجات للأعراض الأكثر وضوحًا ، فلا يوجد علاج معروف.
الحالة الإنجليزية. في القضية الإنجليزية ، التي من المتوقع أن تنظر فيها المحكمة العليا في لندن في نوفمبر 2019 ، رفعت امرأة معروفة بالأحرف الأولى ABC - لحماية هوية ابنتها القاصر - دعوى قضائية ضد مستشفى في لندن وهو جزء من NHS (NHS). اتهمت المرأة المستشفى بعدم مشاركة والدها في تشخيص HD.
في عام 2009 ، كانت ABC حاملًا في وقت تشخيص الوالد ، وبالتالي تدعي أنه إذا تم إخطارها بهذا الاختبار ، فإنها ستنهي الحمل. في الواقع ، لم تعلم عنها إلا بعد أن أنجبت ابنتها.
في اختبار لاحق ، أثبتت نفسها أنها إيجابية للطفرة التي تسبب مرض هنتنغتون. مما يعني أن الابنة لديها أيضًا فرصة بنسبة 50٪ لتطويرها.
نحو العملية. في البداية ، تم إلغاء القضية على أساس أن اللجوء إلى المحكمة كان سيخاطر بالمساس بسرية العلاقة بين الطبيب والمريض. لكن في عام 2017 ، تمت مراجعة هذا القرار.
خلصت محكمة الاستئناف إلى أنه قد تكون هناك مواقف معينة يكون فيها الطبيب ملزمًا بإبلاغ أقارب المريض. علاوة على ذلك ، فإن عدم الذهاب إلى المحاكمة لن يكون في المصلحة العامة.
في المملكة المتحدة ، يقع على عاتق الأطباء واجب القانون العام لحماية سرية المريض ولا يتم إعفاؤهم من هذا الواجب إلا بموافقة المريض.
ومع ذلك ، فإن المنظمات المهنية ، مثل المجلس الطبي العام ، تدرك أن التنازل عن السرية قد يكون ضروريًا في بعض الأحيان ، في الظروف التي قد يؤدي فيها عدم القيام بذلك إلى وفاة المريض أو حدوث ضرر جسيم. تحديد مثل هذه الحالات متروك لتقدير الأطباء.
الحالة الألمانية. الحالة الألمانية هي صورة طبق الأصل للحالة الإنجليزية. على عكس المملكة المتحدة ، في ألمانيا الحق في عدم إعطاء معلومات وراثية للأقارب محمي بموجب القانون. ومع ذلك ، في عام 2011 ، أبلغ طبيب امرأة في كوبلنز أن زوجها المطلق ، وهو مريض طبيب ، قد أثبتت إصابته بمرض HD. هذا يعني أن طفليهما كانا في خطر الإصابة بالمرض.
رفعت السيدة دعوى على الطبيب الذي تصرف بموافقة مريضتها. كلا الطفلين ، باعتبارهما قاصرين ، لا يمكن قانونًا اختبارهما بحثًا عن المرض ، والذي ، كما أشار محامو المرأة ، غير قابل للشفاء. لذلك كانت المرأة في وضع غير قادرة على التصرف بناءً على المعلومات ، ونتيجة لذلك ، كانت تعاني من اكتئاب تفاعلي منعها من العمل.
رفضت محكمة محلية في البداية قضية المرأة ، لكن هذا القرار تم نقضه لاحقًا. أصدرت محكمة العدل الفيدرالية الألمانية لاحقًا حكمًا نهائيًا برفض القضية مرة أخرى.
منطقة رمادية من القانون. كلتا الحالتين ، لذلك ، تبرز منطقة رمادية من القانون. سيتم متابعة النتائج باهتمام من قبل المحامين في الولايات القضائية الأخرى. إذا تم الاعتراف بـ "الحق في المعرفة" قانونًا في المملكة المتحدة بحلول نهاية العام ، فقد يقضي هذا القرار على بعض الثغرات في التشريع ، ولكنه قد يخلق أيضًا ثغرات جديدة.
على سبيل المثال ، إلى أي مدى يجب أن يحاول الأطباء تتبع أفراد الأسرة وإبلاغهم؟ هل تنقطع علاقة الثقة بين المرضى والأطباء إذا لم تعد السرية مضمونة؟
من واجب القانون أن يوازن جيدًا بين هذه الحقوق. يشعر البعض أن هذه مهمة مستحيلة الحدودية ، لكن حاول مع ذلك.
عندما يتخلف القانون عن التكنولوجيا ، يدفع شخص ما ثمن هذا الاختلال ويكون هذا الشخص هو الطبيب. كما تظهر هاتان الحالتان ، نحن في نوع من الفاصلة 22: كلا الخيارين صعبان.
