Covid-19 بين رسم الخرائط الجينومية والملامح الجينية والخصوصية

منصة 23andMe 

مؤخرًا في ملحق نهاية الأسبوع ، الحياة والفن، من "فاينانشيال تايمز" ، كانت هناك صفحة كاملة مخصصة لآن وجسيكي ، المؤسس المشارك والرئيس التنفيذي لشركة 23andMe. شركة ذات تقنية عالية تحمل اسمًا غريبًا على ما يبدو ولكنها اليوم في وضع جيد جدًا لتصبح واحدة من أهم منصات الطب التنبئي والعناية الشخصية. 

يمكن للوباء العالمي أن يسلط الضوء فقط على 23andMe و Anne Wojcicki. ليس كثيرًا بالنسبة للخدمة التي يقدمها ، أي رسم خرائط الجينوم الشخصي أو التجميع التلقائي للبيانات الجينومية ، كما هو الحال بالنسبة لقواعد البيانات التي يبنيها أثناء هذه العملية. نشاط حساس إلى حد ما ، كما يمكن فهمه بسهولة ، ولكن لا يبدو أنه يقلق ووجيكي على الإطلاق ، التي تقول إنها تشعر "بأنها في الجانب الصحيح من التاريخ". 

قالت صحفية فاينانشيال تايمز التي أجرت مقابلة مع هانا كوشلرل إن التكنولوجيا يمكن أن تساعد الناس فقط على معرفة المزيد عن بيولوجيتهم والباحثين للعثور على العلاجات المفقودة للأمراض الوراثية. 

يحدث الآن أن البيانات ، بما في ذلك البيانات الجينية ، يبدو أنها مفتاح مكافحة فيروس كورونا. و 23andMe لديه معلومات لا يمتلكها أي شخص آخر. معلومات عن الاختلافات الجينية لعينة كبيرة جدًا. وكما بدأنا نفهم ، فإن هذه الاختلافات على وجه التحديد هي التي تجعل Covid-19 يضرب الشخص بمهارة بقسوة أو بخفة أو يتركه خاليًا من الأعراض وبالتالي مدفعًا سائبًا. 

ومع ذلك ، فإن 23andMe ليست شركة غير ربحية أو مكرسة لحسن الحظ لدعم عمليات البحث ، ولكنها شركة ذات تقنية عالية مع مستثمرين مثل Google و Genentech وصناديق رأس المال الاستثماري. يعتمد نموذج جمع البيانات الخاص بـ 23and Me على الموافقة ، على الالتزام الطوعي بنوع من ويكيبيديا للمعلومات الجينية ، لذلك لا يوجد نموذج Google أو Facebook وراء ذلك. ينتقل السؤال بعد ذلك إلى استخدام البيانات فيما يتعلق بأسباب إشراك الجهات المانحة لها. هذا هو مكان التحقيق. 

هذا بالضبط ما يفعلونه هو أن ثلاثة أساتذة من جامعة أمستردام (جوزف فان ديك وتوماس بويل ومارتين دي وال) يحققون في كتابهم الجميل مجتمع المنصة. القيم العامة والمجتمع المترابط، متوفر الآن أيضًا باللغة الإيطالية بفضل Guerini e Associati. 

يسعدنا أن نقدم لك ، أدناه ، المقتطف الكامل من الكتاب الذي يناقش غرض بيانات 23andMe ونموذج المشاركة. 

لا شيء جديد: التكنولوجيا ذات وجهين. 

عظيم واحد محور البيانات 

بدأت منصة 23andMe العمل في عام 2006 كخدمة تحليل الجينوم الشخصي ، حيث تقدم للعملاء في جميع أنحاء العالم خريطة الحمض النووي الخاص بهم ؛ بعد عشر سنوات ، كانت المنصة واحدة من أكبر مراكز بيانات رسم خرائط الجينوم في العالم ، حيث جمعت أكثر من "320 مليون بيانات نمط ظاهري فردي". 

يتم جمع البيانات في وضع عدم الاتصال وعبر الإنترنت. تتمثل الطريقة غير المتصلة بالإنترنت في طلب "مجموعة خدمات التنميط الجيني" من 23andMe وإرسال كمية صغيرة من اللعاب ؛ بعد دفع ما بين 99 دولارًا و 199 دولارًا ، يتلقى العملاء نظرة عامة شاملة على تركيبتهم الجينية ، بما في ذلك تقرير المخاطر الذي يوضح بالتفصيل مدى احتمالية إصابة كل فرد باضطراب أو مرض وراثي. 

بالإضافة إلى المعاملة التجارية غير المتصلة بالإنترنت لاختبار البيانات الجينية ، تتواصل الشركة أيضًا مع العملاء عبر الإنترنت من خلال دعوتهم لإتاحة بيانات النمط الظاهري من خلال الاستبيانات المنبثقة. من المحتمل أن تساعد هذه البيانات التكميلية في تكوين ملف تعريف أكثر دقة للحالة الصحية للفرد. 

منذ البداية ، أرادت شركة 23andMe الترويج لمنتجها كاختبار طبي تشخيصي ، في حين أن البيانات التي تجمعها هي على ما يبدو منتجًا ثانويًا يستخدم في البحث العلمي الطبي. 

مشاكل مع السلطات الرقابية 

في عام 2013 ، حظرت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) مجموعات اختبار الحمض النووي لشركة 23andMe لتزويد المستهلكين بمعلومات غير دقيقة بناءً على خوارزميات تنبؤية تبين أنها معيبة. نتيجة لهذه اللحظة من الأزمة ، قامت المنصة بأرشفة المكون الطبي وحولت انتباهها من التشخيص إلى تحديد أنساب العملاء الأفراد. 

بعد تدخل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، طورت شركة 23andMe "تطبيقًا يعمل كبوصلة للجينوم الخاص بك" لمتجر Google Play ، بهدف إظهار للعملاء "ما يقوله الحمض النووي عنك وعن عائلتك". 

على الرغم من الفئة الجديدة التي تم تضمين التطبيق فيها ، لا يزال الموقع الإلكتروني للمنصة يلمح إلى الغرض من تقديم خدمات الطب التنبئي الشخصية. في عام 2014 ، بعد تعديل طفيف في الخطاب في عرضها التقديمي ، طلبت الشركة موافقة هيئة الصحة البريطانية وحصلت عليها ، بحجة أن المجموعة لم يتم تسويقها كاختبار تشخيصي ولكن كـ "منتج معلومات". 

من المملكة المتحدة ، يمكن لشركة 23andMe شحن مجموعة الاختبار للعملاء في المملكة المتحدة وخمسين دولة أخرى حول العالم. نظرًا لعدم وجود إرشادات معايير عالمية تسمح بتقييم مواصفات المنتج ، يمكن لأي شركة البحث عن تلك الأسواق الإقليمية أو الوطنية التي تسمح سياساتها التنظيمية بتوزيعها كتطبيق طبي. 

في عام 2015 ، وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على مجموعة أدوات الاختبار 23andMe ، وقصرتها على حالات قليلة من أمراض وأمراض معينة ، لذلك تمكنت الشركة من إعادة إطلاق النسخة المعدلة من منتجها في الولايات المتحدة ، وتتمتع الآن بالموافقة التي عبرت عنها إدارة الغذاء والدواء. 

رواية 23andMe 

من المثير للاهتمام أن نرى كيف تلتمس شركة 23andMe نقل البيانات من العملاء على أساس حجة مزدوجة ومترابطة بشكل وثيق: الوعد بتلقي ملف جيني شخصي ووعد بالتبرع ببيانات عن النمط الجيني للفرد والنمط الظاهري بهدف مساعدة البحث في مجال علم الوراثة وتعزيز الصالح العام. 

كما يقول الموقع ، عن طريق إرسال عينة من الحمض النووي الخاص بك ، 

"أنت لا تتعلم فقط عن نفسك ؛ أنت تنضم إلى مجتمع من الأفراد المتحمسين الذين يمكنهم التأثير بشكل جماعي على البحث وفهم الطبيعة البشرية الأساسية »(ركز علينا). 

وبالتالي ، تناشد 23andMe حاجة المستخدمين للتعبير عن التضامن والشعور بالانتماء للمجتمع من خلال استحضار "مجتمع من الأفراد المتحمسين" - وهو مصطلح يشير إلى حقيقة أن المرضى النشطين أو مجموعات المستخدمين يشاركون في هذا الجهد. 

على الرغم من محاولات الشركة للحصول على منصات المرضى النشطة بالفعل على الإنترنت ، فقد أظهرت 23andMe اهتمامًا أقل بمجتمعات المرضى كاهتمام جماعي ومزيد من الاهتمام بفئات مختلفة من المرضى كحامل لبيانات قيمة. 

كما لاحظ هاريس ويات وكيلي ، فإن خطاب 23andMe 

"إنه ينزلق بسلاسة من مفاهيم الرعاية الصحية الشخصية إلى الاحتفال بمشاركة المستهلك في البحث كشكل من أشكال" تبادل الهدايا "." 

المستخدمون المشاركون 

ومع ذلك ، فإن ما قد يبدو أنه تبادل هدايا هو في الواقع تبادل للبيانات ، حيث يتم تحويل بيانات النمط الظاهري الفردية إلى قيمة اقتصادية. عند شراء مجموعة اختبار الحمض النووي ، يُحث كل عميل على منح الإذن بإتاحة بياناته الجينية لأغراض البحث ، مع طلب تمت صياغته من حيث الإيثار والصالح العام: 

للعلماء والباحثين لتسريع التحسينات في معايير الرعاية الصحية ، فإنهم بحاجة إلى مجموعات بيانات ضخمة ... منا جميعًا. يمكن أن تساعد مشاركتك في البحث في تحقيق اختراقات علمية تمكن من الوقاية من الأمراض ، وتحسين العلاجات الدوائية ، وعلاجات الأمراض الجديدة ، والأهم من ذلك ، إدخال العلاجات الجينية. بمجرد شراء مجموعة الأدوات الخاصة بك ، يمكنك اختيار الانضمام إلى ثورة البحث هذه (ركز على مجموعتنا). 

يتم التعامل مع المستخدمين بوصفهم "مشاركين" في "ثورة البحث" ، والتي يمكن أن تفتح منظورًا لإيجاد علاجات وعلاجات وقائية للعديد من الأمراض. كما تعلمنا من ورقة الحقائق ، يختار أكثر من 80٪ من العملاء المشاركة في البحث. 

تظل مصطلحات "البحث" و "الباحثين" غير مؤهلة ؛ يبدو أنهم يشيرون إلى كل من البحث العام والخاص ، كما لو كانت البيانات متاحة دون أي قيود لجميع الباحثين. لكن مستخدمو 23andMe يشتركون في شروط الخدمة التي تنص على أن الأمر متروك للشركة لتحديد البيانات الجينية لعملاء الطرف الثالث التي ستتم مشاركتها معهم. 

خصخصة البيانات 

في مايو 2012 ، ظهر بالفعل أن 23andMe قد خصخصة الإيرادات من موارد البيانات المكتسبة ، حيث تم تخصيص براءة اختراع لمالك المنصة "تعدد الأشكال المرتبط بمرض باركنسون" ، مما أثار شكاوى من العملاء. قال المرضى إنهم شعروا "بالغش" لتبرعهم بالمعلومات لشركة استفادت لاحقًا من تبرعهم بالبيانات. 

في يناير 2015 ، دفعت شركة الأدوية Genetech 60 و 23 مليون دولار للوصول إلى 23 ملف تعريف DNA لمرضى مرض باركنسون. لم يستغرق الأمر وقتًا طويلاً لشركات الأدوية الكبرى ومطوري المنتجات الدوائية لبدء تمويل XNUMXandMe. 

أولئك الذين استثمروا في الشركة يتوقعون مستقبلًا حيث سيكون الجمع بين قواعد البيانات الصحية هو المورد الرئيسي لتطوير الأدوية والعلاجات الحاصلة على براءة اختراع. عندما أعلنت شركة 23andMe أنها ستدخل في مجال أبحاث وتطوير الأدوية ، أشار أصحابها إلى أن قاعدة البيانات الضخمة لـ "المشاركين في البحث" ستكون أعظم أصولها في مواجهة المنافسة الشديدة من شركات "الأدوية الكبرى". 

لا يمكن اعتبار نجاح 23andMe في بناء قاعدة بيانات الجينوم التي ينشئها المستخدم حدثًا منفصلاً عما يحدث في النظام البيئي الأكبر للمنصات المتصلة ، حيث يجعل التكامل الرأسي والأفقي (النظام الأساسي) التوسع العالمي ممكنًا. 

النظام البيئي لـ ضام منصات 

تعتمد استراتيجية إيجاد نموذج العائد الأكثر فاعلية على الاستثمار لتطبيق واحد في قطاع الصحة في جزء كبير منه على الاندماج الناجح في النظام البيئي. أصبح التوزيع العالمي لمجموعة الاختبارات الجينية وتطبيق الأنساب من 23andMe ، على الرغم من الاختناقات التنظيمية ، ممكنًا بفضل وجودها على متجر Google Play. 

اختيار Google ليس مصادفة: Alphabet-Google هي الأولى والأكبر بين المستثمرين الماليين في 23andMe ، وذلك بشكل أساسي من خلال شركة Google Ventures التابعة لها. لكن النظام الأساسي لا يقتصر حصريًا على المسارات التي تتبعها Google داخل النظام البيئي. 

في عام 2016 ، أطلقت 23andMe أيضًا وحدة Apple ResearchKit لمساعدة الباحثين على دمج المعلومات الجينية بسلاسة في الدراسات القائمة على التطبيقات. بناءً على النتائج التي تم الحصول عليها في هذه الدراسات ، سيقوم الباحثون ببناء منصات للمرضى الذين يعانون من الربو وأمراض القلب. 

يتم تقديم المشروع باعتباره "إطار عمل تعاوني" مع تطبيقات Mount Sinai Asthma Health التابعة لكلية الطب بجامعة ستانفورد وتطبيقات MyHeartCounts ؛ بهذه الطريقة يمكن لعملاء 23andMe تحميل معلوماتهم الجينية مباشرة من خلال هذه المنصات ، باتباع عملية الموافقة المستنيرة. 

مع أكثر من مليون عميل في جميع أنحاء العالم ، وافق 80 بالمائة منهم على المشاركة في الأبحاث ، تقوم شركة 23andMe بتسويق قاعدة بياناتها تجارياً كمنجم ذهب للباحثين. البيانات ليست مجانية ، لكن الباحثين "سيكون لديهم طريقة بسيطة ومنخفضة التكلفة لدمج البيانات الجينية في دراساتهم" (23andMe ، 2016a ، مائل لنا). لم يتم تحديد ما تشير إليه التكلفة المنخفضة ، ولكن من الواضح تمامًا أن الباحثين غير المدرجين في المؤسسة الخاصة سيتعين عليهم الدفع مقابل البيانات التي يتبرع بها المستخدمون. 

التطور في شركة عالمية 

كمنصة صناعية ، تطورت 23andMe تدريجياً لتصبح شركة بيانات وراثية عالمية مرتبطة بإحكام بالبنية التحتية الأساسية للنظام البيئي للمنصة. من خلال الربط البيني للأجهزة والخدمات السحابية وأنظمة البرمجيات ، يتم خصخصة قواعد البيانات ذات الصلة تدريجيًا ، على الرغم من الوعد الأصلي باستخدام المعلومات التي تبرع بها المريض لتحقيق أهداف جماعية. 

يتم تحويل الدافع المثالي نحو المجتمع ، والذي يتم التعبير عنه في طلب المرضى للتبرع ببياناتهم لصالح مصلحة أكبر مثل البحث ، إلى استثمار في الاتصال ، مما يساعد شركات مثل 23andMe على اكتساب القيمة لأنها تحول بيانات المريض إلى البضائع القابلة للتداول. كما يجادل Ajana ، فإن البيانات المشتركة "يُنظر إليها بشكل متزايد على أنها" منفعة عامة "، وهي نوع من الأصول التي يمكن أن تفيد ليس فقط الفرد ولكن أيضًا المجتمع ككل. 

في هذا السياق ، يصبح التضامن مرادفًا تقريبًا لمشاركة البيانات والاستعداد لتقديم المعلومات. هناك تحول مثير للسخرية في "العمل الخيري للبيانات" الذي حددته Ajana: بينما يريد المرضى المساهمة ببياناتهم للصالح العام ، يمكن لشركات التكنولوجيا في نهاية المطاف أن تقوم بخصخصة الموارد المشتركة إلى حد كبير. 

سنعود إلى هذا الغموض لاحقًا في الفصل بعد النظر في عدة أمثلة أخرى للمنصات. 

جوزف فان ديجك أستاذ بجامعة أوتريخت. في السابق ، درست الدراسات الإعلامية وكانت عميد كلية العلوم الإنسانية في جامعة أمستردام. كانت رئيسة الأكاديمية الملكية الهولندية للفنون والعلوم. وهي مؤلفة كتاب "ثقافة الاتصال". تاريخ نقدي لوسائل الإعلام الاجتماعية (2013). 

توماس بول أستاذ مشارك لوسائل الإعلام الجديدة والثقافات الرقمية في جامعة أمستردام. تركز منشوراته بشكل أساسي على وسائل التواصل الاجتماعي والاحتجاجات الشعبية والدور الذي لعبته هذه الوسائط نفسها في تطوير أشكال جديدة من الصحافة. شارك في تأليف العديد من الكتب ، بما في ذلك The Sage Handbook of Social Media (2018) و Global Cultures of Contestation (2017). 

مارتين دي واال باحث في مجموعة أبحاث Play & Civic Media في جامعة أمستردام للعلوم التطبيقية. تركز أنشطته بشكل أساسي على دراسة العلاقات بين الوسائط الرقمية والمجتمع والثقافة الحضرية ، مع اهتمام خاص بالفضاء العام والإعلام المدني. نصه تهي المدينة as واجهه المستخدم. كيف هي وسائل الإعلام الجديدة متغير المدينة تم نشره في عام 2012. في عام 2009 كان باحثًا زائرًا في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا ، في مركز الإعلام المدني.