مریض کا تصور زیر بحث ہے۔
کچھ جینیاتی تغیرات کی نوعیت. معلومات کے اس سیر شدہ دور میں، جب "جاننے کا حق" "جاننے کے حق" سے ٹکرا جاتا ہے تو کیا ہوتا ہے؟ حالیہ دنوں میں دی اکانومسٹ یہی پوچھ رہا تھا اور درحقیقت جینیاتی ٹیسٹوں کی رسائی نے اس سوال کو بہت اہم بنا دیا ہے۔ جینیاتی ورثہ، جہاں بیماری پیدا کرنے والے تغیرات پوشیدہ ہو سکتے ہیں، خاندانوں میں مشترکہ چیز ہے۔ جس کا مطلب ہے ایک بہت اہم چیز۔
جینیاتی ٹیسٹ کے نتائج لامحالہ بہت سے لوگوں کو فکر مند کرتے ہیں نہ کہ صرف اس شخص کو جس نے اسے انجام دیا۔ جرمنی اور برطانیہ میں خاندان میں جینیاتی ٹیسٹ کے نتائج کو بانٹنے کے عین اس نازک مسئلے سے متعلق دو عدالتی مقدمے ہوئے ہیں۔
ان معاملات میں بنیادی سوال بنیادی ہے کیونکہ یہ مریض کی شناخت اور ڈاکٹر-مریض کے تعلقات سے متعلق ہے، جو طبی مشق میں بنیادی حیثیت رکھتا ہے۔
ہنٹنگٹن کی بیماری. دونوں صورتوں میں ہنٹنگٹن کی بیماری (ایچ ڈی) شامل ہے، جو کہ وراثت میں ملنے والی نیوروڈیجینریٹو بیماری ہے۔ یہ ایک واحد جینیاتی تغیر ہے جو بیماری کا سبب بنتا ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ اس تبدیلی سے متاثر ہونے والے والدین کے ہر بچے کو وراثت میں ملنے کے 50% امکانات ہوتے ہیں۔
علامات، جن میں موٹر کوآرڈینیشن کا نقصان، موڈ میں تبدیلی اور علمی زوال شامل ہیں، 30 سے 50 سال کی عمر کے درمیان ظاہر ہوتے ہیں۔ بیماری مہلک ہے۔ تشخیص خون کے ایک سادہ ٹیسٹ سے ہو سکتا ہے، اور اگرچہ زیادہ واضح علامات کے علاج موجود ہیں، لیکن کوئی علاج معلوم نہیں ہے۔
انگلش کیس. انگریزی کیس میں، جس کی سماعت لندن کی ہائی کورٹ میں نومبر 2019 میں متوقع ہے، ایک خاتون نے اپنی نابالغ بیٹی کی شناخت کو بچانے کے لیے - ABC کے نام سے جانا جاتا ہے - نے لندن کے ایک اسپتال کے خلاف مقدمہ دائر کیا جو کہ اس کا حصہ ہے۔ NHS (NHS)۔ خاتون نے ہسپتال پر الزام لگایا کہ اس کے والد کی ایچ ڈی تشخیص اس کے ساتھ شیئر نہیں کی۔
2009 میں، والدین کی تشخیص کے وقت ABC حاملہ تھی اور اس لیے اس کا دعویٰ ہے کہ، اگر اس ٹیسٹ کے بارے میں مطلع کیا جاتا، تو اس سے حمل ختم ہو جاتا۔ درحقیقت، اسے اس کے بارے میں اپنی بیٹی کو جنم دینے کے بعد ہی معلوم ہوا۔
اس کے بعد کے ٹیسٹ میں، اس نے خود اس تبدیلی کے لیے مثبت تجربہ کیا جو ہنٹنگٹن کی بیماری کا سبب بنتا ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ بیٹی میں بھی اس کی نشوونما کے 50 فیصد امکانات ہیں۔
عمل کی طرف. ابتدائی طور پر کیس کو اس بنیاد پر منسوخ کر دیا گیا تھا کہ عدالت میں جانے سے ڈاکٹر اور مریض کے تعلقات کی رازداری پر سمجھوتہ کرنے کا خطرہ ہوتا۔ لیکن 2017 میں اس فیصلے پر نظر ثانی کی گئی۔
اپیل کورٹ نے نتیجہ اخذ کیا کہ بعض حالات ایسے ہوسکتے ہیں جہاں ڈاکٹر کی ذمہ داری ہے کہ وہ مریض کے رشتہ داروں کو مطلع کرے۔ مزید برآں، ٹرائل میں نہ جانا عوامی مفاد میں نہیں ہوتا۔
برطانیہ میں، ڈاکٹروں کا ایک عام قانون کا فرض ہے کہ وہ مریض کی رازداری کی حفاظت کریں اور وہ صرف مریض کی رضامندی سے اس فرض سے فارغ ہوتے ہیں۔
تاہم، پیشہ ورانہ تنظیمیں، جیسے جنرل میڈیکل کونسل، تسلیم کرتی ہیں کہ بعض اوقات رازداری سے چھوٹ ضروری ہو سکتی ہے، ایسے حالات میں جہاں ایسا نہ کرنے سے مریض کی موت یا سنگین نقصان ہو سکتا ہے۔ ایسے حالات کی نشاندہی ڈاکٹروں کے فیصلے پر چھوڑ دی جاتی ہے۔
جرمن کیس. جرمن کیس انگریزی کی آئینہ دار تصویر ہے۔ برطانیہ کے برعکس، جرمنی میں رشتہ داروں کو جینیاتی معلومات نہ دینے کا حق قانون کے ذریعے محفوظ ہے۔ تاہم، 2011 میں ایک ڈاکٹر نے Koblenz میں ایک خاتون کو بتایا کہ اس کے طلاق یافتہ شوہر، جو ایک ڈاکٹر کے مریض ہیں، HD کے لیے مثبت آیا ہے۔ اس کا مطلب تھا کہ ان کے دو بچوں کو اس بیماری کا خطرہ تھا۔
خاتون نے ڈاکٹر کے خلاف مقدمہ دائر کیا، جس نے اس کے مریض کی رضامندی سے کام کیا تھا۔ دونوں بچے، نابالغ ہونے کے ناطے، قانونی طور پر اس بیماری کے لیے ٹیسٹ نہیں کیے جا سکتے تھے، جیسا کہ خاتون کے وکلاء نے نشاندہی کی ہے، یہ لاعلاج ہے۔ اس لیے خاتون اس پوزیشن میں تھی کہ معلومات پر عمل نہیں کر پا رہی تھی اور نتیجتاً، ایک رد عمل والے ڈپریشن میں مبتلا تھی جس نے اسے کام کرنے سے روک دیا۔
ابتدائی طور پر ایک ضلعی عدالت نے خاتون کے مقدمے کو مسترد کر دیا تھا، لیکن بعد میں اس فیصلے کو تبدیل کر دیا گیا۔ جرمنی کی وفاقی عدالت نے بعد ازاں ایک حتمی فیصلہ جاری کرتے ہوئے کیس کو دوبارہ خارج کر دیا۔
قانون کا ایک سرمئی علاقہ. لہٰذا دونوں صورتیں قانون کے گرے ایریا کو سامنے لاتی ہیں۔ نتائج کی پیروی دیگر دائرہ اختیار کے وکلاء دلچسپی کے ساتھ کریں گے۔ اگر سال کے آخر تک برطانیہ میں 'جاننے کے حق' کو قانونی طور پر تسلیم کر لیا جاتا ہے، تو یہ فیصلہ قانون سازی میں کچھ خامیاں ختم کر سکتا ہے، لیکن یہ نئی بھی پیدا کر سکتا ہے۔
مثال کے طور پر، ڈاکٹروں کو کس حد تک گھر والوں کو ٹریس کرنے اور مطلع کرنے کی کوشش کرنی چاہئے؟ کیا رازداری کی ضمانت نہ ہونے کی صورت میں مریضوں اور ڈاکٹروں کے درمیان اعتماد کا رشتہ ٹوٹ جائے گا؟
قانون کا فرض ہے کہ وہ ان حقوق میں توازن برقرار رکھے۔ کچھ محسوس کرتے ہیں کہ یہ ایک بارڈر لائن ناممکن کام ہے، لیکن اس کے باوجود کوشش کریں۔
جب قانون ٹیکنالوجی سے پیچھے رہ جاتا ہے تو کوئی اس غلط فہمی کی قیمت ادا کرتا ہے اور کوئی ڈاکٹر۔ جیسا کہ یہ دو صورتیں ظاہر کرتی ہیں، ہم ایک قسم کے کوما 22 میں ہیں: دونوں متبادل مشکل ہیں۔
