Covid-19 zwischen genomischer Kartierung, genetischen Profilen und Datenschutz

Die 23andMe-Plattform 

Kürzlich in der Wochenendbeilage, Leben & Kunst, der „Financial Times“ widmete Anne Wojcicki, Mitgründerin und Geschäftsführerin von 23andMe, eine ganze Seite. Ein Hightech-Unternehmen mit einem scheinbar skurrilen Namen, aber heute bestens positioniert, um eine der wichtigsten Plattformen für prädiktive Medizin und Körperpflege zu werden. 

Die globale Pandemie konnte nur 23andMe und Anne Wojcicki ins Rampenlicht rücken. Nicht so sehr für den Service, den es bietet, also die Kartierung des persönlichen Genoms oder die spontane Sammlung von Genomdaten, sondern für die Datenbanken, die es während dieses Prozesses aufbaut. Eine ziemlich heikle Tätigkeit, wie man leicht verstehen kann, die Wojcicki jedoch nicht im Geringsten zu beunruhigen scheint, die sagt, sie fühle sich "auf der richtigen Seite der Geschichte". 

Technologie kann den Menschen nur helfen, mehr über ihre Biologie zu erfahren, und Forschern, die fehlenden Heilmittel für genetische Krankheiten zu finden, sagte die FT-Journalistin, die Hannah Kuchlerl interviewte. 

Nun kommt es vor, dass Daten, auch genetische Daten, der Schlüssel im Kampf gegen das Coronavirus zu sein scheinen. Und 23andMe hat Informationen, die sonst niemand hat. Informationen über die genetischen Variationen einer sehr großen Stichprobe. Und wie wir allmählich verstehen, sind es genau diese Variationen, die dazu führen, dass Covid-19 eine Person auf subtile Weise hart oder leicht trifft oder sie symptomfrei und damit eine lose Kanone zurücklässt. 

23andMe ist jedoch kein Non-Profit-Unternehmen oder widmet sich gerne der Suchunterstützung, sondern ein High-Tech-Unternehmen mit Investoren wie Google, Genentech und Risikokapitalfonds. Das Datenerhebungsmodell von 23and Me basiert auf Zustimmung, auf freiwilliger Zustimmung zu einer Art Wikipedia mit genomischen Informationen, es gibt also kein Google- oder Facebook-Modell dahinter. Die Frage bewegt sich dann zur Verwendung von Daten in Bezug auf die Gründe für die Einbeziehung der Spender derselben. Hier ist nachzuforschen. 

Genau das untersuchen drei Professoren der Universität Amsterdam (Josf Van Dijck, Thomas Poell und Martijn De Waal) in ihrem wunderschönen Buch Plattformgesellschaft. Öffentliche Werte und vernetzte Gesellschaft, dank Guerini e Associati jetzt auch auf Italienisch erhältlich. 

Wir freuen uns, Ihnen unten den vollständigen Auszug aus dem Buch anbieten zu können, in dem der Datenzweck und das Engagement-Modell von 23andMe erörtert werden. 

Nichts Neues: Technik ist ein Janus mit zwei Gesichtern. 

Eine große Nabe von Dateien 

Die 23andMe-Plattform wurde 2006 als persönlicher Genomanalysedienst in Betrieb genommen und bietet Kunden auf der ganzen Welt eine Karte ihrer DNA; Zehn Jahre später war die Plattform einer der weltweit größten Knotenpunkte für Genomkartierungsdaten und hat mehr als „320 Millionen individuelle phänotypische Daten“ gesammelt. 

Die Daten werden sowohl offline als auch online erhoben. Die Offline-Methode besteht darin, ein "Genetic Profiling Service Kit" bei 23andMe zu bestellen und eine kleine Menge Speichel zu senden; Nach einer Zahlung zwischen 99 und 199 US-Dollar erhalten Kunden einen umfassenden Überblick über ihre genetische Ausstattung, einschließlich eines Risikoberichts, der detailliert aufzeigt, wie wahrscheinlich es ist, dass jede Person an einer genetischen Störung oder Krankheit leidet. 

Neben der kommerziellen Offline-Transaktion für genetische Datentests wendet sich das Unternehmen auch online an Kunden, indem es sie einlädt, phänotypische Daten über Pop-up-Fragebögen zur Verfügung zu stellen. Diese zusätzlichen Daten helfen wahrscheinlich dabei, ein noch genaueres Profil des Gesundheitszustands einer Person zu erstellen. 

Von Anfang an wollte 23andMe sein Produkt als diagnostischen medizinischen Test bewerben, während die gesammelten Daten offenbar ein Nebenprodukt der medizinisch-wissenschaftlichen Forschung sind. 

Probleme mit Aufsichtsbehörden 

Im Jahr 2013 verbot die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) die DNA-Testkits von 23andMe, weil sie Verbrauchern ungenaue Informationen auf der Grundlage von Vorhersagealgorithmen lieferten, die sich als fehlerhaft herausstellten. Infolge dieses Krisenmoments hat die Plattform die medizinische Komponente archiviert und ihre Aufmerksamkeit von der Diagnose auf die Identifizierung der Genealogie einzelner Kunden verlagert. 

Nach der Intervention der FDA entwickelte 23andMe für den Google Play Store eine "App, die als Kompass für Ihr Genom fungiert", mit dem Ziel, Kunden zu zeigen, "was die DNA über Sie und Ihre Familie aussagt". 

Trotz der neuen Kategorie, in die die App aufgenommen wurde, spielte die Website der Plattform immer noch auf den Zweck an, personalisierte prädiktive Medizindienste anzubieten. Nachdem das Unternehmen die Rhetorik seiner Präsentation leicht modifiziert hatte, beantragte und erhielt es 2014 die Genehmigung der britischen Gesundheitsbehörde mit dem Argument, dass das Kit nicht als diagnostischer Test, sondern als „Informationsprodukt“ vermarktet werde. 

Von Großbritannien aus könnte 23andMe das Testkit an Kunden in Großbritannien und fünfzig weiteren Ländern auf der ganzen Welt versenden. Da es keine globalen Standardrichtlinien gibt, die eine Bewertung der Spezifikationen eines Produkts ermöglichen, kann jedes Unternehmen nach den regionalen oder nationalen Märkten suchen, deren Regulierungsrichtlinien den Vertrieb als medizinische App zulassen. 

Im Jahr 2015 genehmigte die FDA das 23andMe-Testkit und beschränkte es auf einige wenige Fälle spezifischer Beschwerden und Pathologien, sodass das Unternehmen die modifizierte Version seines Produkts in den Vereinigten Staaten neu auf den Markt bringen konnte und nun die von der FDA ausgesprochene Zulassung genießt. 

Die Erzählung von 23andMe 

Es ist interessant zu sehen, wie 23andMe die Übermittlung von Daten von Kunden auf der Grundlage eines doppelten, eng miteinander verbundenen Arguments erbittet: dem Versprechen, ein personalisiertes genetisches Profil zu erhalten, und dem Versprechen, Daten über den eigenen Genotyp und Phänotyp zu spenden, um der Forschung zu helfen im Bereich der Genetik und Förderung des Gemeinwohls. 

Wie die Website berichtet, durch das Senden einer Probe Ihrer DNA, 

„Du lernst nicht nur etwas über dich selbst; Sie treten einer Gemeinschaft motivierter Individuen bei, die gemeinsam die Forschung und das Verständnis der grundlegenden menschlichen Natur beeinflussen können» (Hervorhebung von uns). 

Damit appelliert 23andMe an das Bedürfnis der Nutzer nach Solidarität und Gemeinschaftsgefühl, indem es eine „Community motivierter Individuen“ heraufbeschwört – ein Begriff, der darauf hinweist, dass sich aktive Patienten oder Nutzergruppen in diese Bemühungen einbringen. 

Trotz der Versuche des Unternehmens, bereits online aktive Patientenplattformen zu erwerben, hat 23andMe weniger Interesse an Patientengemeinschaften als Kollektiv und mehr Aufmerksamkeit für verschiedene Kategorien von Patienten als Träger wertvoller Daten gezeigt. 

Wie Harris, Wyatt und Kelly anmerken, ist die Rhetorik von 23andMe 

"Es gleitet nahtlos von der Vorstellung einer personalisierten Gesundheitsversorgung zur Feier der Verbraucherbeteiligung an der Forschung als eine Form des 'Geschenkaustauschs'." 

Teilnehmende Benutzer 

Was jedoch wie ein Geschenkaustausch erscheinen mag, ist tatsächlich ein Datenaustausch, bei dem individuelle phänotypische Daten in wirtschaftlichen Wert umgewandelt werden. Beim Kauf eines DNA-Testkits wird jeder Kunde aufgefordert, sein Einverständnis zur Bereitstellung seiner genetischen Daten für Forschungszwecke zu erteilen, mit einer altruistisch und gemeinnützig formulierten Bitte: 

Damit Wissenschaftler und Forscher die Verbesserung der Gesundheitsstandards beschleunigen können, benötigen sie große Datensätze … von uns allen. Ihre Teilnahme an der Forschung könnte dazu beitragen, wissenschaftliche Durchbrüche zu erzielen, die die Prävention von Krankheiten, bessere Arzneimitteltherapien, neue Behandlungen von Krankheiten und vor allem die Einführung von Gentherapien ermöglichen. Sobald Sie Ihr Kit gekauft haben, können Sie sich entscheiden, an dieser Forschungsrevolution teilzunehmen (Hervorhebung von uns). 

Anwender werden als „Teilnehmer“ einer „Forschungsrevolution“ angesprochen, die eine Perspektive eröffnen kann, Heilmittel und vorbeugende Heilmittel für viele Krankheiten zu finden. Wie wir aus dem Datenblatt erfahren haben, entscheiden sich mehr als 80 % der Kunden für die Teilnahme an der Studie. 

Die Begriffe „Forschung“ und „Forscher“ bleiben uneingeschränkt; sie scheinen sich sowohl auf die öffentliche als auch auf die private Forschung zu beziehen, als ob die Daten uneingeschränkt allen Forschern zur Verfügung gestellt würden. Aber 23andMe-Benutzer unterschreiben die Nutzungsbedingungen, die besagen, dass es Sache des Unternehmens ist, zu entscheiden, mit welchen Drittkunden die genetischen Daten geteilt werden. 

Die Privatisierung von Daten 

Bereits im Mai 2012 hatte sich herausgestellt, dass 23andMe die Einnahmen aus den erworbenen Datenbeständen privatisiert hätte, da ein Patent für den „Polymorphismus im Zusammenhang mit der Parkinson-Krankheit“ an den Plattformbesitzer abgetreten worden war, was zu Beschwerden von Kunden führte. Patienten sagten, sie fühlten sich „betrogen“, weil sie Informationen an ein Unternehmen gespendet hatten, das anschließend von ihrer Datenspende profitierte. 

Im Januar 2015 zahlte das Pharmaunternehmen Genetech 60andMe 23 Millionen US-Dollar für den Zugriff auf 23 DNA-Profile von Parkinson-Patienten. Es dauerte nicht lange, bis große Pharmaunternehmen und Arzneimittelentwickler mit der Finanzierung von XNUMXandMe begannen. 

Diejenigen, die in das Unternehmen investiert haben, sehen eine Zukunft voraus, in der die Kombination von Gesundheitsdatenbanken die Hauptressource für die Entwicklung patentierbarer Medikamente und Behandlungen sein wird. Als 23andMe ankündigte, in die Arzneimittelforschung und -entwicklung einzusteigen, wiesen seine Eigentümer darauf hin, dass die riesige Datenbank von „Forschungsteilnehmern“ sein größtes Kapital angesichts der harten Konkurrenz durch „Big Pharma“-Unternehmen sein würde. 

Der Erfolg von 23andMe beim Aufbau einer nutzergenerierten genomischen Datenbank kann nicht als getrenntes Ereignis von dem betrachtet werden, was im größeren Ökosystem der Verbindungsplattformen passiert, in denen die vertikale und horizontale (Plattform-)Integration eine globale Expansion ermöglicht. 

Das Ökosystem von verbindend Plattformen 

Die Strategie, das effektivste Return-on-Investment-Modell für eine einzelne App im Gesundheitssektor zu finden, hängt zu einem großen Teil von einer erfolgreichen Integration in das Ökosystem ab. Der weltweite Vertrieb des Gentest-Kits und der Genealogie-App von 23andMe wurde trotz regulatorischer Engpässe durch die Präsenz im Google Play Store ermöglicht. 

Die Wahl von Google ist kein Zufall: Alphabet-Google ist der erste und größte unter den Finanzinvestoren von 23andMe, hauptsächlich über seine Tochtergesellschaft Google Ventures. Die Plattform ist jedoch nicht ausschließlich auf die von Google verfolgten Pfade innerhalb des Ökosystems beschränkt. 

2016 brachte 23andMe außerdem ein Apple ResearchKit-Modul auf den Markt, um Forschern dabei zu helfen, genetische Informationen nahtlos in App-basierte Studien zu integrieren. Basierend auf den Ergebnissen dieser Studien werden die Forscher Plattformen für Patienten mit Asthma und Herzerkrankungen aufbauen. 

Das Projekt wird als „kollaborativer Rahmen“ mit den Apps „Mount Sinai Asthma Health“ und „MyHeartCounts“ der Stanford Medical School vorgestellt; Auf diese Weise können 23andMe-Kunden ihre genetischen Informationen direkt über diese Plattformen hochladen, nachdem sie einen informierten Einwilligungsprozess durchlaufen haben. 

Mit mehr als einer Million Kunden weltweit, von denen 80 Prozent der Teilnahme an der Forschung zugestimmt haben, vermarktet 23andMe seine Datenbank kommerziell als Goldmine für Forscher. Die Daten sind nicht kostenlos, aber Forscher „werden eine einfache und kostengünstige Möglichkeit haben, genetische Daten in ihre Studien einzubeziehen“ (23andMe, 2016a, Kursivschrift von uns). Es wird nicht angegeben, was niedrige Kosten bedeutet, aber es ist ziemlich klar, dass Forscher, die nicht der privaten Organisation angehören, für Daten bezahlen müssen, die von Benutzern gespendet wurden. 

Evolution in einem globalen Unternehmen 

Als Branchenplattform hat sich 23andMe allmählich zu einem globalen Unternehmen für genetische Daten entwickelt, das eng mit dem Infrastrukturkern des Plattform-Ökosystems verbunden ist. Durch die Verbindung zwischen Hardwaregeräten, Cloud-Diensten und Softwaresystemen werden relevante Datenbanken nach und nach privatisiert, trotz des ursprünglichen Versprechens, von Patienten gespendete Informationen für kollektive Ziele zu verwenden. 

Der ideelle Drang zur Gemeinschaft, der sich in der Bitte an Patienten ausdrückt, ihre Daten zugunsten eines größeren Gutes wie der Forschung zu spenden, verwandelt sich in eine Investition in Konnektivität, die Unternehmen wie 23andMe hilft, durch die Umwandlung von Patientendaten einen Mehrwert zu erzielen handelbare Güter. Wie Ajana argumentiert, werden gemeinsam genutzte Daten „zunehmend als ‚öffentliches Gut' angesehen, eine Art von Vermögenswert, der potenziell nicht nur dem Einzelnen, sondern auch der Gesellschaft als Ganzes zugute kommen könnte. 

Solidarität wird in diesem Zusammenhang fast gleichbedeutend mit Datenaustausch und Informationsbereitschaft. Diese von Ajana identifizierte „Datenphilanthropie“ hat eine ironische Wendung: Während Patienten ihre Daten zum Gemeinwohl beitragen wollen, könnten Technologieunternehmen am Ende gemeinsame Ressourcen in großem Umfang privatisieren. 

Wir werden später in diesem Kapitel auf diese Mehrdeutigkeit zurückkommen, nachdem wir uns mehrere andere Beispiele für Plattformen angesehen haben. 

JOSF VAN DIJCK ist Professor an der Universität Utrecht. Zuvor lehrte sie Medienwissenschaft und war Dekanin der Fakultät für Geisteswissenschaften an der Universität Amsterdam. Sie war Präsidentin der Königlich Niederländischen Akademie der Künste und Wissenschaften. Sie ist die Autorin von The Culture of Connectivity. Eine kritische Geschichte der sozialen Medien (2013). 

THOMAS POELL ist außerordentlicher Professor für Neue Medien und digitale Kulturen an der Universität Amsterdam. Seine Veröffentlichungen konzentrieren sich hauptsächlich auf soziale Medien, Volksproteste und die Rolle, die diese Medien bei der Entwicklung neuer Formen des Journalismus spielen. Er ist Co-Autor mehrerer Bücher, darunter The Sage Handbook of Social Media (2018) und Global Cultures of Contestation (2017). 

MARTIJN DE WAAL ist Forscher in der Forschungsgruppe Play & Civic Media an der Amsterdam University of Applied Sciences. Seine Aktivitäten konzentrieren sich hauptsächlich auf die Erforschung der Beziehungen zwischen digitalen Medien, Gesellschaft und urbaner Kultur, mit einem besonderen Interesse an öffentlichem Raum und bürgerlichen Medien. Sein Text Ter Stadt as Schnittstelle. Wie Neue Medien sind Gedanken die Stadt es wurde 2012 veröffentlicht. 2009 war er Gastwissenschaftler am MIT, am Center for Civic Media.