Lebih dari satu miliar orang, sekitar 15% dari populasi dunia, hidup dengan beberapa bentuk kecacatan, persentase yang meningkat juga karena penuaan populasi dan peningkatan penyakit kronis secara global. Dari jumlah tersebut, setidaknya seperlima harus menghadapi kesulitan yang sangat signifikan setiap hari. Disabilitas terutama mempengaruhi mereka yang paling rentan: negara yang paling terpapar adalah mereka yang berpenghasilan rendah dan orang yang paling berisiko adalah wanita, orang tua, anak-anak dan orang dewasa dalam kemiskinan.
Separuh dari penyandang disabilitas di dunia tidak mampu membayar layanan kesehatan, dan penyandang disabilitas dua kali lebih mungkin menemukan keterampilan yang tidak memadai di penyedia layanan kesehatan. Juga, orang cacat empat kali lebih berisiko dianiaya dan hampir tiga kali lebih menolak perawatan kesehatan.
Di banyak negara layanan rehabilitasi tidak memadai: di empat negara Afrika Selatan hanya 26-55% penyandang disabilitas mendapat rehabilitasi medik mereka membutuhkan dan hanya 17-37% memperoleh alat bantu kesehatan yang diperlukan (kursi roda, prostesis, alat bantu dengar) (WHO dan Bank Dunia, 2011).
Menurut Istat, di Italia ada lebih dari 3 juta orang dengan disabilitas serius, dan dari jumlah tersebut hanya 1 juta 100 ribu yang mendapat manfaat dari tunjangan pengasuh. Lebih dari 200 orang dewasa masih tinggal di institusi dan banyak lainnya terpisah di rumah, bersama keluarga mereka, karena kurangnya dukungan, dukungan dan kesempatan.
Mempertimbangkan keluarga Italia, data Istat menunjukkan hal itu 11,4% memiliki setidaknya satu individu yang tidak mandiri di dalamnya, dengan puncak 15% di Puglia dan Umbria. Kecenderungan peningkatan evolusioner yang sangat signifikan dicatat di bidang penyakit mental, di mana Istat melaporkan memburuknya indeks kesehatan mental, terutama di kalangan anak muda dan orang asing.
Di Eropa dan di Italia beberapa upaya penting telah dilakukan untuk meningkatkan akses penyandang disabilitas ke layanan kesehatan, meningkatkan keselamatan di tempat kerja untuk mengurangi risiko mengembangkan kecacatan sepanjang kehidupan profesional mereka dan untuk meningkatkan reintegrasi pekerja penyandang disabilitas dan pencegahan risiko tersebut, meningkatkan kesadaran akan disabilitas di fakultas kedokteran dan lembaga pelatihan profesional di sektor kesehatan, meningkatkan akses ke layanan rehabilitasi yang memadai.
Namun terlepas dari kehadiran penyandang disabilitas yang tinggi, politik, dan khususnya kebijakan kesejahteraan di Italia, sedang berjuang untuk menangani masalah tersebut secara memadai. Pengeluaran publik untuk disabilitas adalah salah satu yang terendah di antara ekonomi maju Eropa (pengeluaran per kapita untuk disabilitas, euro saat ini dengan paritas daya beli). Pengeluaran publik dan swasta untuk tunjangan disabilitas dan cuti sakit berbayar, sebagai persentase dari PDB, sangat rendah dibandingkan rata-rata Eropa.
Hanya 0,6% yang dihabiskan untuk tunjangan cacat, dibandingkan dengan 1,1% dari rata-rata UE. Dan untuk mengutip contoh nyata di dekat kita, di Lazio dengan perkiraan kehadiran 12.000 orang buta atau tunanetra parah, lembaga regional untuk bantuan untuk kategori ini - antara lain di antara yang paling dilindungi -, Centro S. Alessio tidak dapat membantu bahkan 1000 orang per tahun.
Konsekuensi yang jelas adalah beban yang sangat berat yang jatuh pada keluarga penyandang cacat, baik dari sudut pandang keuangan dan sosial, dan keduanya sehubungan dengan biaya langsung (biaya yang benar-benar dikeluarkan), biaya tidak langsung (sumber daya yang hilang), dan biaya tidak berwujud (psikologis, manusia dan sosial).
Disabilitas menimbulkan masalah penerimaan dan sikap, tidak hanya dalam hal kebijakan, dukungan ekonomi, layanan khusus, kecukupan tempat tinggal, akses ke layanan. Disabilitas menimbulkan masalah di atas segalanya dari segi sosial dan psikologis dalam arti kata Kristova, karena menghadapkan kita pada isu-isu yang mengganggu hati nurani kita, seperti perbedaan, penderitaan dan kematian.
Seperti yang ditulis Julia Kristova "Pandangan mereka menembus bayangan kita". Dan lagi: "Kecacatan menghadapkan kita dengan kematian fisik dan mental, dengan kematian yang beroperasi di dalam diri kita masing-masing". Dan lagi: “Ya perubahan zaman apa yang dituntut dari kita, karena itu menyangkut gagasan kemanusiaan”.
Bagi banyak orang, berhubungan dengan orang yang sangat cacat berarti perasaan terombang-ambing di kedalaman identitas seseorang dan mengenali, mencerminkan diri sendiri pada orang lain, kelemahan diri sendiri, fakta menjadi fana dan risiko bahwa kita terus-menerus tersedot ke dalam penderitaan diri kita sendiri. Oleh karena itu sejarah panjang penghapusan realitas kecacatan, dari Rupe Tarpea era Romawi hingga pemisahan zaman kita dalam struktur terpisah atau di kelas sekolah yang berbeda.
Sangat sedikit upaya yang dilakukan terutama sehubungan dengan prasangka yang masih ada terhadap penyandang disabilitas. Dalam modernitas, pertanyaan tersebut telah mencapai titik kritis lebih lanjut setelah perkembangan kesejahteraan yang meluas dan pertumbuhan ketidaksetaraan sosial, yang telah menyebabkan apa yang dapat didefinisikan sebagai drama pemborosan material dan immaterial yang disebabkan oleh masyarakat modern, masalah plastik dan plastik. air bersih, tapi juga masalah "menyia-nyiakan nyawa" kelompok marjinal di kota dan wilayah. Disabilitas seringkali menjadi bagian dari kelompok marjinalisasi ini.
Difusi pertumbuhan penyakit neurodegeneratif, seperti demensia dan Alzheimer, bersama dengan kelangsungan hidup dan umur panjang yang sekarang menjadi ciri banyak kecacatan yang di masa lalu orang meninggal lebih awal, telah menonjolkan kontradiksi antara dimensi kuantitatif dan kedalaman manusia dari kehadiran penyandang disabilitas dalam keluarga kita, di satu sisi, dan kesulitan untuk berhubungan secara positif dengan penyandang disabilitas, menerima batasan mereka dan menemukan bahasa yang tepat dan kesesuaian yang layak dengan menghormati kehidupan anggota "sehat", di sisi lain.
Contoh dari pekerjaan yang dilakukan oleh asosiasi seperti Alzheimer United dengan Kafe Alzheimer adalah simbol dari sudut pandang ini.
Difusi, yang juga tumbuh, dari ketidaknyamanan psikis dalam bentuk neurosis, depresi atau ketidakmampuan menyesuaikan diri remaja, membuat keluarga tidak siap dan masyarakat tidak diperlengkapi untuk menyambut, untuk membantu dan mengintegrasikan. Pekerjaan yang dilakukan oleh Di Liegro Foundation di Roma, dengan terapi musik, terapi seni, dan konseling keluarga, adalah contoh positif bagaimana kita harus menghadapi bentuk-bentuk ketidaknyamanan ini.
°°°°°Penulis adalah Presiden CPS Istituto Regionale S.Alessio di Roma
