Covid-19 antara pemetaan genom, profil genetik, dan privasi

Platform 23andMe 

Baru-baru ini pada suplemen akhir pekan, Hidup & Seni, dari “Financial Times” ada satu halaman penuh yang didedikasikan untuk Anne Wojcicki, salah satu pendiri dan CEO 23andMe. Sebuah perusahaan teknologi tinggi dengan nama yang tampaknya aneh tetapi saat ini posisinya sangat baik untuk menjadi salah satu platform terpenting untuk pengobatan prediktif dan perawatan pribadi. 

Pandemi global hanya bisa menyoroti 23andMe dan Anne Wojcicki. Tidak begitu banyak untuk layanan yang ditawarkannya, yaitu pemetaan genom pribadi atau pengumpulan data genomik secara spontan, seperti untuk database yang dibangunnya selama proses ini. Aktivitas yang agak rumit, seperti yang dapat dengan mudah dipahami, tetapi tampaknya tidak membuat khawatir Wojcicki sedikit pun, yang mengatakan dia merasa "berada di sisi kanan sejarah". 

Teknologi hanya dapat membantu orang untuk belajar lebih banyak tentang biologi mereka dan para peneliti untuk menemukan obat yang hilang untuk penyakit genetik, kata jurnalis FT yang mewawancarai Hannah Kuchlerl. 

Sekarang kebetulan data, termasuk data genetik, tampaknya menjadi kunci perang melawan virus corona. Dan 23andMe memiliki informasi yang tidak dimiliki orang lain. Informasi tentang variasi genetik dari sampel yang sangat besar. Dan, seperti yang mulai kita pahami, justru variasi inilah yang menyebabkan Covid-19 secara halus memukul seseorang dengan keras, ringan atau membuat mereka bebas gejala dan oleh karena itu meriam lepas. 

Namun, 23andMe bukanlah perusahaan nirlaba atau dengan senang hati didedikasikan untuk mendukung pencarian, tetapi perusahaan teknologi tinggi dengan investor seperti Google, Genentech, dan dana modal ventura. Model pengumpulan data 23and Me didasarkan pada persetujuan, kepatuhan sukarela terhadap semacam informasi genomik Wikipedia, jadi tidak ada model Google atau Facebook di belakangnya. Pertanyaannya kemudian beralih ke penggunaan data dalam kaitannya dengan alasan untuk melibatkan para donor yang sama. Di sinilah untuk menyelidiki. 

Persis apa yang mereka lakukan itulah yang diselidiki tiga profesor dari Universitas Amsterdam (Josf Van Dijck, Thomas Poell dan Martijn De Waal) dalam buku mereka yang indah. Masyarakat Platform. Nilai-nilai publik dan masyarakat yang terhubung, kini juga tersedia dalam bahasa Italia berkat Guerini e Associati. 

Kami dengan senang hati menawarkan kepada Anda, di bawah ini, kutipan lengkap dari buku yang membahas tujuan data dan model keterlibatan 23andMe. 

Tidak ada yang baru: teknologi adalah Janus bermuka dua. 

Besar pusat data 

Platform 23andMe mulai beroperasi pada tahun 2006 sebagai layanan analisis genom pribadi, menawarkan pelanggan di seluruh dunia peta DNA mereka; sepuluh tahun kemudian, platform tersebut menjadi salah satu pusat data pemetaan genom terbesar di dunia, setelah mengumpulkan lebih dari "320 juta data fenotip individu". 

Pengumpulan data dilakukan secara offline dan online. Metode offline adalah memesan "kit layanan pembuatan profil genetik" dari 23andMe dan mengirim sedikit air liur; Setelah membayar antara $99 dan $199, pelanggan menerima ikhtisar menyeluruh tentang susunan genetik mereka, termasuk laporan risiko yang merinci seberapa besar kemungkinan setiap individu memiliki kelainan atau penyakit genetik. 

Selain transaksi komersial offline untuk pengujian data genetik, perusahaan juga menjangkau pelanggan secara online dengan mengundang mereka untuk menyediakan data fenotipik melalui kuesioner pop-up. Data tambahan ini kemungkinan membantu menyusun profil status kesehatan individu yang lebih akurat. 

Sejak awal, 23andMe ingin mempromosikan produknya sebagai tes medis diagnostik, sementara data yang dikumpulkannya tampaknya merupakan produk sampingan yang digunakan dalam penelitian ilmiah medis. 

Masalah dengan otoritas pengawas 

Pada 2013, Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) melarang alat uji DNA 23andMe karena memberikan informasi yang tidak akurat kepada konsumen berdasarkan algoritme prediktif yang ternyata cacat. Sebagai akibat dari momen krisis ini, platform telah mengarsipkan komponen medis dan mengalihkan perhatiannya dari diagnosis ke mengidentifikasi silsilah pelanggan individu. 

Mengikuti intervensi FDA, 23andMe mengembangkan "aplikasi yang bertindak sebagai kompas untuk genom Anda" untuk Google Play Store, dengan tujuan menunjukkan kepada pelanggan "apa yang dikatakan DNA tentang Anda dan keluarga Anda". 

Terlepas dari kategori baru yang memasukkan aplikasi tersebut, situs web platform tersebut masih menyinggung tujuan menawarkan layanan pengobatan prediksi yang dipersonalisasi. Pada tahun 2014, setelah sedikit memodifikasi retorika presentasinya, perusahaan mencari dan memperoleh persetujuan dari otoritas kesehatan Inggris, dengan alasan bahwa alat tersebut dipasarkan bukan sebagai tes diagnostik tetapi sebagai "produk informasi". 

Dari Inggris, 23andMe dapat mengirimkan test kit ke pelanggan di Inggris dan lima puluh negara lain di seluruh dunia. Karena tidak ada pedoman standar global yang memungkinkan evaluasi spesifikasi produk, perusahaan mana pun dapat mencari pasar regional atau nasional yang kebijakan regulasinya mengizinkannya untuk didistribusikan sebagai aplikasi medis. 

Pada tahun 2015, FDA menyetujui test kit 23andMe, membatasinya pada beberapa kasus penyakit dan patologi tertentu, sehingga perusahaan dapat meluncurkan kembali versi modifikasi dari produknya di Amerika Serikat, sekarang menikmati persetujuan yang dinyatakan oleh FDA. 

Narasi 23andMe 

Sangat menarik untuk melihat bagaimana 23andMe meminta transfer data dari pelanggan berdasarkan argumen ganda yang saling berhubungan erat: janji untuk menerima profil genetik yang dipersonalisasi dan janji untuk menyumbangkan data pada genotipe dan fenotipe seseorang dengan tujuan membantu penelitian. di bidang genetika dan mempromosikan kebaikan bersama. 

Seperti yang dilaporkan situs tersebut, dengan mengirimkan sampel DNA Anda, 

“Anda tidak hanya belajar tentang diri Anda sendiri; Anda bergabung dengan komunitas individu yang termotivasi yang secara kolektif dapat memengaruhi penelitian dan pemahaman tentang sifat dasar manusia» (penekanan dari kami). 

Dengan demikian, 23andMe mengimbau kebutuhan pengguna untuk mengekspresikan solidaritas dan rasa kebersamaan dengan membangkitkan "komunitas individu yang termotivasi" - sebuah istilah yang mengacu pada fakta bahwa pasien aktif atau kelompok pengguna terlibat dalam upaya ini. 

Terlepas dari upaya perusahaan untuk mengakuisisi platform pasien yang sudah aktif secara online, 23andMe telah menunjukkan minat yang lebih rendah pada komunitas pasien secara kolektif dan lebih memperhatikan berbagai kategori pasien sebagai pembawa data berharga. 

Seperti yang dicatat Harris, Wyatt, dan Kelly, retorika 23andMe 

"Ini meluncur mulus dari gagasan tentang perawatan kesehatan pribadi untuk merayakan partisipasi konsumen dalam penelitian sebagai bentuk 'pertukaran hadiah'." 

Pengguna yang berpartisipasi 

Namun, apa yang tampak sebagai pertukaran hadiah sebenarnya adalah pertukaran data, di mana data fenotip individu diubah menjadi nilai ekonomi. Saat membeli alat tes DNA, setiap pelanggan didesak untuk memberikan izin agar data genetik mereka tersedia untuk tujuan penelitian, dengan permintaan yang dirumuskan dalam kerangka altruisme dan kebaikan bersama: 

Bagi para ilmuwan dan peneliti untuk mempercepat peningkatan standar perawatan kesehatan, mereka membutuhkan kumpulan data besar… dari kita semua. Partisipasi Anda dalam penelitian dapat membantu menghasilkan terobosan ilmiah yang memungkinkan pencegahan penyakit, terapi obat yang lebih baik, perawatan penyakit baru, dan yang paling penting, pengenalan terapi gen. Setelah Anda membeli kit Anda, Anda dapat memilih untuk bergabung dengan revolusi penelitian ini (penekanan kami). 

Pengguna disapa sebagai "peserta" dalam "revolusi penelitian", yang dapat membuka perspektif untuk menemukan obat dan pengobatan pencegahan untuk banyak penyakit. Seperti yang kami pelajari dari lembar fakta, lebih dari 80% pelanggan memilih untuk berpartisipasi dalam penelitian. 

Istilah 'penelitian' dan 'peneliti' tetap tidak memenuhi syarat; mereka tampaknya merujuk pada penelitian publik dan swasta, seolah-olah data tersedia tanpa batasan apa pun untuk semua peneliti. Tetapi pengguna 23andMe mendaftar ke persyaratan layanan yang menyatakan bahwa terserah perusahaan untuk memutuskan data genetik pelanggan pihak ketiga mana yang akan dibagikan. 

Privatisasi data 

Sudah pada Mei 2012, terungkap bahwa 23andMe akan memprivatisasi pendapatan dari sumber daya data yang diperoleh, karena paten untuk "polimorfisme yang terkait dengan penyakit Parkinson" telah diberikan kepada pemilik platform, yang memicu keluhan dari pelanggan. Pasien mengatakan mereka merasa "ditipu" karena menyumbangkan informasi ke perusahaan yang kemudian mendapat untung dari donasi data mereka. 

Pada Januari 2015, perusahaan farmasi Genetech membayar 60andMe $23 juta untuk mengakses 23 profil DNA pasien penyakit Parkinson. Tidak butuh waktu lama bagi perusahaan farmasi besar dan pengembang produk obat untuk mulai mendanai XNUMXandMe. 

Mereka yang telah berinvestasi di perusahaan meramalkan masa depan di mana kombinasi database kesehatan akan menjadi sumber utama untuk mengembangkan obat dan perawatan yang dapat dipatenkan. Ketika 23andMe mengumumkan akan memasuki penelitian dan pengembangan obat, pemiliknya menunjukkan bahwa database besar "peserta penelitian" akan menjadi aset terbesarnya dalam menghadapi persaingan ketat dari perusahaan "farmasi besar". 

Keberhasilan 23andMe dalam membangun basis data genom buatan pengguna tidak dapat dianggap sebagai peristiwa terpisah dari apa yang terjadi di ekosistem platform penghubung yang lebih besar, di mana integrasi (platform) vertikal dan horizontal memungkinkan ekspansi global. 

Ekosistem dari ikat platform 

Strategi untuk menemukan model pengembalian investasi yang paling efektif untuk satu aplikasi di sektor kesehatan sebagian besar bergantung pada keberhasilan integrasi ke dalam ekosistem. Distribusi kit pengujian genetik dan aplikasi silsilah 23andMe di seluruh dunia, terlepas dari kemacetan peraturan, dimungkinkan oleh kehadirannya di Google Play Store. 

Pilihan Google bukanlah kebetulan: Alphabet-Google adalah yang pertama dan terbesar di antara investor keuangan 23andMe, terutama melalui afiliasinya Google Ventures. Namun platform tersebut tidak secara eksklusif terbatas pada jalur yang dilacak oleh Google di dalam ekosistem. 

Pada tahun 2016, 23andMe juga meluncurkan modul Apple ResearchKit untuk membantu para peneliti mengintegrasikan informasi genetik secara mulus ke dalam studi berbasis aplikasi. Berdasarkan hasil yang diperoleh dalam penelitian tersebut, para peneliti akan membangun platform untuk pasien yang menderita penyakit asma dan jantung. 

Proyek ini disajikan sebagai "kerangka kolaboratif" dengan aplikasi Kesehatan Asma Gunung Sinai dan MyHeartCounts Stanford Medical School; dengan cara ini pelanggan 23andMe dapat mengunggah informasi genetik mereka secara langsung melalui platform ini, mengikuti proses persetujuan tertulis. 

Dengan lebih dari satu juta pelanggan di seluruh dunia, 80 persen di antaranya telah setuju untuk berpartisipasi dalam penelitian, 23andMe secara komersial memasarkan basis datanya sebagai tambang emas bagi para peneliti. Datanya tidak gratis, tetapi para peneliti "akan memiliki cara yang sederhana dan murah untuk memasukkan data genetik ke dalam studi mereka" (23andMe, 2016a, miring dari kami). Tidak ditentukan apa yang dimaksud dengan biaya rendah, tetapi cukup jelas bahwa peneliti yang tidak termasuk dalam organisasi swasta harus membayar untuk data yang disumbangkan oleh pengguna. 

Evolusi dalam perusahaan global 

Sebagai platform industri, 23andMe secara bertahap berkembang menjadi perusahaan data genetik global yang saling berhubungan erat dengan inti infrastruktur ekosistem platform. Melalui interkoneksi perangkat keras, layanan cloud, dan sistem perangkat lunak, basis data yang relevan secara bertahap diprivatisasi, terlepas dari janji awal untuk menggunakan informasi yang disumbangkan pasien untuk tujuan bersama. 

Dorongan ideal terhadap komunitas, yang dinyatakan dalam permintaan kepada pasien untuk mendonasikan data mereka demi kebaikan yang lebih besar seperti penelitian, diubah menjadi investasi dalam konektivitas, yang membantu perusahaan seperti 23andMe memperoleh nilai karena mengubah data pasien menjadi barang yang dapat diperdagangkan. Seperti pendapat Ajana, data bersama “semakin dipandang sebagai 'barang publik', jenis aset yang berpotensi menguntungkan tidak hanya individu tetapi juga masyarakat secara keseluruhan. 

Dalam konteks ini, solidaritas menjadi hampir identik dengan berbagi data dan kesediaan untuk memberikan informasi. Ada perubahan ironis pada "filantropi data" yang diidentifikasi oleh Ajana: sementara pasien ingin menyumbangkan data mereka untuk kebaikan bersama, perusahaan teknologi pada akhirnya dapat memprivatisasi sumber daya umum secara besar-besaran. 

Kami akan kembali ke ambiguitas ini nanti di bab ini setelah melihat beberapa contoh platform lainnya. 

JOSF VAN DIJCK adalah Profesor di Universitas Utrecht. Sebelumnya, dia mengajar Studi Media dan Dekan fakultas Humaniora di Universitas Amsterdam. Dia adalah Presiden Akademi Seni dan Sains Kerajaan Belanda. Dia adalah penulis The Culture of Connectivity. Sejarah Kritis Media Sosial (2013). 

THOMAS POELL adalah Associate Professor Media Baru dan Budaya Digital di Universitas Amsterdam. Publikasinya berfokus terutama pada media sosial, protes populer, dan peran yang dimainkan oleh media yang sama ini dalam pengembangan bentuk jurnalisme baru. Dia adalah salah satu penulis beberapa buku, termasuk The Sage Handbook of Social Media (2018) dan Global Cultures of Contestation (2017). 

MARTIJN DE WAAL adalah peneliti di kelompok penelitian Play & Civic Media di Amsterdam University of Applied Sciences. Kegiatannya terutama berfokus pada studi tentang hubungan antara media digital, masyarakat dan budaya perkotaan, dengan minat khusus pada ruang publik dan media sipil. Teksnya Tdia Kota as antarmuka. Bagaimana Media Baru itu Mengubah kota itu diterbitkan pada tahun 2012. Pada tahun 2009 dia menjadi sarjana tamu di MIT, di Center for Civic Media.