Обсуждается само понятие пациента
Природа некоторых генетических мутаций. Что происходит в наш информационный век, когда «право знать» сталкивается с «правом не знать»? Именно этим в последние дни задавался The Economist, и, собственно, доступность генетических тестов сделала этот вопрос очень актуальным. Генетическое наследие, в котором могут быть скрыты болезнетворные мутации, является общим для семей. Это означает одну очень важную вещь.
Результаты генетического теста неизбежно касаются многих людей, а не только того, кто его проводил. В Германии и Великобритании было два судебных дела, касающихся именно этого деликатного вопроса обмена результатами генетического теста в семье.
Вопрос, лежащий в основе этих случаев, является фундаментальным, поскольку он касается самой идентичности пациента и отношений между врачом и пациентом, что является фундаментальным в медицинской практике.
Болезнь Хантингтона. Оба случая связаны с болезнью Гентингтона (БХ), наследственным нейродегенеративным заболеванием. Это единственная генетическая мутация, которая вызывает заболевание. Это означает, что каждый ребенок родителя, затронутого этой мутацией, имеет 50%-й шанс унаследовать ее.
Симптомы, которые включают потерю координации движений, перепады настроения и снижение когнитивных функций, как правило, развиваются в возрасте от 30 до 50 лет. Болезнь смертельна. Диагноз может быть поставлен на основании простого анализа крови, и, хотя существуют методы лечения более очевидных симптомов, излечение неизвестно.
Английский случай. В английском деле, которое, как ожидается, будет рассмотрено Высоким судом Лондона в ноябре 2019 года, женщина, известная под инициалами ABC, чтобы защитить личность своей несовершеннолетней дочери, подала иск против лондонской больницы, которая является частью НСЗ (NHS). Женщина обвинила больницу в том, что она не сообщила ей о диагнозе БГ ее отца.
В 2009 году ABC была беременна на момент постановки диагноза родителю и поэтому утверждает, что, если бы ей сообщили об этом тесте, она прервала бы беременность. На самом деле она узнала об этом только после рождения дочери.
В последующем тесте она сама дала положительный результат на мутацию, вызывающую болезнь Гентингтона. Это означает, что у дочери также есть 50% шансов на его развитие.
Навстречу процессу. Первоначально дело было прекращено на том основании, что обращение в суд могло поставить под угрозу конфиденциальность отношений между врачом и пациентом. Но в 2017 году это решение было пересмотрено.
Апелляционный суд пришел к выводу, что могут быть определенные ситуации, когда врач обязан информировать родственников пациента. Кроме того, отказ от судебного разбирательства не отвечал бы общественным интересам.
В Великобритании врачи обязаны по общему праву защищать конфиденциальность пациента и освобождаются от этой обязанности только с согласия пациента.
Однако профессиональные организации, такие как Генеральный медицинский совет, признают, что отказ от соблюдения конфиденциальности иногда может быть необходим в обстоятельствах, когда невыполнение этого требования может привести к смерти пациента или причинению ему серьезного вреда. Выявление таких ситуаций оставлено на усмотрение врачей.
Дело Германии. Немецкий корпус является зеркальным отражением английского. В отличие от Великобритании, в Германии право не передавать генетическую информацию родственникам защищено законом. Однако в 2011 году врач сообщил женщине в Кобленце, что ее разведенный муж, пациент врача, дал положительный результат на HD. Это означало, что двое их детей подвергались риску заболевания.
Дама подала в суд на врача, который действовал с согласия ее пациента. Оба ребенка, будучи несовершеннолетними, не могли по закону пройти обследование на заболевание, которое, как указали адвокаты женщины, неизлечимо. Таким образом, женщина была не в состоянии действовать в соответствии с полученной информацией и в результате страдала реактивной депрессией, которая мешала ей работать.
Районный суд сначала отклонил дело женщины, но позже это решение было отменено. Впоследствии Федеральный суд Германии вынес окончательное решение, снова отклонив дело.
Серая зона закона. Таким образом, оба случая выявляют серую область права. За результатами с интересом следят юристы других юрисдикций. Если «право на информацию» будет юридически признано в Великобритании к концу года, это решение может устранить некоторые лазейки в законодательстве, но оно также может создать новые.
Например, в какой степени врачи должны пытаться отслеживать и информировать членов семьи? Будут ли нарушены доверительные отношения между пациентами и врачами, если конфиденциальность больше не гарантируется?
Обязанность закона – хорошо сбалансировать эти права. Некоторые считают, что это почти невыполнимая задача, но тем не менее попробуйте.
Когда закон отстает от технологий, кто-то расплачивается за это несоответствие, и этот кто-то является врачом. Как показывают эти два случая, мы находимся в своего рода запятой 22: обе альтернативы чертовски сложны.
