Covid-19 между геномным картированием, генетическими профилями и конфиденциальностью

Платформа 23andMe 

В последнее время в дополнение к выходным, Жизнь и искусство, в Financial Times была целая страница, посвященная Анне Войжитски, соучредителю и генеральному директору 23andMe. Высокотехнологичная компания с, казалось бы, странным названием, но сегодня она имеет все шансы стать одной из самых важных платформ для прогностической медицины и личной гигиены. 

Глобальная пандемия могла привлечь внимание только к 23andMe и Энн Войжитски. Не столько из-за услуги, которую он предлагает, то есть картирования личного генома или спонтанного сбора геномных данных, сколько из-за баз данных, которые он создает в ходе этого процесса. Довольно деликатная деятельность, как легко понять, но которая, похоже, нисколько не беспокоит Войжитски, которая говорит, что чувствует себя «на правильной стороне истории». 

Технологии могут только помочь людям узнать больше о своей биологии, а исследователям найти недостающие лекарства от генетических заболеваний, сказала журналистка FT, которая взяла интервью у Ханны Кухлерл. 

Сейчас получается, что данные, в том числе генетические, кажутся ключом к борьбе с коронавирусом. А у 23andMe есть информация, которой нет больше ни у кого. Информация о генетических вариациях очень большой выборки. И, как мы начинаем понимать, именно эти вариации заставляют Covid-19 тонко поражать человека сильно, легко или оставлять его без симптомов и, следовательно, с ослабленной пушкой. 

Тем не менее, 23andMe — не некоммерческая компания и не занимается поддержкой поиска, а высокотехнологичная компания с такими инвесторами, как Google, Genentech и венчурные фонды. Модель сбора данных 23andMe основана на согласии, на добровольном присоединении к своего рода Википедии геномной информации, поэтому за ней не стоит модель Google или Facebook. Затем вопрос переходит к использованию данных в связи с причинами привлечения доноров того же самого. Вот где расследовать. 

Именно то, что они делают, исследуют в своей прекрасной книге три профессора Амстердамского университета (Йосф Ван Дейк, Томас Поэлл и Мартин Де Ваал). Платформенное общество. Общественные ценности и связанное общество, теперь также доступен на итальянском языке благодаря Guerini e Associati. 

Мы рады предложить вам ниже полный отрывок из книги, в которой обсуждается цель данных 23andMe и модель взаимодействия. 

Ничего нового: технологии — это двуликий Янус. 

Отличный хаб данных 

Платформа 23andMe начала работать в 2006 году как сервис персонального анализа генома, предлагая клиентам по всему миру карту их ДНК; десять лет спустя платформа стала одним из крупнейших в мире центров картирования генома, собрав более «320 миллионов индивидуальных фенотипических данных». 

Данные собираются как офлайн, так и онлайн. Автономный метод заключается в том, чтобы заказать «набор услуг генетического профилирования» в 23andMe и отправить небольшое количество слюны; Заплатив от 99 до 199 долларов, клиенты получают всесторонний обзор своего генетического состава, включая отчет о рисках, в котором подробно описывается, насколько вероятно, что у каждого человека есть генетическое расстройство или заболевание. 

В дополнение к офлайн-коммерческим сделкам по тестированию генетических данных компания также обращается к клиентам онлайн, предлагая им предоставить фенотипические данные через всплывающие анкеты. Эти дополнительные данные, вероятно, помогут составить еще более точный профиль состояния здоровья человека. 

С самого начала 23andMe хотела продвигать свой продукт как диагностический медицинский тест, в то время как собираемые данные, по-видимому, являются побочным продуктом, используемым в медико-научных исследованиях. 

Проблемы с надзорными органами 

В 2013 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) запретило наборы для тестирования ДНК 23andMe за предоставление потребителям неточной информации, основанной на алгоритмах прогнозирования, которые оказались ошибочными. В результате этого кризиса платформа заархивировала медицинский компонент и переключила свое внимание с диагностики на выявление генеалогии отдельных клиентов. 

После вмешательства FDA компания 23andMe разработала «приложение, которое действует как компас для вашего генома» для магазина Google Play с целью показать клиентам, «что ДНК говорит о вас и вашей семье». 

Несмотря на новую категорию, в которую было включено приложение, на веб-сайте платформы по-прежнему упоминалась цель предоставления персонализированных услуг предиктивной медицины. В 2014 году, немного изменив риторику своей презентации, компания запросила и получила одобрение британского органа здравоохранения, утверждая, что набор продается не как диагностический тест, а как «информационный продукт». 

Из Великобритании 23andMe может отправить тест-набор клиентам в Великобритании и пятидесяти других странах мира. Поскольку не существует руководств по глобальным стандартам, позволяющих оценивать характеристики продукта, любая компания может искать те региональные или национальные рынки, политика регулирования которых разрешает его распространение в виде медицинского приложения. 

В 2015 году FDA одобрило тест-набор 23andMe, ограничив его использование несколькими случаями конкретных заболеваний и патологий, поэтому компания смогла перезапустить модифицированную версию своего продукта в Соединенных Штатах, которая теперь пользуется одобрением, выраженным FDA. 

Повествование 23andMe 

Интересно наблюдать, как 23andMe добивается передачи данных от клиентов на основе двойного, тесно взаимосвязанного аргумента: обещания получить персонализированный генетический профиль и обещания предоставить данные о своем генотипе и фенотипе с целью помочь исследованиям. в области генетики и содействовать общему благу. 

Как сообщает сайт, отправив образец своей ДНК, 

«Вы не просто изучаете себя; вы присоединяетесь к сообществу целеустремленных людей, которые могут коллективно влиять на исследования и понимание основной человеческой природы» (выделено нами). 

Таким образом, 23andMe обращается к потребности пользователей выражать солидарность и чувство общности, вызывая «сообщество мотивированных лиц» — термин, который относится к тому факту, что активные пациенты или группы пользователей вовлечены в эти усилия. 

Несмотря на попытки компании приобрести уже активные онлайн-платформы для пациентов, 23andMe проявляет меньший интерес к сообществам пациентов как коллективу и больше внимания уделяет различным категориям пациентов как носителям ценных данных. 

Как отмечают Харрис, Вятт и Келли, риторика 23andMe 

«Он плавно переходит от представлений о персонализированном медицинском обслуживании к участию потребителей в исследованиях как форме «обмена подарками». 

Участвующие пользователи 

Однако то, что может показаться обменом подарками, на самом деле является обменом данными, при котором индивидуальные фенотипические данные преобразуются в экономическую ценность. При покупке набора для тестирования ДНК каждому покупателю настоятельно рекомендуется дать свое разрешение на предоставление своих генетических данных для исследовательских целей, с запросом, сформулированным с точки зрения альтруизма и общего блага: 

Чтобы ученые и исследователи могли ускорить улучшение стандартов здравоохранения, им нужны большие наборы данных… от всех нас. Ваше участие в исследованиях может помочь осуществить научные прорывы, которые позволят предотвратить заболевания, улучшить медикаментозное лечение, разработать новые методы лечения заболеваний и, что наиболее важно, внедрить генную терапию. Купив комплект, вы можете присоединиться к этой исследовательской революции (выделено нами). 

К пользователям обращаются как к «участникам» «исследовательской революции», которая может открыть перспективы для поиска лекарств и профилактических средств от многих болезней. Как мы узнали из информационного бюллетеня, более 80% клиентов решили участвовать в исследовании. 

Термины «исследование» и «исследователи» остаются безоговорочными; кажется, что они относятся как к государственным, так и к частным исследованиям, как если бы данные были доступны всем исследователям без каких-либо ограничений. Но пользователи 23andMe подписывают условия обслуживания, в которых говорится, что компания сама решает, каким сторонним клиентам будут передаваться генетические данные. 

Приватизация данных 

Уже в мае 2012 года выяснилось, что 23andMe будет приватизировать доходы от приобретенных ресурсов данных, поскольку владельцу платформы был передан патент на «полиморфизм, связанный с болезнью Паркинсона», что вызвало жалобы клиентов. Пациенты сказали, что они чувствовали себя «обманутыми» из-за того, что пожертвовали информацию компании, которая впоследствии получила прибыль от их пожертвования данных. 

В январе 2015 года фармацевтическая компания Genetech заплатила 60andMe 23 миллионов долларов за доступ к 23 профилям ДНК пациентов с болезнью Паркинсона. Крупным фармацевтическим компаниям и разработчикам лекарств не потребовалось много времени, чтобы начать финансирование XNUMXandMe. 

Те, кто инвестировал в компанию, предвидят будущее, в котором сочетание баз данных о здоровье станет основным ресурсом для разработки запатентованных лекарств и методов лечения. Когда 23andMe объявила, что займется исследованиями и разработкой лекарств, ее владельцы указали, что огромная база данных «участников исследований» станет ее самым большим преимуществом перед лицом жесткой конкуренции со стороны крупных фармацевтических компаний. 

Успех 23andMe в создании пользовательской геномной базы данных нельзя рассматривать отдельно от того, что происходит в более крупной экосистеме взаимосвязанных платформ, в которой вертикальная и горизонтальная (платформенная) интеграция делает возможным глобальное расширение. 

Экосистема соединительный Платформы 

Стратегия поиска наиболее эффективной модели возврата инвестиций для отдельного приложения в секторе здравоохранения во многом зависит от успешной интеграции в экосистему. Распространение набора для генетического тестирования и генеалогического приложения 23andMe по всему миру, несмотря на узкие места в законодательстве, стало возможным благодаря его присутствию в магазине Google Play. 

Выбор Google не случаен: Alphabet-Google является первым и крупнейшим среди финансовых инвесторов 23andMe, в основном через свою дочернюю компанию Google Ventures. Но платформа не ограничивается исключительно путями, прослеживаемыми Google в экосистеме. 

В 2016 году 23andMe также запустила модуль Apple ResearchKit, который помогает исследователям легко интегрировать генетическую информацию в исследования на основе приложений. На основе результатов, полученных в этих исследованиях, исследователи создадут платформы для пациентов, страдающих астмой и сердечными заболеваниями. 

Проект представлен как «совместная структура» с приложениями Mount Sinai Asthma Health и MyHeartCounts Стэнфордской медицинской школы; Таким образом, клиенты 23andMe могут загружать свою генетическую информацию непосредственно через эти платформы после получения информированного согласия. 

Имея более миллиона клиентов по всему миру, 80% из которых дали согласие на участие в исследованиях, 23andMe продает свою базу данных как золотую жилу для исследователей. Данные не бесплатны, но у исследователей «будет простой и недорогой способ включить генетические данные в свои исследования» (23andMe, 2016a, курсив наш). Не уточняется, к чему относится низкая стоимость, но совершенно ясно, что исследователям, не входящим в частную организацию, придется платить за данные, предоставленные пользователями. 

Эволюция в глобальной компании 

Как отраслевая платформа, 23andMe постепенно превратилась в глобальную компанию по обработке генетических данных, тесно связанную с ядром инфраструктуры экосистемы платформы. Благодаря взаимосвязи аппаратных устройств, облачных сервисов и программных систем соответствующие базы данных постепенно приватизируются, несмотря на первоначальное обещание использовать предоставленную пациентами информацию для коллективных целей. 

Идеальное стремление к сообществу, которое выражается в просьбе к пациентам пожертвовать свои данные в пользу большего блага, такого как исследования, превращается в инвестиции в связь, которая помогает таким компаниям, как 23andMe, приобретать ценность, поскольку преобразует данные пациентов в товарный товар. Как утверждает Аджана, совместно используемые данные «все чаще рассматриваются как «общественное благо», тип актива, который потенциально может принести пользу не только отдельному человеку, но и обществу в целом. 

В этом контексте солидарность становится почти синонимом обмена данными и готовности предоставить информацию. В этой «филантропии данных», выявленной Аджаной, есть иронический поворот: в то время как пациенты хотят вносить свои данные на общее благо, технологические компании могут в конечном итоге в значительной степени приватизировать общие ресурсы. 

Мы вернемся к этой двусмысленности позже в этой главе после рассмотрения нескольких других примеров платформ. 

ЙОСФ ВАН ДЕЙК — профессор Утрехтского университета. Ранее она преподавала медиаведение и была деканом гуманитарного факультета Амстердамского университета. Она была президентом Королевской академии искусств и наук Нидерландов. Она является автором книги «Культура связи». Критическая история социальных сетей (2013). 

ТОМАС ПОЭЛЛ — адъюнкт-профессор новых медиа и цифровых культур Амстердамского университета. Его публикации сосредоточены в основном на социальных сетях, народных протестах и ​​роли этих же СМИ в развитии новых форм журналистики. Он является соавтором нескольких книг, в том числе The Sage Handbook of Social Media (2018 г.) и Global Cultures of Contestation (2017 г.). 

МАРТИЙН ДЕ ВАЛЬ — исследователь исследовательской группы Play & Civic Media Амстердамского университета прикладных наук. Его деятельность в основном сосредоточена на изучении отношений между цифровыми медиа, обществом и городской культурой, с особым интересом к публичному пространству и гражданским медиа. Его текст Т.он город as интерфейс. Каковы новые медиа Изменение город он был опубликован в 2012 году. В 2009 году он был приглашенным ученым в Массачусетском технологическом институте, в Центре гражданских медиа.