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遺伝病:誰が知る権利を持っていますか?

遺伝子検査の結果は、それを行った人だけでなく、多くの人に影響を与えます。 知る権利と知らない権利をどのように調和させますか? 英国とドイツの裁判で、医師と患者の役割がどのように変化しているかが明らかになる

遺伝病:誰が知る権利を持っていますか?

患者の概念そのものが議論されている

いくつかの遺伝子変異の性質. この情報過多の時代に、「知る権利」と「知らない権利」が衝突したらどうなるでしょうか? これは、エコノミストが最近尋ねていたことであり、実際、遺伝子検査のアクセシビリティにより、この質問は非常に話題になっています. 病気の原因となる突然変異が隠されている可能性がある遺伝的遺産は、家族内で共有されるものです. つまり、非常に重要なことが XNUMX つあります。

遺伝子検査の結果は、それを行った人だけでなく、必然的に多くの人々に関係します。 ドイツとイギリスでは、遺伝子検査の結果を家族内で共有するというデリケートな問題に関して、XNUMX 件の裁判がありました。

これらのケースの根底にある問題は、医療行為の基本である患者のアイデンティティと医師と患者の関係に関係するため、基本的なものです。

ハンチントン病. どちらの場合も、遺伝性の神経変性疾患であるハンチントン病 (HD) が関与しています。 病気を引き起こすのは単一の遺伝子変異です。 つまり、この突然変異の影響を受けた親のすべての子供は、50% の確率でそれを継承します。

運動協調の喪失、気分のむら、認知機能の低下などの症状は、30 歳から 50 歳の間に発症する傾向があります。 この病気は致命的です。 診断は簡単な血液検査で行うことができ、より明白な症状に対する治療法はありますが、治療法は知られていません。

英語の場合. 2019 年 XNUMX 月にロンドン高等裁判所で審理が予定されている英国の訴訟では、イニシャル ABC で知られる女性が、未成年の娘の身元を保護するために、ロンドンの病院に対して訴訟を起こしました。 NHS(NHS)。 女性は、病院が父親の HD 診断を彼女と共有していないと非難した。

2009年、ABCは親の診断時に妊娠していたため、その検査について知らされていれば妊娠を終わらせていたと主張しています. 実際、彼女は娘を出産して初めてそれについて知りました。

その後の検査で、彼女自身がハンチントン病の原因となる突然変異について陽性であることがわかりました。 つまり、娘も 50% の確率で発症するということです。

プロセスに向けて. 当初、この訴訟は、法廷に持ち込むことは医師と患者の関係の機密性が損なわれる危険性があるという理由で取り消されました。 しかし、2017 年にその決定は修正されました。

控訴裁判所は、医師が患者の親族に通知する義務を負う特定の状況が存在する可能性があると結論付けました。 さらに、裁判に行かないことは公共の利益にはなりませんでした。

英国では、医師は患者の秘密を守る慣習法上の義務を負っており、患者の同意がある場合にのみ、この義務から解放されます。

ただし、General Medical Council などの専門組織は、守秘義務の放棄が患者の死亡または重大な危害につながる可能性がある状況では、守秘義務の放棄が必要になる場合があることを認識しています。 このような状況の特定は、医師の判断に委ねられています。

ドイツのケース. ドイツの事例は英国の事例の鏡像です。 英国とは異なり、ドイツでは遺伝情報を親族に提供しない権利が法律で保護されています。 しかし、2011 年に医師はコブレンツの女性に、医師の患者である離婚した夫が HD 検査で陽性であったことを知らせました。 これは、XNUMX 人の子供が病気のリスクにさらされていることを意味していました。

その女性は、患者の同意を得て行動した医師を訴えた。 XNUMX 人の子供は未成年であるため、合法的にこの病気の検査を受けることはできませんでした。 したがって、女性は情報に基づいて行動することができない立場にあり、その結果、彼女は働くことができない反応性うつ病に苦しんでいました.

地方裁判所は当初、女性の訴訟を棄却しましたが、後にその決定は覆されました。 その後、ドイツ連邦裁判所は最終判決を下し、再び訴訟を却下しました。

法律のグレーゾーン. したがって、どちらの場合も、法律のグレーゾーンをもたらします。 結果は、他の法域の弁護士によって関心を持って追跡されます。 年末までに英国で「知る権利」が法的に認められれば、この決定により法律の抜け穴が解消される可能性がありますが、新たな抜け穴が生じる可能性もあります。

例えば、医師はどの程度、家族の追跡と情報提供に努めるべきでしょうか? 守秘義務が守られなくなったら、患者と医師の信頼関係は崩れてしまうのでしょうか?

これらの権利のバランスをうまくとることは法律の義務です。 これは境界線上の不可能な作業だと感じる人もいますが、それでも試してみてください。

法律が技術に遅れをとっている場合、誰かがこのずれの代償を払い、誰かが医者であるということになります。 これらの 22 つのケースが示すように、私たちは一種のコンマ XNUMX にいます。どちらの選択肢も非常に困難です。

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